Actividades da Delegação norte

Continuamos a acompanhar todas as solicitações que nos chegam via carta, email ou telefone.
Vamos este ano comemorar o Dia Internacional da Criança, em colaboração com a Delegação de Coimbra, com uma viagem de combóio do Porto a Coimbra, e subsequente visita ao Portugal dos Pequeninos, entidade gerida pela Fundação Bissaya Barreto.
Sempre q houver actividades, a partir de agora daremos tb notícias para este blogg, que queremos seja cada vez mais uma iniciativa de todos e para todos.

Embora saibamos, hoje, que a ciência e a pesquisa médica se caracterizam basicamente pela sua capacidade evolutiva relativamente rápida, é surpreendente ver a quantidade de estudos em curso acerca da Spina Bifida e da necessidade de demonstrar a razão do seu aparecimento.
A edição de Abril do New England Journal of Medicine (um importante jornal de referência científica) publica um estudo levado a cabo por cientistas da Universidade McGill, estudo esse liderado por Philippe Gros que, em colaboração com outra equipa de cientistas do Instituto G. Gaslini, em Génova, Itália, revelou ter descoberto três mutações no gene VANGL1* em pessoas com doenças do tubo neural (DTN), mutações essas que constituem um factor de risco no aparecimento destas doenças. Como se sabe, a componente ambiental tem uma forte influência no surgimento de Spina Bifida; porém, combinada com este facto, aumenta consideravelmente o risco de aparecimento da mais frequente DTN – a Spina Bifida.

Isolar e clonar este gene não resolve a questão nem curará, seja o que isso possa ser, a Spina Bifida. No entanto, trará, julga Gros, um forte contributo na prevenção das DTN e, por consequência, desta doença.

*uma curiosidade: o nome VANGL1 deriva de Van Gogh Like (trad: ao jeito de Van Gogh)

imagem: de www.genome.jp, significa o segmento de DNA do gene VANGL1, que contém a mensagem completa para a síntese de uma proteína.

Embora a ASBIHP seja uma associação destinada, na sua essência, à melhoria da qualidade de vida dos afectados de Spina Bifida e Hidrocefalia, suas famílias e comunidade que é parte da vida destas pessoas, é uma instituição particular de solidariedade social. Numa altura em que as abordagens da deficiência são cada vez mais multidisciplinares e participadas e em que a solidariedade é uma coisa que, apesar de fugaz, é abrangente, urge falar, penso, nisto: o google earth, um programa verdadeiramente sofisticado de cartografia mundial por satélite, tem disponível um mapa da região de Darfur
(em http://www.ushmm.org/googleearth/crisisindarfur.kmz).
Nada disto seria importante se Darfur não fosse uma região do Sudão (e o Sudão é o maior país de África) e não estivesse em guerra desde 2003. Nada disto seria fundamental se o referido programa não tivesse sinalizado cerca de 1600 aldeias destruídas pelo fogo, como resultado de um conflito que opõe os janjauid - uma milícia recrutada entre as tribos baggara (árabes) - e os povos não-baggara (não-árabes). Um conflito ainda não reconhecido pelas Nações Unidas como genocídio.
A comunidade internacional, dado que estamos a falar de uma região problemática de um país problemático de um continente esquecido, está-se borrifando para o assunto.

Por lá, tudo calmo. Ou não...

imagem: de http://www.peacesymbol.org/myspace/peace_symbol_6_l.gif

Segundo uma notícia publicada no site da Federação Internacional das Associações de Spina Bifida – If (if.global.org), a Organização Mundial de Saúde (OMS) constituiu um grupo de trabalho relacionado com as questões da deficiência e da reabilitação que, no momento, prepara um relatório mundial sobre o tema da deficiência, da prevenção da deficiência e das acessibilidades.

Como a notícia não está datada (não se entende porque razão as notícias do site da federação internacional não são datadas...), não sei se estará, digamos, ainda viva. No entanto, e tendo em conta que o mercado de trabalho no nosso país é, regra geral, pouco agitado, publica-se: a OMS, através da If, procura um perito em assuntos ligados à Spina Bifida e Hidrocefalia no sentido de poder incluir, caso tal se justifique, os seus comentários no relatório supra referido, dando, assim, ênfase a esta deficiência - que é, de todas, o defeito do tubo neural com maior prevalência no mundo.

Quem se achar competente para a tarefa poderá enviar o seu Curriculum Vitae, indicando as razões de candidatura, para o secretariado da If, usando els.declercq@ifglobal.org. Os critérios de escolha do perito, por tradução livre, são:

Fazer-se um bom entendimento do contexto político internacional relacionado com as pessoas com deficiência

Ser-se profissional ou indivíduo com reconhecido mérito nesta área
Terem-se conhecimentos técnicos de base e competências na prevenção e tratamento de pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia

Ter-se alguns artigos publicados em jornais de referência na área

Ter-se fluência na língua inglesa

Possuírem-se conhecimentos já demonstrados nos assuntos relacionados com os países em desenvolvimento
É também desejável que os candidatos sejam fluentes, igualmente, noutras línguas da União Europeia

Imagem: logo OMS (fonte - site da Universidade de Wisconsin, em www.medsch.wisc.edu/painpolicy/whologo2.gif)

