Entre as mulheres grávidas e as pessoas mais preocupadas com as dores que estas poderão ter no momento do parto, o termo "epidural" não é propriamente desconhecido. Fundamentalmente, trata-se de uma técnica analgésica durante o parto: a introdução de um cateter (um pequeno tubo) entre duas vértebras da coluna lombar onde é injectada uma solução analgésica que permite, em alguns casos, reduzir com sucesso a intensidade das dores de parto.

Ora, no caso das mulheres com Spina Bífida, parece ser do senso comum que a aplicação desta técnica requeira, na maior parte dos casos, uma maior atenção. Factores como o nível da lesão, as implicações que, naquele momento, tem e o grau de dependência física são factores a considerar embora, como é lógico, o médico assistente saiba melhor que ninguém o que fazer, planeando em devido tempo a possibilidade de tal acontecer.

O que se pretende dizer, no essencial, é que tal pode ser um facto, mesmo podendo não ser o mais desejável. Tudo depende, como se disse, do nível da lesão – as complicações, a existir, variarão de caso para caso e, em grau, acompanharão, à partida, a altura da lesão.

Teoricamente, uma mulher com Spina Bífida Oculta poderá ter menos complicações se lhe for administrada uma injecção epidural que uma mulher com mielomeningocelo ou qualquer outra forma de Spina Bífida mais séria.

Mas a Medicina, apesar de tudo, ainda não é uma ciência exacta.

Fonte: MayoClinic.com

imagem: christian rupp, erotic opportunities in biotechnology

Hidrocefalia e grávidas com válvula cirurgicamente implantada: poderá parecer algo raro, mas não é. Em Portugal, o número de casos está, tanto quanto sei, ainda por apurar. No entanto, Nancy Bradley, mãe, natural dos EUA, por ter passado por esta situação, interessou-se pelo tema e organizou por si própria uma base de dados relativa a casos de futuras mães com hidrocefalia e válvula cirurgicamente implantada.

Esta organização de dados foi elaborada com base na situação de 70 mulheres com idades compreendidas entre os 18 e os 41, bem como 173 gravidezes.

O estudo, aqui, é algo extenso, embora a sua extensão esteja de acordo com o seu interesse. Pode e deve, caso interesse, ser consultado. No entanto, realço alguns pontos relativos aos dados apurados, actualizados em Junho de 2006 e publicados, em parte, em janeiro deste ano no journal científico Neurological Research.

Em exemplo, abaixo, algumas das precauções que devem ser tomadas pelas mães com válvula (ou shunt):

. especial cuidado com acompanhamento médico específico (ponto de vista físico e neurológico)
. especial cuidado com a medicação a tomar
. precaução relativa a pressões abdominais anormais ou demasiado fortes
. especial atenção às datas relativas à fase final da gravidez, dado que quanto maior for o bebé maior pode ser a pressão intracraniana na altura do parto.

Uma nota: apenas uma das mulheres que colaboraram na organização da informação recolhida deu à luz uma criança com Spina Bifida e Hidrocefalia, embora onze tenham dado à luz bebés com deficiência ou malformação.

fonte: hydrowoman

imagem: logo da análise de dados (adaptado)

Um dia destes, enviei um e-mail a Amy Blanchard, autora de um dos blogs mais interessantes que conheço relacionados com Spina Bifida, versando particularmente um tema ainda muito pouco abordado em Portugal e no mundo: a maternidade/paternidade das pessoas com deficiência. Pedi-lhe um texto: algumas palavras sobre o que sentia a partir da sua experiência de vida. A Amy é mãe de uma criança que olha para ela de igual para igual, fazendo jus àquela ideia de Pessoa, quando escrevia que somos da tamanho daquilo que vemos e não do tamanho da nossa altura.

Fica o texto e a tradução, digamos, possível. O outro, da troca, está no blog da minha amiga Amy.

Ah - ela, a Amy, tem Spina Bifida.

