viajar sem deficiência

A quem ainda, e depois disto, apetecer viajar como se exercesse o direito à livre circulação no espaço europeu:

No portal de Direito da União Europeia, um dossier sobre Viajar com Deficiência. Regulamentos, Pareceres, Directivas e Resoluções, documentos que, na sua maioria, não foram ainda transpostos para as leis nacionais. Outras possibilidades de ser.

Combustíveis vs. Mobilidade

Há isenção ou redução de impostos como o IVA e o ISV: Mesmo assim, poucas pessoas com deficiência podem, aqui onde vamos (sobre)vivendo, comprar automóvel, embora outras pessoas não percebam isto e, igualmente, não percebam a razão pela qual há, nestes casos, isenção ou redução de impostos. É pelo facto mais óbvio do mundo: não há transportes acessíveis, como não há acessibilidade até e para os transportes.

Tanto aquelas pessoas com deficiência motora que ainda o vão podendo fazer como aquelas que, com mais ou menos esforço, vão utilizando os transportes públicos, sentem na pele o que é a constante subida do preço dos combustíveis. Não é só passar pela bomba e sentir que o depósito está quase na mesma depois de abastecer; é sentir o que é ter que empregar uma boa parte do ordenado – para quem se dá ao luxo de trabalhar - na compra do passe social ou numa data de cartões inúteis infinitamente recarregáveis e desmagnetizados.

Para as pessoas com mobilidade reduzida, o preço da gasolina e do gasóleo é sempre o mesmo: só que vai crescendo. Às vezes, compra-se a máquina ou a forma de usar a máquina; mas a forma de a alimentar é cara para todos, mesmo que alguns estejam dependentes da máquina: quanto mais não seja, os tais da mobilidade reduzida.

Coloquei, à coluna esquerda do blog, um indicador diário dos preços médios do combustível, via maisgasolina.com. Não resolve o problema, mas pode servir para pôr a pensar porque o raio num blog deste género está um indicador diário do preço dos combustíveis.

Ao menos isso.

imagem: via um dos que, muito provavelmente, são dos melhores sites do mundo - www.bloodforoil.org

Porque não? (é grátis)

A partir de Maio de 2008, o portal ajudas.com, em parceria com duas empresas - SetCom (distribuição, logística) e Concentra (produtos lúdicos) - oferece um brinquedo adaptado por semana a pessoas com deficiência motora severa, perturbações no desenvolvimento ou com necessidades de intervenção/estimulação precoce e que façam anos nessa semana.

Como, entre muitas outras, as crianças com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia podem fazer parte, pelas suas características, do referido grupo, é importante dizer que, se lhes quiser oferecer um brinquedo adaptado às suas necessidades, deve enviar um e-mail para portalajudas@gmail.com, com...

. O nome da criança
. O género (masculino ou feminino)
. A idade
. O nome da mãe
. O tipo de doença/deficiência ou as suas principais dificuldades
. A data de aniversário
. A morada
. O contacto telefónico directo

Porque não? Não custa nada e as crianças agradecem.

fonte: INR

Até ao Fim

Fernando Nobre, Presidente da AMI – Assistência Médica Internacional em Portugal, médico que participou em mais de 100 missões humanitárias no mundo inteiro durante 24 anos, viu formalmente recusada a presença e a ajuda desta Instituição em Myanmar, a antiga República da Birmânia.
A recusa foi lavrada pela junta militar daquele País, que, entendendo representar o povo, prefere matá-lo e esconder a dimensão brutal da tragédia provocada pelo ciclone Nargis. Mesmo assim, a AMI pondera enviar cerca de €10.000 ao Arcebispo de Rangum, no sentido de, pela Igreja, poder chegar às pessoas.
Pouco mais há a dizer, a não ser que, o Hino nacional de Myanmar se chama Kaba Ma Kyei (em Gentílico, qualquer coisa como até o fim do mundo, Birmânia)

video: youtube.com

Gordon's (on the rocks)

Spina Bifida: Pergunta e Resposta(s)

A questão que Sofia Leal pôs ao blog é pertinente. Por entender poder ser útil a outras pessoas que possam ter dúvidas semelhantes, perguntei-lhe se não se importava que publicasse o seu pedido de informação e a resposta (limitada) que lhe dei. Acedeu gentilmente ao meu pedido. Muito obrigado: que possamos ser sempre úteis uns aos outros.
A quem quiser acrescentar algo à minha resposta, só há, igualmente, que agradecer.

. Sou mãe de uma adolescente de 16 anos, portadora de spina bifida exposta.Felizmente, a doença quase não deixou sequelas visíveis, agora que ela tem de pensar no rumo a tomar para a sua vida a nível de carreira escolar. Gostaria de saber que tipo de trabalhos ela poderá um dia exercer. Poderá ela ter direito a algum tipo de subsídio complementar devido à doença? Em caso de o poder obter como posso fazer para requerer? obrigada pela atenção...

