Sexualidade e Spina Bifida

Algo muito bom: Autora de um blog a que, em tempos, já aqui fiz referência e que considero, na sua qualidade, ser um dos melhores que conheço, Ana Garrett, Investigadora (naquilo que de melhor o termo possa conter), publicou Sexualidade Nas Lesões Medulares Congénitas: Spina Bifida.

Aqui, em Depois do Trauma, são focados aspectos essenciais do que é viver com Spina Bifida experimentando aquilo que, porventura, será a mais humana das características: a sexualidade. O estudo está feito, em Português, com clareza e objectividade absolutamente extraordinárias, mas acima, com elevada utilidade também para quem, alguma vez, já se terá sentido sozinh@ nestas coisas de viver com o corpo e a alma ao mesmo tempo.

Pessoalmente, quero agradecer não só a Ana Garret, pelo excelente trabalho desenvolvido, mas como a a7, pela sugestão de real valor.

Imagem: judgement, SpiralEyes (Robyn Breen / Camella Grace)

Tratamento da Incontinência

A pesquisa, levada a cabo por investigadores do departamento de urologia pediátrica do Hospital pediátrico da Faculdade de Medicina da Universidade de Utrecht, na Holanda, tem um título sugestivo: Tratamento da bexiga neurogénica na Spina Bifida.

Entre vários assuntos, o estudo foca, no essencial, a extrema importância de uma intervenção precoce ao nível dos cuidados relativos às pessoas que, com Spina Bifida, possuam, igualmente, incontinência urinária e/ou fecal.

Aqui, como em muitas outras coisas, cada caso é um caso: mas, nessa condição, é fundamental que as pessoas com Spina Bifida, desde muito cedo, adquiram conhecimentos sobre a melhor forma de lidar com as consequências mais ou menos graves desta condição, evitando as infecções urinárias podem ser frequentes e podem não ter sintomas que possibilitem tratamento atempado, e, por exemplo, situações de refluxo urinário (a urina, por não ser totalmente expelida ou não ser expelida ou em tempo útil, retorna aos rins) podem ter consequências muito complicadas para a saúde.

Algumas das conclusões do estudo: a terapêutica farmacológica pode ser fundamental nos primeiros anos de vida (evitando infecções urinárias). Por outro lado, a ostomização pode levar a bons resultados em doentes que necessitem de cadeira de rodas para se deslocarem.

É focada também a importância do tratamento da incontinência (fecal e/ou urinária) como via para, na adolescência, as pessoas com spina bifida terem uma sexualidade o mais descomplicada possível. Por exemplo, para pessoas com falta de sensibilidade no pénis, existem, em alguns casos, tratamento cirúrgico eficaz.

O essencial prende-se com a ideia de que o conformismo pode ser um problema: a Spina Bifida não tem, pelo menos por enquanto, cura; mas sendo uma multideficiência, existem aspectos que podem, com toda a eficácia, ser tratados e até totalmente curados.

Detalhes: Todos, aqui.

Fonte: springerlink.com

imagem: pleasureproject.org

segundo o blog da Wired, um dos magazines mais interessantes no mundo inteiro (foca, no essencial, praticamente tudo...), já existem serviços sexuais especializados dirigidos a pessoas com deficiência ou qualquer outro tipo de incapacidade no Japão.

Confesso que me é difícil especificar, exactamente, quais são: primeiro, porque a língua Japonesa não é exactamente o meu forte; segundo, porque devem ser mais que muitos.

Penso já ter referido esta possibilidade, anteriormente, no blog. No entanto, não me parece ser demais acentuá-la como possibilidade e, logo, como mera informação: estes serviços existem (como, aliás, deverão existir já na Europa e noutras partes do mundo) e, em boa verdade, segundo informações retiradas de fóruns ligados à deficiência e à sexualidade (uma pesquisa muito rápida em motores de busca pode confirmá-lo), têm uma forte procura.

Sem querer fazer considerações sobre a existência desta possibilidade (penso que nem eu nem ninguém tem o direito de o fazer), julgo que a existência destas formas de busca de prazer e de conforto (como tantas outras) deveriam ser menos ajuizadas (isto é, interpretadas do ponto de vista valorativo) por parte de alguns técnicos de saúde do planeta. Porquê? Porque a qualidade do acto não é mensurável, não é imutável, não é um mero dado empírico laboratorial. A sexualidade não é uma escala de valores e nenhum de nós, com todo o respeito pelos ratinhos, não é ratinho.