Na semana que passou estive a ver um interessante programa de televisão. Era relacionado com a vida de um soldado norte-americano que, recentemente, esteve presente na actual guerra contra o Iraque, e que, agora, recupera das feridas que a guerra lhe causou. Especificamente, este soldado perdeu um braço nas lutas que travou e estava agora a aprender como trabalhar com um braço mecânico e a viver a vida de uma forma diferente.

Ah, outra coisa – Este soldado era uma mulher.

A determinada altura, o entrevistador perguntou-lhe se tinha, agora, uma boa vida social. Se tinha namorado. Se pensava em ter filhos.

Sim, sim e não sei eram as respostas que ia dando. Sim, a sua vida social era óptima, tinha um namorado maravilhoso. E sim, adoraria ter um filho um dia destes. Mas ela não sabia. Ela não tinha a certeza se a criança poderia amá-la como ela era – uma mãe “partida”, só com um braço.

Fiquei muito triste por ouvi-la dizer aquilo. Triste e chocada. Que dura estava ela a ser para ela própria!

Uma criança amará os seus pais. Sejam eles saudáveis, Tenham alguma deficiência, estejam em casa, estejam fora, sejam brancos, pretos, púrpura ou azuis. Intuitivamente, uma criança entenderá muitas coisas – inclusive como amar. Sugerir que o nosso próprio filho não nos amará porque só temos um braço ou porque usamos uma cadeira de rodas ou canadianas ou (como eu própria) uma bengala, ou porque temos uma deficiência física ou mental parece-me ridículo. A minha filha ama-me inteiramente. Ela ouve-me, brinca comigo, e sabe o que eu sou e se estou ou não apta a fazer isto ou aquilo. As outras crianças do pré escolar olham para mim e fazem-me perguntas sobre as minhas órtoteses e a bengala. Mas a minha filha nunca me olhou de lado. Nunca fez perguntas. Sou a sua mãe, de forma pura e simples. Amo-a, tomo conta dela, brinco com ela. E é só disso que ela se importa – é tudo o que importa a uma criança.

Depois, umas duas semanas atrás, o João mandou-me um e-mail com o seu texto (que agora publico no meu blog, aqui, hoje mesmo) sobre o que é ser um homem com Spina Bifida num país como Portugal. Queria saber se ele gostaria, um dia, de ser pai. Se sabia se outros adultos com Spina Bifida em Portugal eram pais. Como era a vida de um pai com esta deficiência nesse país.

Fiquei, novamente, muito triste ao ler que, tanto quanto ele sabia, muito poucos adultos com Spina Bifida em Portugal eram pais. E ele é membro da direcção da associação Portuguesa para a Spina Bifida e Hidrocefalia – ASBIHP! Foi muito triste saber que, genericamente falando, os adultos com deficiência não têm nem informação, nem encorajamento nem os recursos necessários disponíveis para ir ao encontro dos seus sonhos de constituir família.

Sinto que cada um de nós que queira ser mãe ou pai deve estar apto para isso. Sim – Pesquisem. Encontrem o apoio necessário. Percebam naquilo em que se estão a meter. Deverão recorrer à adopção ou estão aptos a lidar com uma gravidez? Tentem saber o bastante acerca de vós próprios de forma a compreender quando deverão pedir ajuda e quando se sentirão confortáveis a fazer o que podem realmente fazer. Não fiquem sozinhos se tiverem que pedir ajuda. Mas façam sempre o que puderem com o vosso coração.

Se acreditares, Chegas lá! Acredito plenamente nestas palavras e vivo por elas. No que respeita a ser pai ou mãe, é uma dádiva que receberás e que te irá, constantemente, surpreender, fazer-te rir, fazer-te chorar, e encher o teu coração e a tua alma com a melhor de todas as formas de amor – o amor incondicional.

Amy Blanchard

Abaixo, está uma imagem do texto original.






(thank you so much, Amy! And sorry about the zone time effect... :-))