Spina Bifida: Pergunta e Resposta(s)

A questão que Sofia Leal pôs ao blog é pertinente. Por entender poder ser útil a outras pessoas que possam ter dúvidas semelhantes, perguntei-lhe se não se importava que publicasse o seu pedido de informação e a resposta (limitada) que lhe dei. Acedeu gentilmente ao meu pedido. Muito obrigado: que possamos ser sempre úteis uns aos outros.
A quem quiser acrescentar algo à minha resposta, só há, igualmente, que agradecer.

. Sou mãe de uma adolescente de 16 anos, portadora de spina bifida exposta.Felizmente, a doença quase não deixou sequelas visíveis, agora que ela tem de pensar no rumo a tomar para a sua vida a nível de carreira escolar. Gostaria de saber que tipo de trabalhos ela poderá um dia exercer. Poderá ela ter direito a algum tipo de subsídio complementar devido à doença? Em caso de o poder obter como posso fazer para requerer? obrigada pela atenção...

. Cara Sofia Leal, Muito obrigado, antes de mais, pelo seu interesse neste espaço.
Vou tentar ser sintético: a sua filha, e se diz que não possui sequelas de maior da lesão a que está sujeita, poderá exercer a profissão que quiser - no fundo, penso que aquilo que pretende saber é se, na verdade, existe algum tipo de função que possa ser prejudicial à saúde da sua filha. Desse ponto de vista, e perdoe-me o exagero, dificilmente poderá, por exemplo, seguir a carreira militar. Mas a verdade é que, uma vez aparecida a doença, a única coisa a fazer é seguir uma série de cuidados básicos que qualquer pessoa com necessidades especiais tem de ter consciência que existem.
Devo dizer que eu próprio tenho Spina Bifida. Faço relações públicas e, nas horas vagas, mantenho este blog. E nunca pensei fazer isto, nem coisa que se pareça!A melhor forma de poder ser útil à sua filha neste campo é dizer-lhe claramente que pode fazer o que quiser a nível profissional desde que se aceite enquanto alguém que, de uma ou de outra forma, é capaz de fazer algumas coisas com ajuda. E pode crer que as pessoas entenderão isso.
A segunda questão que põe... já não é tão fácil de resolver. Dependendo sempre do grau de incapacidade que nos for atribuído, poucos apoios temos que poderão usar verdadeiramente esse nome: existe, de um ponto de vista geral, a possibilidade de requerer um subsídio - complemento por deficiência - junto da Segurança Social. Existe também a possibilidade de, em caso de a sua filha não auferir qualquer rendimento, a própria solicitar o subsídio mental vitalício.
Genericamente, são estes os ditos apoios. No entanto, e para evitar chatices, más respostas e tempos de espera infindáveis e inúteis na Segurança Social, contacte o Instituto Nacional de Reabilitação, preferencialmente pela Linha Directa Cidadão-Deficiência. Os contactos estão em www.inr.pt

imagem: free-online-word-search-puzzles.com

Modelização das políticas e das práticas de inclusão social das pessoas com deficiências em Portugal: Investigação portuguesa, com qualidade e de todo o mérito.

O Estudo, elaborado através de parceria entre o Centro de Reabilitação Profissional de Gaia (CRPG), no Norte de Portugal, e o Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa (ISCTE), teve por objectivo o levantamento, em termos gerais, da quantidade e das condições sociais das pessoas com deficiência e/ou incapacidade em Portugal (com base na Classificação Internacional de Funcionalidade da Organização Mundial de Saúde).

Entre 15 mil inquéritos dirigidos a pessoas entre os 18 e os 70 anos, o trabalho, iniciado em Outubro de 2005 e agora terminado, revela, entre outros, os resultados, digamos assim, prováveis:

1) Existem, dados extrapolados, cerca de 820 mil portugueses com deficiência ou incapacidade

2) 21,1% destas pessoas não sabem ler nem escrever ou, se sabem, não andaram na escola

3) a taxa de desemprego de entre estas pessoas é 2,5 vezes superior à da população em geral

4) apenas 37,5% têm participação na vida activa

5) 49,3% das pessoas com deficiência vivem em agregados familiares com um rendimento médio mensal até €600 e 27,6% desta população tem rendimentos até ao salário mínimo nacional (€403).

O outro dado, incrivelmente mais interessante que os anteriores (embora, de certeza absoluta, intimamente ligado ao segundo aspecto focado acima), é este...

6) 92 a 96% dos inquiridos consideram nunca ou raramente ter sido discriminados e têm expectativas altas de integração

Sem comentários.