Falar de sexualidade do ponto de vista da deficiência é uma questão que aumenta exponencialmente de interesse de hora a hora do dia, todos os dias, todos os meses, todos os anos, todas as décadas, bem como aumenta a necessidade de confrontarmos, nós, o mundo com a realidade de que não somos amebas.

O confronto (no melhor sentido da palavra) com o outro é uma afirmação da natureza humana. Mas todos nós, mesmo que não sejamos portadores de deficiência, temos formas felizmente desiguais de afirmar, de pôr e de sentir.

notícia: blog.wired.com

imagem: wheelsforindependence.biz

As CERCI’s – Cooperativas para o Ensino e Reabilitação de Crianças Inadaptadas – estão presentes em vários pontos de Portugal. São instituições de apoio social a pessoas com deficiência (não necessariamente deficiência mental) com décadas de existência (a primeira CERCI foi fundada em Lisboa, em 1975).

Como muitas outras, lutam para vingar a sua existência num mundo cada vez mais ensimesmado, menos voltado para as causas sociais de mérito.

No entanto, é meritório o trabalho que algumas destas Instituições têm vindo a desenvolver, cada vez menos interior, cada vez mais voltado para a comunidade. Um exemplo a ter em conta é a CERCI de São João da Madeira, Cidade portuguesa do Distrito de Aveiro, no Norte de Portugal, que organiza agora um curso de formação intitulado “Sexualidade na Deficiência”. Essencialmente técnico, mas com certeza humano, o curso lidará, todos os Sábados e Quartas-feiras entre 9 de Fevereiro e 5 de Março deste ano, com questões ligadas a estes ramos muito específicos do conhecimento mas, por outro lado, cada vez mais importantes.

Se contabilizarmos, por exemplo, os acidentes rodoviários com feridos graves e as consequências, mesmo a curto prazo, destas ocorrências, a plateia deveria, pelo menos, ser grande. Bastante grande.

Pormenores? Aqui, neste excelente blog a que já fiz referência anteriormente.

fonte: sexualidademedular

foto: steven lungley, fotógrafo Canadiano

a função sexual em adolescentes e jovens adultos com Spina Bifida: título de uma pesquisa levada a cabo por investigadores do Departamento de Medicina de Reabilitação da Escola Miller de Medicina da Universidade de Miami, nos Estados Unidos da América.

De entre 121 participantes neste estudo, com idades compreendidas entre os 15 e os 35 anos, numa percentagemde 58 mulheres para os restantes homens, foram postas questões relacionadas com a função sexual,continência urinária e fecal, e, de modo geral, a sua satisfação e qualidade de vida.

Resultados, verdadeiramente surpreendentes (ou não...):

os participantes que indicaram ser fumadores afirmaram, por 10 vezes mais que os não fumadores, serem sexualmente activos. Do grupo de fumadores, as mulheres afirmaram, por 2.3 vezes mais que os fumadores do sexo masculino, serem sexualmente activas.

A ocorrência de hidrocefalia revelou ser factor mais importante na frequência da actividade sexual entre as mulheres.

Neste estudo, os participantes com incontinência urinária demonstraram menor actividade sexual.

As mulheres sem ocorrência de hidrocefalia revelaram um maior grau de satisfação com a vida que as mulheres com hidrocefalia.

Segundo os investigadores e de acordo com os parâmetros e resultados dos testes que submeteram a estas pessoas, os adolescentes e jovens adultos com Spina Bifida estão ligeiramente satisfeitos com a sua vida, sendo que este grau de satisfação foi, nesta investigação, unicamente associado à actividade sexual pelas mulheres.

Os comportamentos de risco para a saúde (como o hábito de fumar) foram, de acordo com os investigadores, associados à actividade sexual pelas pessoas estudadas por, em parte, estes hábitos contornarem, de alguma forma, a insatisfação destas pessoas com a sua vida.

Da investigação feita, concluem: os comportamentos de risco para a saúde das pessoas com Spina Bifida devem ser alvo prioritário de investigação e, na medida do já percebido, evitados com medidas de prevenção e apoio.

Detalhes? Claro: Aqui.

fonte: national center for biotechnology information - NCBS

imagem: Whitman O'Rourke, "feetfriends"

A SEHP –Sexualité et Handicap Pluriels, Associação Suíça sem fins lucrativos criada com o objectivo de, segundo os seus Estatutos, promover o direito e a legitimidade da pessoa com deficiência a viver a sua sexualidade e promover socialmente o acolhimento e o respeito desta dimensão da vida dessas pessoas, divulga um serviço recentemente criado pelo Governo Suíço – o acompanhamento sexual de pessoas com deficiência.

