Uma Bexiga Nova

Em princípio, a indústria farmacêutica deveria ter capacidade de resposta para produzir medicamentos em série para todas e quaisquer doenças, desde que esses medicamentos tivessem sido já inventados. Na verdade, por razões financeiras, não é assim: a categoria dos medicamentos e tratamentos órfãos existe, sendo que existe, no essencial, para pessoas com doenças raras, que, por serem igualmente raras, não justificam a produção destes medicamentos em larga escala.

Estas são as más notícias.

As boas notícias são que, apesar de tudo, existe um organismo oficial europeu – a EMEA (a Agência Europeia do Medicamento) – que, entre outras coisas, regula, controla e incentiva a produção dos medicamentos e tratamentos órfãos.

A EMEA, em colaboração com a FDA (a sua congénere norte-americana), concedeu a designação de tratamento órfão aquilo a que, genericamente, poderemos chamar a construção de uma bexiga através da medicina regenerativa e das técnicas de desenvolvimento de novos órgãos humanos em laboratório, bexiga essa especialmente desenhada para ser implantada em pessoas com Spina Bifida que possuam incontinência urinária.

A Tengion, uma empresa norte-americana com forte domínio nesta pesquisa, viu a sua patente registada e o desenvolvimento destas bexigas em laboratório vai ser promovida e incentivada tanto na Europa como nos Estados Unidos (como, por exemplo, melhorias nas condições de trabalho em laboratório e redução de impostos na eventual divulgação e comercialização desta técnica).

Serão anos, é certo, mas é possível que não sejam muitos anos. Em 2012, se tudo correr bem, a implantação cirúrgica das bexigas novas (isto é, completamente funcionais) poderá ser uma realidade como outra qualquer.

fonte: medicalnewstoday.com, tengion.com, emea, wikipedia
imagem: tengion.com

Medula Ancorada

Investigadores da secção de Neurologia Pediátrica do Hospital da Universidade de Birmingham, no Alabama, nos Estados Unidos da América, apuraram, do ponto de vista científico, aquilo que já fazia algum sentido para algumas pessoas: de entre pessoas com mielomeningocelo e lipomielomeningocelo (duas formas, digamos assim, de spina bifida) e com sintomas de medula ancorada (ou medula presa), e de acordo com dados anteriores ao parto comparados com dados à altura do aparecimento dos sintomas, as alterações do ângulo entre a coluna lombar e o osso sacro são, na maior parte das vezes, significativas.

Pode parecer pouco significativo, mas - e dado, sendo assim, parecer existir de facto uma relação entre a ocorrência de medula ancorada e as alterações do ângulo lombossacral – pode, efectivamente, a descoberta ser um passo na prevenção da ocorrência da medula ancorada, uma patologia que necessita de intervenção cirúrgica para ser corrigida.

fonte: ncbi.nlm.nih.gov'>NINDS
video: youtube.com

Tratamento da Incontinência

A pesquisa, levada a cabo por investigadores do departamento de urologia pediátrica do Hospital pediátrico da Faculdade de Medicina da Universidade de Utrecht, na Holanda, tem um título sugestivo: Tratamento da bexiga neurogénica na Spina Bifida.

Entre vários assuntos, o estudo foca, no essencial, a extrema importância de uma intervenção precoce ao nível dos cuidados relativos às pessoas que, com Spina Bifida, possuam, igualmente, incontinência urinária e/ou fecal.

Aqui, como em muitas outras coisas, cada caso é um caso: mas, nessa condição, é fundamental que as pessoas com Spina Bifida, desde muito cedo, adquiram conhecimentos sobre a melhor forma de lidar com as consequências mais ou menos graves desta condição, evitando as infecções urinárias podem ser frequentes e podem não ter sintomas que possibilitem tratamento atempado, e, por exemplo, situações de refluxo urinário (a urina, por não ser totalmente expelida ou não ser expelida ou em tempo útil, retorna aos rins) podem ter consequências muito complicadas para a saúde.

Algumas das conclusões do estudo: a terapêutica farmacológica pode ser fundamental nos primeiros anos de vida (evitando infecções urinárias). Por outro lado, a ostomização pode levar a bons resultados em doentes que necessitem de cadeira de rodas para se deslocarem.

