Alma

Por questões de manutenção do blog e de melhoria do serviço que, por aqui, vou tentando prestar da melhor forma que posso, há alturas - como esta - em que a regularidade dos post's não pode ser tão, digamos assim, regular.

Nos bastidores, lêem-se umas coisas e mexe-se um pouco o código - uma espécie de alma mecânica do blog. Para já, o Haloscan (o software que uso para fazer com que os comentários, quando os há, apareçam no blog) parece estar menos selvagem e já aceita pontuação - os acentos, as cedilhas e toda a vegetação gramática da Língua.

Nos próximos dias já falamos, diz o blog para mim, como se me pressentisse nas suas costas.

fotografia: Polly Borland, Bunny 03

Combustíveis vs. Mobilidade

Há isenção ou redução de impostos como o IVA e o ISV: Mesmo assim, poucas pessoas com deficiência podem, aqui onde vamos (sobre)vivendo, comprar automóvel, embora outras pessoas não percebam isto e, igualmente, não percebam a razão pela qual há, nestes casos, isenção ou redução de impostos. É pelo facto mais óbvio do mundo: não há transportes acessíveis, como não há acessibilidade até e para os transportes.

Tanto aquelas pessoas com deficiência motora que ainda o vão podendo fazer como aquelas que, com mais ou menos esforço, vão utilizando os transportes públicos, sentem na pele o que é a constante subida do preço dos combustíveis. Não é só passar pela bomba e sentir que o depósito está quase na mesma depois de abastecer; é sentir o que é ter que empregar uma boa parte do ordenado – para quem se dá ao luxo de trabalhar - na compra do passe social ou numa data de cartões inúteis infinitamente recarregáveis e desmagnetizados.

Para as pessoas com mobilidade reduzida, o preço da gasolina e do gasóleo é sempre o mesmo: só que vai crescendo. Às vezes, compra-se a máquina ou a forma de usar a máquina; mas a forma de a alimentar é cara para todos, mesmo que alguns estejam dependentes da máquina: quanto mais não seja, os tais da mobilidade reduzida.

Coloquei, à coluna esquerda do blog, um indicador diário dos preços médios do combustível, via maisgasolina.com. Não resolve o problema, mas pode servir para pôr a pensar porque o raio num blog deste género está um indicador diário do preço dos combustíveis.

Ao menos isso.

imagem: via um dos que, muito provavelmente, são dos melhores sites do mundo - www.bloodforoil.org

Por variadíssimas razões – mas essencialmente por causa da campanha de sensibilização que a ASBIHP, neste momento, promove – a procura e a utilização deste blog tem sido maior.
Quero apenas alertar para o facto de que, mediante os pedidos de informação, os comentários e as propostas de sócio feitos através do blog, sinto-me na obrigação – e outra coisa não seria de esperar – de ser tão rápido quanto possível nas respostas que puder dar e/ou no encaminhamento das solicitações que apenas podem ser resolvidas através da Sede ou das Delegações da ASBIHP.
Se, porventura, a resposta às questões aqui postas for, da minha parte (que é apenas parte de um todo que são os frequentadores deste espaço), mais lenta, peço desculpa. Este trabalho, sendo voluntário, é feito, na medida do possível, com regularidade: uma proposta feita de mim para mim, em direcção à associação e a todos, dentro ou fora dela – porque há vida para lá das letras e das imagens.
Que o blog passe por todos aqueles e aquelas que vierem por bem, no sentido de ser um blog útil. Uma das formas de tal poder, na verdade, acontecer é falar o menos possível do blog no próprio blog: é por isso que este texto é, no fundo, contraditório.
No entanto, impunha-se, e obrigado a todas e a todos que por aqui estão.

[Clifford Ross, fotógrafo - a fotografia supra, "Waves", é da sua autoria - fala da possibilidade de existir uma fórmula para a boa arte e para a capacidade de inovar, composta por quatro ingredientes essenciais: curiosidade / persistência / prontidão para lidar com o inesperado / capacidade e interesse em colaborar.]

