Pese embora a possibilidade de, a breve trecho, surgirem mudanças neste campo, está disponível neste blog a ficha de inscrição de sócio da ASBIHP. Se repararem, na coluna à direita, existe uma imagem, em tamanho reduzido, da proposta actualmente em uso. Clicando na imagem, surge a mesma em tamanho maior. Uma vez impressa, pode ser preenchida manualmente e enviada para a ASBIHP ou por via postal ou entregue em mão, ou na sede da associação ou junto de algum colaborador próximo da instituição.
Posteriormente, pode essa inscrição ser confirmada junto dos nossos serviços.
Este procedimento é um bocadinho rudimentar mas é, de momento, o possível. Num futuro próximo espera-se que seja viável enviar a proposta de sócio através do preenchimento de um formulário que ficaria disponível no site da associação. Mas a técnica ou os nosso conhecimentos ainda não permitiram o desenvolvimento dessa funcionalidade.

Por isso, a quem o souber e quiser fazer, agrade-se a colaboração.

Mais uma citação: uma citação que, no entanto, vale por ser assim e, sobretudo, por não poder ser de outra forma.

Miguel Rovisco, dramaturgo, suicidou-se aos 27 anos e pouco de idade. Aconteceu isto num sábado de 1987, como que se o dramaturgo quisesse chamar a atenção para o facto de o Teatro ter já àquela data entrado em coma profundo, sabático, que, como sabemos, o levou, pouco tempo depois, a uma espécie de sono mortal.

A vida não corria bem a Miguel Rovisco. Escrevia fora do tempo, como se o tempo em que escrevia não o quisesse dentro de si. Viu uma data de peças suas rejeitadas pelo Teatro Nacional D. Maria II, que entendia (alguém entendia) estarem as suas obras fora de um certo contexto pseudo modernista muito próprio do final da década de 80. A gente aqui tende a ver os nossos melhores autores como se pertencessem à antiguidade clássica, como se a antiguidade clássica fosse uma coisa má e os tais autores não fossem, afinal, do século passado ou do outro, o anterior.

Miguel Rovisco disse uma coisa que, muito provavelmente, resume de forma genial e absoluta aquilo que é hoje, por exemplo, a atitude perante o movimento associativo para as pessoas com deficiência. As coisas fazem-se – algumas pessoas fazem as coisas -, mas fazem-se na medida em que sabemos todos que o que for feito, seja o que for, será sempre, como se costuma dizer, a fundo perdido. Para mim, enquanto puder e souber, farei sempre as coisas a fundo perdido, sabendo que o fundo perdido é, afinal, um fundo ganho em mim. Se não há Teatro nem movimento associativo nem pessoas com deficiências visíveis nas ruas, é talvez porque a comunicação social insista em enfiar-nos contas de matemática pelos olhos em vez de nos fornecer notícias. Como se trocassem a alma pelo défice, ou a vendessem ao diabo.

A frase, plena, é esta:

O negócio da alma é um negócio que levará sempre à falência, mas é um negócio
para a vida.

imagem supra:

auto retrato de Miguel Rovisco (pancadademoliere.blogspot.com)

Fonte: cm-porto.pt

A próxima Assembleia Geral da associação terá lugar no Porto, no próximo Sábado, pelas 14 horas, na sede da Delegação da Zona Norte da ASBIHP. Sendo um dos acontecimentos mais importantes da vida associativa, a associação conta, como sempre, com o maior número possível de sócios presentes nesta assembleia.
A escolha do lugar para a realização deste evento - a mui nobre Invicta - prende-se com a tentativa de descentralizar a actividade da instituição. Os interessados em participar na Assembleia Geral, particularmente aqueles que viverem na zona de Lisboa e arredores, podem contactar a associação no sentido de, se possível, se encontrar uma forma de transporte ao local.
Conforme Convocatória publicada nos termos legais em vigor, poderá ler-se que a ordem de trabalhos é a seguinte:

1. Informações;
2. Discussão e votação do Relatório e Contas da Direcção do ano de 2006 e do respectivo Parecer do Conselho Fiscal;
3. Proposta de alteração de quotas;
4. Outros assuntos

Contará, então, a associação com a presença de todos os associados, porque uma associação participada é, de facto, uma associação melhor.