Embora hajam muitas pessoas, tanto com deficiência como sem deficiência, sem acesso à internet e muitos dos sócios da associação não possam ainda usufruir deste recurso, haverão alguns que já conhecem a rede e que sabem o quão útil pode ser este meio de comunicação.
Para tornar mais fácil o acesso à internet e àquilo a que ainda se podem chamar as novas tecnologias, a PT criou um conjunto de meios que podem, se devidamente divulgados, criar uma forma de interligação entre pessoas, por exemplo, com spina bifida ou outro tipo de deficiências.
Assim, e embora as informações sobre estes meios não sejam, na verdade, muito claras, as vantagens de acesso ao Programa Aladim, a solução que, no conjunto destes meios, parece ir mais ao encontro das necessidades dos sócios afectados, são, genericamente, a redução de 50% nas modalidades de acesso à internet (essencialmente, a velocidade de transmissão de dados e a portabilidade, ou não, do acesso) pela PT e a isenção do pagamento da instalação da linha RDIS e/ou da migração da linha analógica (a linha antiga, com menos capacidade, usada há uns anos pela maioria dos clientes com telefone em casa) para a dita RDIS, uma linha mais fiável e com maior capacidade de transmissão de dados.
No essencial, e mediante a apresentação dos documentos do costume (certificado multiusos, cartão de contribuinte, bilhete de identidade ou equivalente, etc.), uma mensalidade pelo Sapo, por exemplo, pode ser reduzida a metade se, efectivamente, tudo correr bem.

Para mais informações, um conselho: contactar, se possível, pessoalmente uma loja PT, que estas coisas das reduções, isenções, e produtos de engenharia social das grandes empresas devem ser sempre muito bem explicadas.

Do Hebraico Pessach ("passagem"), a Páscoa, de um modo universal, é um símbolo de passagem. Atravessar um caminho, mesmo que esse caminho não seja, do ponto de vista do senso comum, religioso, é sentir-lhe o bater do coração. Dizia Alice Vieira, que dormia debaixo da minha almofada quando ainda era um puto, que todas as coisas têm um coração. Continuo a acreditar nisto. Que todas as coisas e todas as instituições tenham um coração só depende de nós: mas o coração das coisas, coisa da física, só se consegue ouvir quando fazemos silêncio dentro de nós.

Deixemos, pois, as coisas falarem. Mas não deixemos de falar delas.

Em Julho de 2005, a Vodafone, a segunda operadora móvel de telecomunicações, lançou um serviço intitulado Vodafone Say, que, aliás, ainda hoje se mantém. É um serviço destinado a, tanto quanto sabemos, pessoas invisuais ou amblíopes e a pessoas que possuam um grau de incapacidade igual ou superior a 80%, facilitando a comunicação e assegurando uma resposta social mais segura a pessoas que possuam uma deficiência algo severa.
Assim sendo, os benefícios do tarifário em questão são estes: mediante o pagamento de uma mensalidade de 10€, o cliente tem vantagens semelhantes às de um assinante do plano Best da dita companhia – um pacote de 30 sms sem custos e 100 minutos mensais de conversação. Ultrapassado o plafond, o tarifário mantém a regra do plano Best.
O pedido para este tarifário, reunidas as condições, parece, do ponto de vista práctico, algo complicado, dado que a semelhança entre um cliente do plano Best e um cliente do Vodafone Say parece ficar algo esbatida por quem analisa as situações e decide. No entanto, vistas as vantagens, parece valer a pena tentar.

O que é necessário? Ninguém melhor para o explicar que quem forneceu esta informação, um amigo da associação que estará com certeza à disposição para o fazer a quem perguntar. Para isso, usem e abusem da possibilidade de comentar esta informação.

Nota: mais informação em http://www.apec.org.pt/vodafonesay.htm

Conforme se tinha já referido neste blog, num post da semana passada, a Assembleia Geral da ASBIHP realizou-se no Porto, no passado Sábado. Contou com cerca de 22 presenças. Dos assuntos abordados nesta assembleia, destacam-se dois: a aprovação do relatório de actividades e das contas da associação (na sede e nas suas duas delegações, no Porto e em Coimbra) e, por outro lado, do aumento do valor da quota anual de sócio, por proposta da Direcção, que passou de 6 para €12. No entanto, esta medida terá efeito apenas a partir de Janeiro do próximo ano, tendo, por exemplo, em conta que alguns sócios efectuaram já o pagamento das quotas no início deste ano e que não faria sentido aumentar desde já o valor de algo que está, por ora, efectivamente pago. Mantém-se, no entanto, a isenção do pagamento de quotas a sócios afectados com menos de 25 anos de idade, sendo que aqueles que, sócios afectados de Spina Bifida e com idade superior à referida, poderão sempre solicitar à Direcção da associação a isenção do pagamento desse valor desde que, de forma comprovada, justifiquem tal pedido.

Facto: o blog da associação sobreviveu um mês no mundo cruel e incerto da blogosfera. Eu já criei um número incontável de blogs e, sobretudo, a partir do momento em que o Google fez uma espécie de OPA naturalmente bem sucedida sobre o Blogger.com, constatei, ao abrir a minha conta Gmail, que tinha trezentos e trinta e sete blogues e meio, metade deles ardidos e a outra metade por arder.
Para que a coisa parecesse séria a mim próprio, decidi criar este, que teve sempre por objectivo (como, aliás, ainda tem) não substituir nada nem ninguém, dando novas: novas não tanto da associação mas para a associação e, digamos assim, fazendo o upgradezito ao software.
Devo dizer que uma certa falta de contacto me parece, às tantas, blógica (o b é propositado, sim) e que, vá lá, tem a ver com paletes – usando as incontáveis expressões que Herman José socialmente fundou - de assuntos. No entanto, essa falta de contacto, até por já interiormente preparado para tal, não me intimida, embora pense ser importante referi-la.

Toda a gente sabe que o Professor Baltazar é mais bolos. Mas, como gosto de dizer, uma associação participada é uma associação melhor e muito mais democrática. Eu, assim sendo, como sócio interessado, vou fazendo o que posso, dando o meu melhor à casa: a tal casa, betão, paredes e tecto em que ainda acredito e que me movem.