É focada também a importância do tratamento da incontinência (fecal e/ou urinária) como via para, na adolescência, as pessoas com spina bifida terem uma sexualidade o mais descomplicada possível. Por exemplo, para pessoas com falta de sensibilidade no pénis, existem, em alguns casos, tratamento cirúrgico eficaz.

O essencial prende-se com a ideia de que o conformismo pode ser um problema: a Spina Bifida não tem, pelo menos por enquanto, cura; mas sendo uma multideficiência, existem aspectos que podem, com toda a eficácia, ser tratados e até totalmente curados.

Detalhes: Todos, aqui.

Fonte: springerlink.com

imagem: pleasureproject.org

a investigação - Success and complication rates of endoscopic third ventriculostomy for adult hydrocephalus: a series of 108 patients - teve por objectivo o apuramento das diferenças de resposta clínica a tratamentos de casos de hidrocefalia não comunicante - hidrocefalia em que existe bloqueio à circulação do líquido céfaloraquidiano (LCR) - dentro do sistema ventricular - através do método de ventricolostomia endoscópica do terceiro ventrículo: cientistas da Divisão de Neurocirurgia da Escola de Medicina David Geffen, em Los Angeles, nos Estados Unidos, descobriu que o sucesso da aplicação desta técnica depende das características morfológicas da pessoa submetida a este tipo de tratamento – aspectos como a dinâmica do líquido céfaloraquidiano (LCR), a estrutura mais ou menos elástica do cérebro e o tipo de hidrocefalia (crónica ou não) são determinantes no sucesso da aplicação da técnica.

Com resultados apurados de entre cerca de 108 pessoas com hidrocefalia não comunicante, chega-se à conclusão, segundo esta pesquisa, que o método de ventricolostomia endoscópica ao terceiro ventrículo é uma opção clínica eficaz no tratamento deste tipo de hidrocefalia a pessoas adultas (média de idades de 48 anos).

Como este procedimento clínico resultou numa independência de longo termo face ao recurso à implantação de válvula (ou shunt), o acompanhamento clínico continuado destas pessoas é necessário.

Os detalhes, importantes, estão aqui.

fonte: NCBI - National Center for Biotechnology Information

imagem: trejos.com (adapt.)

No mundo, existem cerca de 7000 doenças raras. Estas doenças, por terem, na maior parte das vezes, origem genética e serem de particularmente complexa prevenção, diagnóstico e tratamento, continuam a ocorrer sem que tenham capacidade mediática, pesquisa verdadeiramente interessada e, azar dos azares, por serem raras.

As pessoas com doenças raras, como é o caso das pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia ou outras malformações congénitas, estão isoladas. Isoladas de cuidados de saúde específicos, de centros de tratamento específicos, de informação específica, de equipas clínicas específicas, de vontades específicas. Acontecerá noutras partes do mundo, mas acontece em Portugal. Vamos falando uns com os outros, quando podemos.

Ontem, numa conferência europeia, foi discutida a possibilidade de existência de um plano de acção nacional das doenças raras, um documento que, quando existir, terá sido o resultado de uma luta meritoriamente levada a cabo pela “Raríssimas”, uma associação que, aqui em Portugal, dá a conhecer as necessidades de pessoas e famílias duplamente discriminadas.

Sem ir ao pormenor, é interessante ver que, por um lado, parece existir uma necessidade política de dotar estes planos, ora muito em voga e mesmo que ainda não existam, de títulos que apelam à acção, como se a descrença fosse uma lapa irremediavelmente encostada àquelas palavras alinhadas à dúzia – um plano de acção mascara, por precaução, um plano que se pode ficar apenas pelo plano de haver plano.

Por outro lado, é igualmente interessante verificar, que em território nacional, existem, do ponto de vista de quem delas supostamente sabe, apenas cerca de 300 doenças raras e que, de novo supostamente, atingem cerca de 800 mil portugueses. Isto das 300 doenças e tal seria obviamente bom, se fosse verdade - eram menos doenças raras que as tais 7000 doenças raras que palpitam nos cromossomas dos outros do mundo.

Não é que estejamos obrigados a ter 7000 doenças raras só porque os outros, os do mundo, também as têm – é mais que isso: é que o profundo desinteresse por estas questões, aliado a despesismos noutras coisas menos importantes, leva a que apenas 300 doenças raras estejam, neste país pleno de saúde, pesquisa científica e acção, diagnosticadas.

fonte: tsf online

imagem: Martin Puryear, escultor afro-americano, aqui.