Estes assistentes sexuais, para desempenharem esta tarefa, têm que preencher alguns critérios e o seu perfil é supervisionado pela associação acima referida.

Pausa.

Há cerca de quarenta e dois minutos que penso comentar, mesmo que muito brevemente, esta notícia. Honestamente, não consigo. Lembro-me, assim de repente, de uma frase de Salvatore Quasimodo, Italiano, Nobel da Literatura em 1959. Escreveu esta frase, tão bela quão complexa

Todos estão sós no coração da terra, atravessados por um raio de sol.

E de repente é noite.

fonte: sexualidademedular, SEHP - sexualité et handical Pluriels, wikipedia

imagem: ulrike lienbacher, aqui

Algumas questões têm aqui sido postas (ou postadas, como se quiser) relativas a eventuais especificidades no que toca à sexualidade das pessoas com deficiência e, em particular, das pessoas com Spina Bifida. A sexualidade, neste âmbito, não é vista como um acto mecânico, embora essa possa ser uma perspectiva das coisas tão normal como outra qualquer. Depende das situações, das lesões, da qualidade de vida e da personalidade de cada um e de cada uma, como do parceiro, parceira ou parceiros.

A questão difícil - tão difícil, no fundo, como a hiperactividade nestas coisas - é que a passividade numa relação próxima (não necessariamente amorosa) pode, de alguma forma, ser vista como uma forma de se ser assexuad@. É fácil passarmos de predadores sexuais a presbíteros placidamente sentados ao colo de quem quer ser ouvid@, de quem de nós precisa no sentido da confissão.

Com o tempo, apercebemo-nos disto como se nos apercebêssemos do tempo lá fora, pouco depois de acordarmos, do café, dos dois cigarros à pressa, do trânsito e da rotina.

A haver um problema, pode haver uma solução, e lá se vai postando como se pode. Mas a não haver um problema, pode ser apenas mais uma estranha forma de vida, tocando o fado de Amália.

Ugly ducklings do not become beautiful swans, just confident ducks.

Maeve Binchy, Escritora Irlandesa

imagem: noveltycafe.com

Eric Rovner e Gary Bong, cientistas, elaboraram um estudo acerca da saúde sexual dos homens com Spina Bifida, publicado recentemente (no início deste mês) no the scientific world, um journal científico que toca, entre outros, temas relacionados com Urologia.

Este estudo – sexual health in adult men with spina bifida - no essencial, foca a saúde e a qualidade de vida dos homens com Spina Bifida do ponto de vista da sua sexualidade. Dos resultados apurados, destaca-se que...

- Maioritariamente, os homens com Spina Bifida possuem desejo sexual normal e interesse em procurarem, se necessário, ajuda médica do ponto de vista da sua sexualidade

- A educação sexual e os primeiros contactos íntimos acontecem, regra geral, mais tarde que o normal

- 75% dos homens com Spina Bifida têm erecções, embora mantê-las possa, por vezes, ser um problema e algumas delas possam ser meramente reflexas

- Muitos destes homens viram a sua vida sexual melhorada recorrendo a medicamentos com citrato de Sildenafil (Viagra, por exemplo)

- Na Spina Bifida, fica demonstrado que as possíveis disfunção eréctil e infertilidade estão relacionadas com o grau da lesão (sítio onde a lesão acontece) – homens com lesões altas (acima de T10) correm o risco de não possuírem espermatozóides suficientes do ponto de vista da procriação

- Existe risco acrescido de incidência de doenças do tubo neural em filhos de pais com Spina Bifida, embora se desconheça qual a importância da terapêutica por ácido fólico nos casos em que tal acontece

As conclusões retiradas deste estudo são claras: existe uma necessidade crescente de investigação, de procura de novas terapêuticas para a infertillidade e para a disfunção eréctil, de educação sexual e de equilíbrio físico e psicológico.

fonte: the scientific world

imagem: msnbc.msn.com

Mais pesquisa, mais informação, mais possibilidades: a partir de Depois do Trauma, um blog extraordinariamente útil acerca da qualidade vida e da sexualidade das pessoas com lesões vértebro-medulares, podemos consultar um documento proveniente de um estudo - targeting recovery: implications for spinal cord injury research -, elaborado em 2004, por Kim Anderson, Professora Assistente do Departamento de Neurocirurgia do Centro de Pesquisa Reeve-Irvine da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos.

