Do ponto de vista de quem a tem, a pertinência das questões relacionadas com Spina Bifida está normalmente centrada num ponto:
a sexualidade, uma característica humana, normal entre humanos, e as pessoas com Spina Bifida, sendo humanas, não estão afastadas deste plano. Neste caso, os homens com Spina Bifida não estão afastados deste plano.

Uma coisa é a forma como vês ou não vês a tua sexualidade. Outra forma é o modo como os cientistas a dispõem, que pode, em alguns casos, ajudar-te a veres como pode ser a tua, como é ou como não é. É por isso que, apesar de serem muito poucos, há estudos sobre estas coisas. Um deles, levado a cabo por uma equipa de cientistas na Suécia e publicado em 2000 no Journal do polo de Medicina do Desenvolvimento e Neurologia Pediátrica da Universidade de Cambrigde, relaciona, do ponto de vista masculino, a função reprodutiva com a função eréctil e a capacidade de ejaculação num grupo de indivíduos com Spina Bifida.

Não obstante a possível timidez ou falta de auto-estima (ou ambas, ou outras, ou pior ainda) – sim: de uma forma ou de outra podes, em princípio, fazer filhos, mas tudo dependerá da qualidade do teu esperma. E para veres isso, há exames médicos. Normalmente, o esperma é mais pobre que o da generalidade dos homens porque a sua qualidade pode estar comprometida pelas infecções urinárias que possas ter tido, bem como outras complicações decorrentes da possibilidade de teres incontinência. No entanto, este estudo - Semen retrieval and analysis in men with myelomeningocele – refere já a possibilidade, em 2000, da possibilidade, então apurada, de 6 em 9 homens serem férteis, aumentar ainda mais com o avanço das tecnologias de reprodução assistida e do tratamento, se necessário, da disfunção eréctil.

Outro artigo, este bem mais recente (deste mês), publicado num journal pediátrico norte-americano – Pediatric News -, redigido por Eric Levey, (pediatra e director do centro Philip A. Keelty para a Spina Bifida e condições desta derivadas, em Baltimore, nos Estados Unidos) refere, acerca de alguns estudos científicos sobre o assunto (provavelmente, relacionados com a realidade norte-americana), serem 70% dos homens capazes de erecção (variável consoante o grau de lesão) e 40% capazes de ejaculação.

Não há uma sexualidade, já o sabemos. Há sexualidades, e isto não é, hoje, uma forma descarada de fugir às questões, como antes se poderia pensar. Ir ao médico (neste caso, ao urologista ou ao andrologista) será sempre o primeiro passo, caso o queiras dar. No entanto, é sempre bom saber que é, em princípio, possível teres um filho. E é bom saber que isso não implica uma sexualidade normal, porque uma sexualidade normal, a existir tal coisa, seria mais difícil que encontrares um trevo na tromba de um elefante (passe a mensagem subliminar...)

fontes: Pediatric News e Cambrige Unversity

imagem: uno, de fabio lattanzi antinori, imagem digitalizada em alumínio, 100*200cm, 2004, aqui

Um dia destes, enviei um e-mail a Amy Blanchard, autora de um dos blogs mais interessantes que conheço relacionados com Spina Bifida, versando particularmente um tema ainda muito pouco abordado em Portugal e no mundo: a maternidade/paternidade das pessoas com deficiência. Pedi-lhe um texto: algumas palavras sobre o que sentia a partir da sua experiência de vida. A Amy é mãe de uma criança que olha para ela de igual para igual, fazendo jus àquela ideia de Pessoa, quando escrevia que somos da tamanho daquilo que vemos e não do tamanho da nossa altura.

Fica o texto e a tradução, digamos, possível. O outro, da troca, está no blog da minha amiga Amy.

Ah - ela, a Amy, tem Spina Bifida.

Na semana que passou estive a ver um interessante programa de televisão. Era relacionado com a vida de um soldado norte-americano que, recentemente, esteve presente na actual guerra contra o Iraque, e que, agora, recupera das feridas que a guerra lhe causou. Especificamente, este soldado perdeu um braço nas lutas que travou e estava agora a aprender como trabalhar com um braço mecânico e a viver a vida de uma forma diferente.

Ah, outra coisa – Este soldado era uma mulher.

A determinada altura, o entrevistador perguntou-lhe se tinha, agora, uma boa vida social. Se tinha namorado. Se pensava em ter filhos.

Sim, sim e não sei eram as respostas que ia dando. Sim, a sua vida social era óptima, tinha um namorado maravilhoso. E sim, adoraria ter um filho um dia destes. Mas ela não sabia. Ela não tinha a certeza se a criança poderia amá-la como ela era – uma mãe “partida”, só com um braço.

Fiquei muito triste por ouvi-la dizer aquilo. Triste e chocada. Que dura estava ela a ser para ela própria!

Uma criança amará os seus pais. Sejam eles saudáveis, Tenham alguma deficiência, estejam em casa, estejam fora, sejam brancos, pretos, púrpura ou azuis. Intuitivamente, uma criança entenderá muitas coisas – inclusive como amar. Sugerir que o nosso próprio filho não nos amará porque só temos um braço ou porque usamos uma cadeira de rodas ou canadianas ou (como eu própria) uma bengala, ou porque temos uma deficiência física ou mental parece-me ridículo. A minha filha ama-me inteiramente. Ela ouve-me, brinca comigo, e sabe o que eu sou e se estou ou não apta a fazer isto ou aquilo. As outras crianças do pré escolar olham para mim e fazem-me perguntas sobre as minhas órtoteses e a bengala. Mas a minha filha nunca me olhou de lado. Nunca fez perguntas. Sou a sua mãe, de forma pura e simples. Amo-a, tomo conta dela, brinco com ela. E é só disso que ela se importa – é tudo o que importa a uma criança.

Depois, umas duas semanas atrás, o João mandou-me um e-mail com o seu texto (que agora publico no meu blog, aqui, hoje mesmo) sobre o que é ser um homem com Spina Bifida num país como Portugal. Queria saber se ele gostaria, um dia, de ser pai. Se sabia se outros adultos com Spina Bifida em Portugal eram pais. Como era a vida de um pai com esta deficiência nesse país.

Fiquei, novamente, muito triste ao ler que, tanto quanto ele sabia, muito poucos adultos com Spina Bifida em Portugal eram pais. E ele é membro da direcção da associação Portuguesa para a Spina Bifida e Hidrocefalia – ASBIHP! Foi muito triste saber que, genericamente falando, os adultos com deficiência não têm nem informação, nem encorajamento nem os recursos necessários disponíveis para ir ao encontro dos seus sonhos de constituir família.

Sinto que cada um de nós que queira ser mãe ou pai deve estar apto para isso. Sim – Pesquisem. Encontrem o apoio necessário. Percebam naquilo em que se estão a meter. Deverão recorrer à adopção ou estão aptos a lidar com uma gravidez? Tentem saber o bastante acerca de vós próprios de forma a compreender quando deverão pedir ajuda e quando se sentirão confortáveis a fazer o que podem realmente fazer. Não fiquem sozinhos se tiverem que pedir ajuda. Mas façam sempre o que puderem com o vosso coração.

Se acreditares, Chegas lá! Acredito plenamente nestas palavras e vivo por elas. No que respeita a ser pai ou mãe, é uma dádiva que receberás e que te irá, constantemente, surpreender, fazer-te rir, fazer-te chorar, e encher o teu coração e a tua alma com a melhor de todas as formas de amor – o amor incondicional.

Amy Blanchard

Abaixo, está uma imagem do texto original.






(thank you so much, Amy! And sorry about the zone time effect... :-))