Mais importante que testemunhar factos, citando, reescrevendo ou, simplesmente, apontando conclusões sobre estudos relacionados com o impacto (palavra forte, mas necessária) da spina bífida e da hidrocefalia nas pessoas, pode muito bem ser, digo, mais importante, por vezes, identificar possíveis lacunas na investigação científica.

Como pessoa com Spina Bífida, pode ser-me relativamente mais fácil localizar coisas importantes – que é, como se diz, separar o trigo do joio nestas questões. Uma delas, das que mais me preocupa é, assumo-o, aquilo que é normalmente identificado como sendo comum às pessoas que, mesmo sem Spina Bífida, possam ter tido episódios de hidrocefalia: as dificuldades relacionadas com a memória de curto prazo (muitas vezes, penso, mal relacionadas com falta de atenção).

Fala-se numa memória sensorial (que localiza o corpo face ao mundo), numa memória de longo prazo (que arquiva, digamos assim, factos que podem servir-nos com frequência), fala-se noutros tipos mais intrincados de memórias mas sabe-se, acima de tudo, que a memória de curto prazo é um tipo de recordação que nos organiza perante o mundo e nos faz sentir intelectualmente a realidade.

Coisas interessantes (embora vamos lá fazer de conta que não disse isto por ser, de modo demasiado óbvio, uma consideração subjectiva). Objectivamente, coisas complicadas, mas, ao mesmo tempo, muito fáceis: vais pagar o parque de estacionamento (que já custa que se farta…), pagas, guardas o cartão, abres a porta do carro… onde está o cartão? Acontece aos melhores: e isto é a única consolação - acontecer aos melhores. Normalmente, o cartão está debaixo do rabo, que a gente lá vai aprendendo com estas coisas. Mas pode não estar. Se não estiver, vens atrás. Ou nem por isso, e tudo em ti se adensa.

Há formas de treinar a memória, algumas até relativamente fáceis. Mas haverá alguma forma de pensar nisto a tempo de não ser um problema?

Quando procuras informações e consequências e te demoras em motores de busca que ninguém pensa poderem existir… desde que não te esqueças de procurar por isto, vais ver que não encontras nada, mesmo que sejas uma espécie de intruso científico.

Ou haja alguém que prove o contrário.

fonte: wikipedia (quanto aos tipos de memória)

Investigadores do Centro Nacional de Doenças Raras, da secção de bioestatística de um Centro Médico - Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF– e do Hospital de Reabilitação Sunnaas, ambos na Noruega, elaboraram um estudo acerca das úlceras de pressão, as famosas escaras que tanto trabalho e preocupações dão à maioria das pessoas com Spina Bifida, família e amigos.

Do estudo, pode concluir-se que é nos pacientes com mielomeningocelo, uma das formas mais sérias de Spina Bifida, que as escaras acontecem com mais frequência. Por outro lado, para além desta particularidade, são mais frequentes em pessoas que possuam défice sensorial (redução ou ausência de sensibilidade), défice de memória ou sofram da malformação de Arnold-Chiari.

A relação aqui demonstrada entre estas características e a prevalência de escaras está de acordo com outros estudos já elaborados, o que leva a pressupor que todo o cuidado é pouco relativamente a estas pessoas quanto ao aparecimento de úlceras de pressão – não só estas como todas as outras pessoas, no fundo, que tenham Spina Bifida e, de uma ou de outra forma, possuam algumas destas características.

Como evitar as escaras por pressão? Não havendo ainda uma maneira absolutamente segura de o fazer, é altamente recomendada a inspecção, se possível diária, da pele e de pequenas alterações (cor, textura, etc.) que neça possam surgir, bem como a higiene clara das zonas mais sujeitas a pressão. Esta inspecção tanto pode ser feita pelas próprias pessoas como, se tal não for possível, por alguém que as ajude nessa tarefa.

Incómodo, pouco práctico, chato? Talvez. Mas quase sempre necessário, porque as escaras, para além de não aparecerem do nada, são uma ameaça não só à qualidade de vida destas pessoas como, em casos mais difíceis, à sua própria vida.

fonte: If e www.cerebrospinalfluidresearch.com
imagem: piel, por Sascha Huttenhain, neste excelente blog...