Quadriplégica (por acidente de viação), elaborou um documento que teve por finalidade, num total de 681 respostas a perguntas (feitas pelas mais variadas formas de comunicação) à comunidade de pessoas com lesões vertebro-medulares, aferir o que é e o que não é mais importante do ponto de vista das suas capacidades físicas e daquilo que deve ser o objecto de pesquisa científica nesta área.

As respostas estão aqui e, embora possa não ser objectivo, quero dizer que são interessantíssimas.

Apenas um exemplo: o estudo é feito com base em duas populações distintas – as pessoas com paraplegia e as pessoas com quadriplegia. Tanto para umas como para outras, à cabeça daquilo que é mais importante na sua vida do ponto de vista de uma eventual recuperação, está, sem qualquer margem para dúvida, a função sexual.

Nada que espante, por um lado. Nada que não deva se falado por todos, por outro.

fonte: depois do trauma

A imagem foi primeiramente retirada de um blog a que já aqui fiz referência e, entretanto, mudou de lugar, para aqui.

Não sei ao certo de onde vinha... mexi-a um pouco, na esperança de realçar o seu brilhantismo.

Há muitas teorias sobre as coisas do amor, muitas formas de o disfarçar,

de o remediar,

de o concretizar. De o justificar.

Depois disso, há muitas formas de o recusar, como se o desafio não estivesse à altura de alguns guerrilheiros, porventura tidos por si próprios como menos armados.


Lewis Carrol, em "Alice do Outro Lado do Espelho":

pareces um pouco tímida: deixa-me apresentar-te a esta perna de carneiro, disse a Rainha de Copas. A perna de carneiro saltou para o prato de Alice e fez uma pequena vénia, vénia que Alice retribuiu, sem saber se devia ficar assustada ou aborrecida.
Aceitas uma fatia?, disse Alice à Rainha de Copas...
Claro que não, disse, decididamente, a Rainha: Não é nada educado cortares alguém a quem foste apresentada. Tirem isto daqui!, e a criadagem levou a perna de carneiro e trouxe, em seu lugar, um enorme pudim.
Não serei apresentada ao pudim, por favor, disse, de forma áspera, Alice, Ou então vamos acabar por não jantar.

No carro, noite escura, o Tejo todo pela frente debruçado sobre um fim-de-semana prolongado. Ele diz-te qualquer coisa que te deixa embaraçada. Toca-te nos seios, rodeando-te os mamilos com a ponta dos dedos. Nas coxas, em zona de ninguém. Nos joelhos, e tremem. Um nó na garganta. Não percebes ou fazes que não percebes. Ele não percebe que não percebeste. Pára tudo. Tu mostras-te mesmo muito embaraçada, cai ali um silêncio aterrador no volante e ele, finalmente, lá percebe que tu não percebeste nada. É como se uma gaja quisesse despedir-se do corpo. Ele abre a janela. Tu também. Vou atirar-me ao Tejo, tu. Vou atirar-me aoTejo, ele. Bora lá que está frio.

Os Canadianos pensaram nisto: Cientistas da Universidade de Waterloo, no Canadá, constataram aquilo que alguns já sabiam: quando tens Spina Bifida, sejas ele ou ela, e estás com alguém, o conceito que fazes de ti próprio é diferente, talvez menos feliz, e isso influi na forma eventualmente menos agradável com que recebe elogios ou carícias ou formas de dizer gosto de ti da pessoa de quem gostas. Isso acontece, pensam eles, porque não compreendes, pelos menos de imediato, a razão pela qual o outro te disse aquilo, naquele momento e daquela maneira. Tu, de imediato, talvez não te vejas assim, valorizada.

Segundo este estudo (More than words: reframing compliments from romantic partners fosters security in low self-esteem individuals), aqui resumido, a forma de ultrapassar a questão poderá estar no teu parceiro, parceira ou parceir@s, quando te valorizam. Se ele te perguntar como vês o elogio, e se tu conseguires, no meio daquele embaraço de saltar ao rio, explicar o que sentes quando ele te disse aquilo ou te tocou, os dois serão capazes de evitar um banho de H2O poluída. Segundo este estudo, se conseguires explicar ao teu namorado o que ele te disse (como se fosse muito burro) e a forma como a coisa bateu, na maior parte dos casos, ele irá concordar contigo e a vossa relação sairá a ganhar, bem como a forma como te vês a ti e a tua própria auto-estima.

E a dele, claro.

Fonte: NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke)
Imagem: aqui

Embora estas coisas um pouco... digamos, específicas (no pior sentido da palavra) me sejam, normalmente, motivo de desconfiança congénita (e, por vezes, posterior desilusão) encontrei, por obra da autora de um blog interessantíssimo, intitulado Depois do Trauma, acerca da sexualidade na lesão vértebro-medular, um folheto – um documento que pretende ser um guia de boas prácticas para com as pessoas com deficiência.