O blog é mantido de forma voluntária e conforme o tempo disponível. Tem, entretanto, sofrido algumas quebras horárias no ritmo dos post's, até porque está na altura de mudar o visual.

Como isso não é fácil (sobretudo para alguém que faz um esforço para se manter informado acerca da forma de manter um blog sem o apagar...), os próximos dias do blog poderão ser mais desalinhados.

Tentarei, no entanto, não fugir aos post's e à informação que for surgindo e se revele mais interessante. Obras? nem por isso. É como se o edifício estivesse em obras na fachada mas quem lá mora continuasse, na medida do possível, a trabalhar.

Até já.

O blog faz um ano. Poderá fazer mais alguns. É costume dizer-se que estas coisas, pessoais e quase sempre intransmissíveis, são asseguradas, do ponto de vista da regularidade, por quem lê, não por quem as faz.

Agora na primeira pessoa, mais do que em qualquer outra, digo que não é bem assim, que, em boa verdade, o blog depende muito mais de quem o mantém. Alturas houve em que a falta de apoio (pela, e quero crer, impoluta ignorância e iliteracia de algumas pessoas) levou a que o meu desânimo perante o desinteresse demonstrado por esta ideia se sobrepusesse àquilo a que considero ser o direito à informação das pessoas (não apenas em Portugal como no mundo) que por aqui passam, que aqui poderão encontrar, quanto mais não seja, uma palavra – a palavra.

Acredito, como sempre acreditei, na força das palavras: as palavras redentoras, as palavras que salvam, que iluminam o peito e que são vida quente aqui mesmo, onde encosto a minha mão direita em jeito de juramento.
Não sei quem disto fez notícia, mas sei que li, algures no tempo e no espaço deste 33 anos de vida, que Sophia de Mello Breyner Andresen, num discurso de entrega de um prémio que lhe atribuíram, referia que aquilo que distinguia a boa da má poesia era, muito provavelmente, a coincidência entre as palavras e aquilo que elas, as palavras, quererão verdadeiramente dizer. O abismo insaciável entre as paredes nuas das coisas e as coisas apalavradas, com sentido, era cortado num milionésimo de segundo por uma palavra de fundo, um eco, um sonho de verdade.

Sophia usava uma metáfora estupenda: lembrou-se disso quando ia no autocarro e, ao passar pelo Campo Grande, reparou que uma das janelas do autocarro coincidia na exacta medida daquele momento com a janela de um prédio antigo. Assim a poesia, as palavras, assim a linguagem.

Continuarei até que as palavras me doam, como tudo farei para que não doam àqueles e àquelas que sempre estiveram nas minhas palavras.

Sabem quem são.

Não é hábito fazer referência às modificações que o blog tem vindo a ser sujeito por forma a melhorar, na medida do possível, a sua visibilidade e o acesso à informação. No entanto, e como este adereço está relativamente escondido no fundo da barra direita do blog, devo, penso, chamá-lo à atenção dos leitores.

O adereço de que falo é uma caixa azulada, com uma listagem de documentos, criada a partir do registo num site que a disponibiliza. Clicando sobre um dos documentos aí alojados, é possível o seu download e, em alguns casos, a sua pré visualização. São, de forma geral, ficheiros que já foram aqui referidos noutros post’s, bem como outros que possam também ser de utilidade às pessoas com deficiência. O critério para a inserção dos ficheiros é bastante simples: clareza, abrangência, utilidade e eficácia no tempo. Logo, a legislação não será, digamos, um exclusivo.

Sugestões, caso as haja, serão, como sempre, bem recebidas.

nota: o uso de siglas para identificar os documentos é um mal necessário, dado que o espaço é curto. Mas irei tentar resolver, a seu tempo, a questão.