(O estudo foi coordenado pelos investigadores Jerónimo Sousa, Paulo Pedroso e José Luís Casanova. Mais informações, CRPG.)

Fonte: publico.pt e CRPG

Um estudo elaborado por cientistas afectos ao Johns Hopkins Children’s Center, cotado centro pediátrico norte-americano dedicado à prevenção e ao tratamento de doenças de crianças e jovens, reteve uma conclusão interessante: parece não existir um instrumento verdadeiramente eficaz de aferição da qualidade de vida de crianças e jovens com incontinência.

O estudo, elaborado por preenchimento de questionário a preenchido por entre 50 jovens dos 11 aos 17 anos, não demonstra diferenças significativas no que toca aos níveis de qualidade de vida entre pessoas com e sem continência nesta idade.

Coexistem duas hipóteses: ou o instrumento de aferição (não especificado) não é cientificamente eficaz ou, por outro lado, as pessoas com incontinência possuem, ao longo do tempo, capacidades de adaptação ao meio tais que as fazem não diferir, relativamente ao tema da qualidade de vida, das pessoas sem esta condição.

Os resultados deste estudo estão a ser apresentados no congresso e exibição anuais da Academia Americana de Pediatria, que termina hoje mesmo, dia 30 de Outubro, em San Francisco, na Califórnia.

fonte: eurekalert.org

imagem: turkukaikille.info

Penso que a primeira preocupação (tanto do ponto de vista temporal como da substância da palavra) dos pais quando têm um filho com hidrocefalia, spina bifida ou qualquer outra característica física que os possa, eventualmente, diferenciar dos bebés normais (não existem bebés normais) é a sua forma. Como são? Que forma têm? Será, digamos assim, socialmente aceitável? Com estas perguntas, alinhando um pouco na linguagem do design, a função precede a forma. Se estão com uma forma diferente, poderão andar? Terão cabeças demasiado grandes que os impossibilitem de pensar? Imagino, pois, uma certa confusão generalizada quanto à forma, à função e ao desempenho, digamos assim, daquelas recém-pessoas.

Tanto quanto sei, a nossa forma, porque tenho Spina Bifida - e digo isto porque sei pode interessar a algumas pessoas que não me conhecem pessoalmente - permite a função, tanto quanto exigimos de nós e tanto quanto os outros de nós possam exigir.

O mundo é grande. O que nos safa é que as coisas grandes são normalmente boas. Acima de tudo, o mundo tolda a nossa forma perante o mundo, seja o que isso for para nós enquanto cá estivermos. Conduzir mais com as mãos, mais com os pés, conduzir sem usar os pés - chegados ao fim do caminho, o objectivo da função tornou-se dependente da forma - e ainda bem, se o objectivo foi alcançado. Da forma à função, é possível, escrever, andar, sorrir, brincar, ser aceite, aceitar, aceitar(-se). Quanto ao resto, a única coisa que posso dizer é que nada há a temer dos deuses e muito menos da sorte, como disse Epicuro.

E já me dou por muito feliz (isto é, acrescento este texto à minha felicidade, intrinsecamente sorumbática) se este pequeno post, muito pequeno, for útil a alguém, seja quem for.

O número de pessoas com Spina Bifida e, ao mesmo tempo, incontinência urinária ou fecal (ou ambas) varia, dependendo do alcance da lesão. Nem todos possuem incontinência como nem todos possuem dificuldades de aprendizagem como nem todos possuem hidrocefalia ou arnold-chiari ou deficiência motora.

É por isso que a Spina Bifida pode ser considerada uma multideficiência, como se dela resultassem sequelas, ou, em linguagem bélica, danos colaterais.

No entanto, àqueles e àquelas a quem possa interessar, há um dado curioso: partindo do princípio que o esvaziamento da bexiga ou do intestino deva, regra geral, ser feito de 3 em 3 horas, com uma média de 7 horas de sono por dia, gastarão alguns cerca de 6 fraldas / dia, 180 fraldas / mês, 2160 fraldas / ano.

Se pusermos que cada fralda descartável custa, por unidade, cerca de 1,80€, o custo deste material rondará 3900€ / ano.

E se pusermos que, conforme dados da naturlink, cada 6000 fraldas descartáveis equivalem ao derrube de 5 árvores, então, se contarmos com uma esperança média de vida de 70 anos, seremos, quem possui incontinência, responsáveis pelo derrube, numa vida, de cerca de 126 árvores.

Alternativas? Poucas. Talvez nenhumas. Se alguém se sentir, terá outros 70 anos, pelo menos, de perdão...