. Cara Sofia Leal, Muito obrigado, antes de mais, pelo seu interesse neste espaço.
Vou tentar ser sintético: a sua filha, e se diz que não possui sequelas de maior da lesão a que está sujeita, poderá exercer a profissão que quiser - no fundo, penso que aquilo que pretende saber é se, na verdade, existe algum tipo de função que possa ser prejudicial à saúde da sua filha. Desse ponto de vista, e perdoe-me o exagero, dificilmente poderá, por exemplo, seguir a carreira militar. Mas a verdade é que, uma vez aparecida a doença, a única coisa a fazer é seguir uma série de cuidados básicos que qualquer pessoa com necessidades especiais tem de ter consciência que existem.
Devo dizer que eu próprio tenho Spina Bifida. Faço relações públicas e, nas horas vagas, mantenho este blog. E nunca pensei fazer isto, nem coisa que se pareça!A melhor forma de poder ser útil à sua filha neste campo é dizer-lhe claramente que pode fazer o que quiser a nível profissional desde que se aceite enquanto alguém que, de uma ou de outra forma, é capaz de fazer algumas coisas com ajuda. E pode crer que as pessoas entenderão isso.
A segunda questão que põe... já não é tão fácil de resolver. Dependendo sempre do grau de incapacidade que nos for atribuído, poucos apoios temos que poderão usar verdadeiramente esse nome: existe, de um ponto de vista geral, a possibilidade de requerer um subsídio - complemento por deficiência - junto da Segurança Social. Existe também a possibilidade de, em caso de a sua filha não auferir qualquer rendimento, a própria solicitar o subsídio mental vitalício.
Genericamente, são estes os ditos apoios. No entanto, e para evitar chatices, más respostas e tempos de espera infindáveis e inúteis na Segurança Social, contacte o Instituto Nacional de Reabilitação, preferencialmente pela Linha Directa Cidadão-Deficiência. Os contactos estão em www.inr.pt

imagem: free-online-word-search-puzzles.com

Blogging for Hope

15 de Maio: o blog associa-se à blogging for hope, uma campanha que tem por objectivo promover o uso da liberdade de expressão, sem constrangimentos políticos, ideológicos, económicos ou outros que, por todas as formas, a possam limitar, tanto na internet, como em casa, como na rua, como no mundo inteiro.

Com responsabilidade, com coragem, com determinação mas, acima de tudo, com respeito pelo próximo: usando umas das máximas da aministia internacional - podendo não concordar com aquilo que dizes mas fazendo tudo para que o possas dizer.

Maio, 15: Join the revolution.

Memória-Semente

A Cristina Moura contactou o blog e fez algo que considero muito corajoso. A sua primeira promessa, pelo seu Irmão, foi plantar uma árvore. Faço hoje o mesmo, aqui – a árvore é da Andreia d’Oliveira, que lhe foi buscar a semente -, por ela e por todos aqueles que, por momentos ou por uma vida inteira, souberam e sentiram o que é ter rodagem, o que é ter coragem, o que é ter vida.

Por variadíssimas razões – mas essencialmente por causa da campanha de sensibilização que a ASBIHP, neste momento, promove – a procura e a utilização deste blog tem sido maior.
Quero apenas alertar para o facto de que, mediante os pedidos de informação, os comentários e as propostas de sócio feitos através do blog, sinto-me na obrigação – e outra coisa não seria de esperar – de ser tão rápido quanto possível nas respostas que puder dar e/ou no encaminhamento das solicitações que apenas podem ser resolvidas através da Sede ou das Delegações da ASBIHP.
Se, porventura, a resposta às questões aqui postas for, da minha parte (que é apenas parte de um todo que são os frequentadores deste espaço), mais lenta, peço desculpa. Este trabalho, sendo voluntário, é feito, na medida do possível, com regularidade: uma proposta feita de mim para mim, em direcção à associação e a todos, dentro ou fora dela – porque há vida para lá das letras e das imagens.
Que o blog passe por todos aqueles e aquelas que vierem por bem, no sentido de ser um blog útil. Uma das formas de tal poder, na verdade, acontecer é falar o menos possível do blog no próprio blog: é por isso que este texto é, no fundo, contraditório.
No entanto, impunha-se, e obrigado a todas e a todos que por aqui estão.

[Clifford Ross, fotógrafo - a fotografia supra, "Waves", é da sua autoria - fala da possibilidade de existir uma fórmula para a boa arte e para a capacidade de inovar, composta por quatro ingredientes essenciais: curiosidade / persistência / prontidão para lidar com o inesperado / capacidade e interesse em colaborar.]

Spina Bifida Occulta

Dado terem surgido algumas questões relacionadas com Spina Bifida Oculta nos últimos comentários e perguntas dirigidas aos leitores do blog (ver “ultimos comentários”, na barra esquerda deste espaço), pode ser importante referir que...

por um lado, este tipo de Spina Bifida é de todos o mais comum – afecta entre 5 a 10% da população mundial – e, ao mesmo tempo, é o que menos complicações traz.

Por outro lado, em média, apenas 1 em cada 1000 pessoas pode ter complicações mais ou menos sérias associadas a esta condição, como dores musculares (sobretudo nas costas), deformações nos pés, diminuição da força ou da sensibilidade nas pernas, problemas de motricidade fina (dificuldade, por exemplo, em segurar objectos ou fazer desenhos), infecções urinárias ou incontinência ligeira. Mas tudo isto acontece, de facto, muito raramente.

Por vezes, há necessidade de operar: mas a verdade é que a intervenção cirúrgica é normalmente usada para, descomprimindo a zona inferior e tensa da coluna vertebral, minorar as dificuldades sentidas e não, de facto, para as resolver por completo.

A Spina Bifida Oculta é uma espécie de forma primária de Spina Bifida: o momento em que existe uma pequena falha entre duas ou mais vértebras da parte mais baixa da coluna. É, normalmente, descoberta por acaso, quando há necessidade de fazer radiografia à coluna ou qualquer outro exame deste tipo. Há muita pouca informação relativa à Spina Bifida Oculta, sobretudo em Língua Portuguesa. Nalguns sites de outras associações – no caso, o site da Associação Britânica de Spina Bifida e Hidrocefalia - ASBAH, onde investiguei e colhi parte destas informações – há informação credível e devidamente tratada e preparada para todos.

dados: ASBAH
imagem: Armando Castillo