2008. O blog - este blog - não comeu as 12 passas, mas tem objectivos. O principal passará por ser mais contemporâneo, mais social, mais crítico e mais inteligente - numa palavra: mais actual. Isso passa por uma data de coisas: mais alcance, mais visibilidade, mais participação (embora, quanto a este factor disso não dependa, de modo algum, a continuidade deste espaço).

Da visibilidade e do alcance, trato eu. Da participação, muitas pessoas (quase sempre, anonimamente, por vontade própria) têm, igualmente, tratado, sugerindo, renovando, aconselhando e, de algum modo, mantendo também elas este espaço (insisto em espaço por me parecer, de facto, uma questão de espaço). Quase todas elas pessoas vindas de fora - ... -, pessoas felizmente interessadas e capazes de gostar da ideia desta coisa de defender causas, independentemente de estarem ou não directamente relacionadas com as pessoas com deficiência ou, simplesmente, com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia.

Diz que é uma espécie de blog - mas é mais que isso. Do seu autor, a sugestão não podia ser melhor e foi a prenda de Natal para o asbihp.blogspot.com, que agora poderá ser lido em 7 idiomas - Português, Inglês, Francês, Alemão, Russo, Italiano e Espanhol.

É certo que a tradução - na coluna direita deste espaço, ao topo - é mecânica e, logo, limitada pela máquina. No entanto, esta ferramenta poderá ser importantíssima para fazer chegar ainda mais longe a voz do blog.

Obrigado ao Carlos, um puto com um futuro enorme nestas coisas, e parabéns pelo excelente blog que mantém, aqui.

Independentemente dos objectivos deste blog não passarem pela procura de prémios, passam, de certeza absoluta, pelo reconhecimento do trabalho dedicado, assíduo e intelectualmente honesto. O reconhecimento está na nossa matriz genética: sem eles, sem deixarmos de o procurar, a humanidade que há em cada um de nós largaria o nosso corpo e o nosso espaço de relação com os outros.

É com orgulho que anuncio ter sido este blog nomeado como o 5º melhor do ano na categoria medicina & saúde, até porque reconheço esse merecimento.

É, por outro lado, ainda com mais orgulho que o tenho a si como frequentador deste espaço.

As estatísticas relativas às visitas neste espaço são relativamente vagas e falíveis. No entanto, algo é claro, para além das cerca de 7000 visitas em pouco menos de 10 meses: os visitantes deste blog são, em percentagem significativa, oriundos do Brasil. A língua, como espaço comum aos leitores, parece ser, em boa medida, a razão maior para tal.

É por isso que, e tendo em conta que há uma fortíssima probabilidade de incremento da qualidade e da diversidade dos conteúdos deste blog – porque o Brasil não é apenas futebol, carnaval e mulheres bem desenhadas -, convido os cidadãos do Brasil a participarem directamente na actualização deste espaço, se assim quiserem. Embora disso não dependa a continuação do blog, a participação directa do Brasil, tenho a certeza, enriquecê-lo-ia. E ter ou não ter uma deficiência não é relevante para o caso.

Contactem-me, se assim o entenderem, por aqui – todos poderemos agradecer e tirar proveito disso.

imagem: wikipedia

Poderia ser apenas justo, mas é mais que isso: é importante. A pronúncia do Norte, pura e dura, nas palavras e na escrita da FA, uma das pessoas que, de alguma forma, tem sido também um dos motivos de existência deste blog.

Um blogue aéreo, naquilo que de melhor o termo possa conter. Além disso, a musicalidade da escrita da autora lembra uma pedra clara polida e sólida, como se da força da sua génese nascesse outra, mais suave e límpida, trazida à luz por este punho digital.

Blogues são blogues. Acabam. Começam outros. São geneticamente efémeros. Possa este fintar o destino e vingar no tempo e no espaço.

O professor baltazar vai de férias durante uma semana, que bem precisa e merece.

Enquanto isso, tentarei aperfeiçoar, na medida do possível (isto é, na medida em que conseguir aceder à internet) alguns aspectos técnicos do blog, melhorando, se possível, a acessibilidade a este sítio.