Para quem vive a vida e as consequências, mais ou menos lógicas, da vida das pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia sabe que, em certos momentos, vale mais a experiência adquirida que uma data de procedimentos médicos que, em algumas das vezes, não nos leva a lado nenhum. No entanto, sabemos da importância dos médicos, da Medicina em geral, das várias especialidades envolvidas no tratamento (quase sempre necessariamente multidisciplinar) dos factores associados à Spina Bifida. Não que seja possível curá-la, como é lógico (pelo menos, por enquanto...), mas que é possível minimizar as consequências negativas e optimizar as positivas (que também as há), lá isso é e, nesse sentido, a medicina tem um papel decisivo.
Falo disto porque, no entanto, nos últimos meses, quase só recebo notícias de pessoas que sofrem porque outras pessoas, devendo estar habilitadas para resolver questões prácticas de saúde das pessoas com Spina Bifida, no mínimo, não o mostram.

É certo que a notícia mais ligeira é quase sempre a pior notícia. É certo que o conhecimento mediático das coisas é sempre um conhecimento que falha, que é razoavelmente pobre. No entanto, se a culpa (que nunca morre solteira) pode ser atribuída aos técnicos de saúde das várias áreas e do desconhecimento que parecem demonstrar destas coisas, há uma outra fatia de culpa, eventualmente nossa, que é ainda maior.
Tanto a instituição, como os afectados, como os pais e os amigos e os associados da ASBIHP são tão importantes na divulgação das consequências directas e indirectas desta doença, tão crónica como complexa, como o melhor técnico de saúde da galáxia.
Para o público, como se costuma dizer, em geral, há contributos importantes para o conhecimento desta malformação. Quem tem acesso à internet pode, por exemplo, consultar a wikipedia online (em http://pt.wikipedia.org/), o motor de pesquisa Sapo (com alguns artigos directamente relacionados com a vida da associação) ou, para quem conhece outras línguas para lá da portuguesa, ligar-se ao site da Federação Internacional (http://www.ifglobal.org/), ao da nossa congénere britânica (em http://www.asbah.org/), ao da americana (http://www.sbaa.org/) ou ao da francesa (http://www.spinabifida.fr/).

É ir ao Google e pesquisar, querendo.

Para quem ainda não tem ligação à rede, é perguntar. Para isso existe a ASBIHP e nós todos.

Em concreto, a ideia que parece, do ponto de vista de quem sente a deficiência por dentro, ser a mais ajustada à realidade é de que, em primeiro lugar, sobretudo do ponto de vista das instituições, estão sempre no topo os interesses das pessoas com deficiência. É correcto mas, no entanto, para lá de nós, existe, escrevendo abertamente, quem nos atura: a família e o meio social onde tentamos estar inseridos.

Se estudos faltam sobre o aparecimento, as causas e o impacto físico e social da Spina Bifida nos afectados com esta malformações, mais estudos faltam ainda sobre a forma como as famílias (num conceito abrangente) são tocadas por esta deficiência.No sentido de avaliar o impacto psicossocial da Spina Bifida nos pais dos afectados e, por outro lado, de avaliar o risco e os factores de resiliência que condicionam as variações inerentes a tal impacto, foi levado a cabo um estudo realizado por Ignatius Vermaes, estudioso Holandês interessado nestas questões.

De uma forma muita geral, poder-se-á dizer que Vermaes, sem ser sensacionalista, tira conclusões bastantes interessantes do estudo que realizou, estudo esse que, anunciado recentemente em http://www.ifglobal.org/, é divulgado, em resumo (abstract), em http://www.babywerk.net/ (site em língua holandesa).

No entanto, o estudo, em língua inglesa, está aqui.

