Uma Bexiga Nova

Em princípio, a indústria farmacêutica deveria ter capacidade de resposta para produzir medicamentos em série para todas e quaisquer doenças, desde que esses medicamentos tivessem sido já inventados. Na verdade, por razões financeiras, não é assim: a categoria dos medicamentos e tratamentos órfãos existe, sendo que existe, no essencial, para pessoas com doenças raras, que, por serem igualmente raras, não justificam a produção destes medicamentos em larga escala.

Estas são as más notícias.

As boas notícias são que, apesar de tudo, existe um organismo oficial europeu – a EMEA (a Agência Europeia do Medicamento) – que, entre outras coisas, regula, controla e incentiva a produção dos medicamentos e tratamentos órfãos.

A EMEA, em colaboração com a FDA (a sua congénere norte-americana), concedeu a designação de tratamento órfão aquilo a que, genericamente, poderemos chamar a construção de uma bexiga através da medicina regenerativa e das técnicas de desenvolvimento de novos órgãos humanos em laboratório, bexiga essa especialmente desenhada para ser implantada em pessoas com Spina Bifida que possuam incontinência urinária.

A Tengion, uma empresa norte-americana com forte domínio nesta pesquisa, viu a sua patente registada e o desenvolvimento destas bexigas em laboratório vai ser promovida e incentivada tanto na Europa como nos Estados Unidos (como, por exemplo, melhorias nas condições de trabalho em laboratório e redução de impostos na eventual divulgação e comercialização desta técnica).

Serão anos, é certo, mas é possível que não sejam muitos anos. Em 2012, se tudo correr bem, a implantação cirúrgica das bexigas novas (isto é, completamente funcionais) poderá ser uma realidade como outra qualquer.

fonte: medicalnewstoday.com, tengion.com, emea, wikipedia
imagem: tengion.com

As CERCI’s – Cooperativas para o Ensino e Reabilitação de Crianças Inadaptadas – estão presentes em vários pontos de Portugal. São instituições de apoio social a pessoas com deficiência (não necessariamente deficiência mental) com décadas de existência (a primeira CERCI foi fundada em Lisboa, em 1975).

Como muitas outras, lutam para vingar a sua existência num mundo cada vez mais ensimesmado, menos voltado para as causas sociais de mérito.

No entanto, é meritório o trabalho que algumas destas Instituições têm vindo a desenvolver, cada vez menos interior, cada vez mais voltado para a comunidade. Um exemplo a ter em conta é a CERCI de São João da Madeira, Cidade portuguesa do Distrito de Aveiro, no Norte de Portugal, que organiza agora um curso de formação intitulado “Sexualidade na Deficiência”. Essencialmente técnico, mas com certeza humano, o curso lidará, todos os Sábados e Quartas-feiras entre 9 de Fevereiro e 5 de Março deste ano, com questões ligadas a estes ramos muito específicos do conhecimento mas, por outro lado, cada vez mais importantes.

Se contabilizarmos, por exemplo, os acidentes rodoviários com feridos graves e as consequências, mesmo a curto prazo, destas ocorrências, a plateia deveria, pelo menos, ser grande. Bastante grande.

Pormenores? Aqui, neste excelente blog a que já fiz referência anteriormente.

fonte: sexualidademedular

foto: steven lungley, fotógrafo Canadiano

Resiliência: um conceito muito interessante, oriundo da Física (do início do séc. XIX), posteriormente adaptado às ciências sociais.

No essencial, como conceito da Física, resiliência é a capacidade de um material, após ser submetido a pressão, voltar ao seu estado habitual. Imagine-se uma mola que, quando submetida a pressão, se agita mas, após algum tempo, regressa, digamos assim, ao seu estado normal: é como se fosse isto, ilustrado.

Como conceito aplicado às ciências sociais, a resiliência é a capacidade de um indivíduo, quando submetido a algum tipo de pressão, regressar ao seu estado original. Mais ou menos como na Física, é como se o material de que uma pessoa é feita a obrigasse a regressar a si própria, à forma como deve ser.