A pretensão é, no mínimo, discutível; mas a ideia é, com toda a certeza, muito boa e o documento deve, julgo, ser lido com toda a seriedade. Brincando um pouco... far-nos-ia mal se, enquanto lesionados, também o lêssemos? :-)

Está aqui, em Inglês. Se preferirem o Castelhano, aqui. Com as devidas permissões porque não, um destes dias, passá-lo para língua portuguesa?

Fontes: Depois do Trauma e United Spinal

Imagem: integra o Guia referido, aqui.

A prevalência de casos de HIV/Sida em pessoas com deficiência é um assunto praticamente inexplorado em Portugal. A sexualidade das pessoas com deficiência, não necessariamente diferente da sexualidade considerada normal, pode assumir várias formas, isto é, pode, eventualmente e dependendo das características de cada uma das deficiências, implicar uma maior originalidade.

Ou não.

No caso das pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia, e mesmo a nível mundial, os recursos científicos sobre esta questão são ainda mais escassos.

Quando se fala neste assuntos, é possível que se pense que estamos a entrar no quarto das pessoas, a invadir um reduto que atravessa o lado mais íntimo das suas vidas. Tal é realmente possível, mas não necessário.

No entanto, falar sobre o HIV e as doenças sexualmente transmissíveis relativamente às pessoas com deficiência é fundamental quando se sabe que, por exemplo, o índice de contaminação pelo HIV nos Estados Unidos dentre pessoas surdas é o dobro do índice estimado para membros da população com audição normal ou, mais um exemplo, quando se sabe que, no Uganda, 38% das mulheres e 35% dos homens portadores de deficiências relataram ter tido uma doença sexualmente transmissível em algum momento da vida.

Especulando um pouco, pergunto: que relação poderá existir – mais um exemplo - entre a disfunção eréctil e o uso do preservativo? Entre a capacidade de lubrificação sexual e a existência de feridas? São questões a pensar, algumas delas analisadas neste estudo em língua Portuguesa, capturing hidden voices (em Português, capturando vozes escondidas) levado a cabo em 2004 por iniciativa do Banco Mundial e da Escola de Saúde Pública da Universidade de Yale, nos Estados Unidos.

A ver, apesar de extenso. Existe uma versão reduzida dos factos relativos ao estudo, em folheto informativo, aqui.

Fonte: Banco Mundial

A actividade sexual d@s afectad@s de Spina Bifida, embora menos frequente que a actividade da população em geral, parece ter menos impacto na qualidade de vida dessas pessoas. A notícia, relativamente curiosa, resulta de um estudo levado a cabo por investigadores de um hospital pediátrico em Philadelphia, nos EUA - Children's Hospital of Philadelphia.

A equipa, liderada por Jenny Lassmann, urologista, e composta por Howard M. Snyder e colegas, estudou o impacto da vida sexual d@s afectad@s de Spina Bifida através de um grupo de 76 pessoas ( 34 mulheres e 32 homens) cuja média de idades rondava os 24 anos, analisando factores com o grau de incapacidade, a mobilidade ou a hidrocefalia possivelmente associada, bem como a forma de esvaziamento da bexiga e o grau de incontinência urinária, se presente.

D@s 76 afectad@s, 24% eram sexualmente activ@s, e por comparação com outras populações, o início da actividade sexual destas pessoas acontecia de uma forma mais lenta.

O que é, de facto, de notar, parece ser o ponto em que se pode deduzir que os níveis de qualidade de vida das pessoas com Spina Bifida parece, mediante aquele estudo e aquela população específica, não se alterar de forma significativa entre pessoas sexualmente activas e pessoas sem actividade sexual (seja lá o que isso for...). No entanto, sugere Lassman que o status psicológico e funcional referente às pessoas com Spina Bifida sexualmente activas pode espelhar de forma mais concreta o status da população em geral, fazendo, para tal, referência ao facto de as pessoas sexualmente activas não terem, de forma geral, tido hidrocefalia e tenderem a viver de forma mais independente.

Refere, ainda, Lassman não ter encontrado ligações significativas entre actividade sexual e factores como idade, género, incontinência urinária ou mesmo o grau de incapacidade das pessoas submetidas ao estudo.

Infra, a tabela relativa ao apuramento dos níveis de qualidade de vida d@s afectad@s, níveis esses subtraídos do estudo:

Fonte: www.modernmedicine.org