Citar - não gosto de o fazer por achar que estas coisas de frases sonantes estão, normalmente, ou associadas a um desligamento sobranceiro de opinião própria ou, de outra maneira, nada têm a ver com aquilo que o citado quis dizer.
No entanto, Carlos II de Habsburgo (1661 - 1700), último rei Habsburgo a reinar sobre Espanha, tinha por cognome El Hechizado (O Enfeitiçado) por ser, ao que à época se dizia, deformado. Terá dito o rei:

muitos dizem-me que sou enfeitiçado e bem que creio nisto; tantas são as coisas
que experimento e sofro

E disse-o na medida em que, à época, se acreditava que as deformações eram obra de feitiço e bruxedos.Penso: Deve ser isto, pode mesmo ser isto, mesmo que não seja uma coisa verdadeira (ou, como se diz hoje para dizer o mesmo, numérica). Isto, seja o que isto for ou o que possa começar por ter sido, poderá não ser uma forma de feitiço da alma cravada no tronco e espelhada nas nossas articulações?

imagem: photobucket.com

A reunião da Direcção da ASBIHP será amanhã, sexta-feira, por volta das 19h15m, e terá lugar, como habitualmente, na sede da associação. A reunião terá, essencialmente, por base a discussão de alguns aspectos que farão parte da ordem de trabalhos da próxima Assembleia Geral da ASBIHP, agendada para o dia 31 de Março e que terá lugar no Porto, descentralizando, assim, os lugares de discussão associativa.

A próxima reunião da Direcção, embora especialmente destinada aos membros deste órgão, pode, no entanto, ser participada por quaisquer outras pessoas, tanto sócios da associação como quaisquer outras interessadas no desenvolvimento da associação. Embora esteja excluído, por obrigação legal, o voto sobre aquilo que for discutido, a participação de outras pessoas nestas reunião, mais que bem recebida, é fundamental.

A localização da sede da associação está, em mapa, no post de dia 13 de Março.

James Enaw, cientista da Universidade do Texas e colegas seus que desenvolvem pesquisa num programa específico de monitorização de defeitos do tubo neural na California, nos Estados Unidos, adiantam a hipótese, através de estudos científicos já realizados, da substância Colina, um nutriente essencial às funções cerebrais e cardiovasculares e à reparação e composição da membrana celular, estar implicada no surgimento de casos de Spina Bifida.
Resumidamente, descobriram estes cientistas que duas variantes específicas de genes envolvidos no código genético desta substância podem estar relacionados com o surgimento de Spina Bifida. Uma das variantes parece estar relacionada com a redução do aparecimento da malformação e a outra parece, ao contrário, promover o seu aparecimento.
O interessante é que a associação, digamos assim, destas substâncias não se altera pela ingestão medicamente programada de Colina por futuras mães.
Mesmo tendo este estudo uma incidência percentual ainda muito baixa, pode, eventualmente, trazer novos indicadores para a redução de casos destas malformação.

Mais informações sobre este assunto podem ser encontradas em http://www.sciencedaily.com/releases/2006/12/061221074936.htm

imagem: fórmula química da Colina

Criado há cerca de três meses, o artigo sobre Spina Bifida na Wikipedia em versão portuguesa (uma enciclopédia open source, em pt.wikipedia.org, de artigos abertos a qualquer colaboração que venha por bem e que acrescente algo útil ao conhecimento) está já em sexto lugar na pesquisa internacional Google, facto de referência que, pelo menos de longe, parece trazer-lhe algum significado de utilidade. Não obstante os ataques piratas a que foi já sujeito e que dizem de artigos que são disponibilizados, ainda e felizmente, de forma gratuita e universal, O artigo sobre Spina Bifida pode ser encontrado em http://pt.wikipedia.org/wiki/Spina_Bifida

Por outro lado foi, ao mesmo tempo, criado um artigo sobre Hidrocefalia, igualmente participado e lido. Está em http://pt.wikipedia.org/wiki/Hidrocefalia