Na Física, ninguém sabe muito bem como isto funciona. É, e continuará, pelo menos por agora, a ser estranho que um material tenha como uma espécie de memória incorporada originária que o leve, mesmo depois de pressionado, a regressar à exacta posição de partida. Nas ciências sociais, idem: o enigma (será antes um mistério?), permanece.

Imagine-se, agora, o estudo das possibilidades da resiliência aplicado a alguém que sofre um trauma: um acidente, uma doença grave, uma transformação súbita do seu quotidiano, e que, numa altura impossível de adivinhar, regressa a si própria. A resiliência humana, enquanto regresso do outro a si próprio, pode explicar, mesmo que numa percentagem mínima, a aceitação face à transformação física e social, que é como quem diz, por exemplo, à deficiência.

Estar consciente que o nosso corpo (e mesmo o nosso cérebro e mesmo as nossas ideias) são uma espécie de material de capacidades infinitamente resilientes pode, quem sabe, ajudar...

imagem: betterbraces.com (adapt.)

Sábado, dia 15 de Dezembro, no Hospital Garcia de Orta, em Almada, pelas 16 horas. A ASBIHP, de acordo com a quadra, vai realizar uma festa de Natal neste centro de prevenção, tratamento e, se necessário, recuperação de muitos miúdos e miúdas, jovens e adultos com Spina Bifida. Está toda a gente convidada, para além do Pai Natal, o Rodolfo (a ecológica e esquecida rena do Pai Natal, sempre em posição de arranque), os Palhaços e a Romana, cantora, que vai lá estar para dar o seu melhor e promover esta causa de mérito.

Pode optar por uma solução não gratuita e passar a tarde do seu Sábado no centro comercial, até porque ninguém o levará a mal por isso. Mas, querendo ser ainda mais útil, pode optar por outra, totalmente grátis: passar pelo Garcia de Orta, em Almada, e ajudar alguém a sorrir, mesmo que não tenha jeito nenhum para isso. Repare: nestas coisas, são as crianças que decidem.

Por outro lado, engana-se se pensar que, por ser mais anónimo que o normal, lhe faremos alguma pergunta fora do âmbito daquelas normais, como “diz-me as horas, por favor?” ou “dá-me licença?”.

Não se sinta diferente: passará por lá, se quiser, sem ser visto, desde que as crianças reparem no seu sorriso. Afinal, é muito por tão pouco.

Penso que a primeira preocupação (tanto do ponto de vista temporal como da substância da palavra) dos pais quando têm um filho com hidrocefalia, spina bifida ou qualquer outra característica física que os possa, eventualmente, diferenciar dos bebés normais (não existem bebés normais) é a sua forma. Como são? Que forma têm? Será, digamos assim, socialmente aceitável? Com estas perguntas, alinhando um pouco na linguagem do design, a função precede a forma. Se estão com uma forma diferente, poderão andar? Terão cabeças demasiado grandes que os impossibilitem de pensar? Imagino, pois, uma certa confusão generalizada quanto à forma, à função e ao desempenho, digamos assim, daquelas recém-pessoas.

Tanto quanto sei, a nossa forma, porque tenho Spina Bifida - e digo isto porque sei pode interessar a algumas pessoas que não me conhecem pessoalmente - permite a função, tanto quanto exigimos de nós e tanto quanto os outros de nós possam exigir.

O mundo é grande. O que nos safa é que as coisas grandes são normalmente boas. Acima de tudo, o mundo tolda a nossa forma perante o mundo, seja o que isso for para nós enquanto cá estivermos. Conduzir mais com as mãos, mais com os pés, conduzir sem usar os pés - chegados ao fim do caminho, o objectivo da função tornou-se dependente da forma - e ainda bem, se o objectivo foi alcançado. Da forma à função, é possível, escrever, andar, sorrir, brincar, ser aceite, aceitar, aceitar(-se). Quanto ao resto, a única coisa que posso dizer é que nada há a temer dos deuses e muito menos da sorte, como disse Epicuro.

E já me dou por muito feliz (isto é, acrescento este texto à minha felicidade, intrinsecamente sorumbática) se este pequeno post, muito pequeno, for útil a alguém, seja quem for.