Por outro lado, tentarei, igualmente, tornar o acesso ao blog ainda mais rápido do que o já é: a introdução de algumas funcionalidades (como, por exemplo, a introdução de comentários inline através do linebuzz) poderá, em alguns casos, tê-lo tornado mais lento - entre 3 e 4 segundos, o que, neste mundo, é uma eternidade.

Nada que a paciência e a perserverança dos visitantes deste blog não ultrapasse, como todos sabemos.

Até segunda-feira, dia 24. Entretanto, o blog continua de portas abertas a quem vier por bem e, directa ou indirectamente, quiser dele ser parte.

Este blog pretende ser essencialmente informativo, divulgando e pensando, de um modo geral, as pessoas com deficiência; de um modo particular, as pessoas com Spina Bífida e Hidrocefalia em Portugal e no Mundo. Tem o nome que tem por ser o nome de uma Instituição que o autor deste blog muito preza, independentemente de quem por lá passa e por ser, em boa verdade, uma Instituição com 30 anos de existência, fazendo inequivocamente história na história da vida de muitas outras pessoas.

Ao crescer, um blog, como tudo, modifica-se. Ascende de um propósito simples – mero résumée enciclopédico e factual da vida de uma casa -, a um objecto diferente – chegar a todos, de forma justa, equitativa, cuidada, nunca a nivelar por baixo. Em causas destas, a carecer de humildade, ninguém é de pôr de parte: é de pôr por cima, ouvindo todos, pondo a discussão em todas as tónicas.

Um blog de todos para todos, mas não meramente objectivo, no sentido em que demasiada objectividade cansa e, às vezes, até se lamenta. Objectividade pura e simples reflecte, normalmente, espíritos pouco iluminados, pouco inteligentes, demasiados prácticos (no pior sentido que a palavra possa ter): é por isso que, por vezes, é preciso mudar. E é por isso que me imagino, hoje, na pele de um pai ou de uma mãe de uma criança com Spina Bífida ou Hidrocefalia acabada de nascer como me imagino amanhã na pele de uma pessoa com Spina Bífida (que sou) como me imagino, depois, na pele de quem não a tem ou de quem me vê ao longe como se estivesse a prever de mim uma espécie de destino de casa de banho por pertencer, no fundo, a uma grande minoria, normalmente mal representada tanto de um ponto de vista institucional como de um ponto de vista grupal.

É por isso que, objectivo, algo reservado mas necessariamente crítico, mantenho isto. Ao monitorizar o blog noto em si alguma utilidade – mais, penso, nas perguntas feitas que nas respostas dadas – e, enquanto puder e Deus me der forças, perpetuá-lo-ei no tempo e no espaço de vida de quem o lê. Afinal, informação é poder (e poder de encaixe).

E é por isso, também, que saúdo hoje a entrada de alguém que, objectivamente, poderá dar um contributo, nesta medida, ao blog e que poderá, quem o sabe?, dar-lhe mais umas luas de vida.

Vem por bem.

imagem: preshaa.com

Mais pesquisa, mais informação, mais possibilidades: a partir de Depois do Trauma, um blog extraordinariamente útil acerca da qualidade vida e da sexualidade das pessoas com lesões vértebro-medulares, podemos consultar um documento proveniente de um estudo - targeting recovery: implications for spinal cord injury research -, elaborado em 2004, por Kim Anderson, Professora Assistente do Departamento de Neurocirurgia do Centro de Pesquisa Reeve-Irvine da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos.

Quadriplégica (por acidente de viação), elaborou um documento que teve por finalidade, num total de 681 respostas a perguntas (feitas pelas mais variadas formas de comunicação) à comunidade de pessoas com lesões vertebro-medulares, aferir o que é e o que não é mais importante do ponto de vista das suas capacidades físicas e daquilo que deve ser o objecto de pesquisa científica nesta área.

As respostas estão aqui e, embora possa não ser objectivo, quero dizer que são interessantíssimas.

Apenas um exemplo: o estudo é feito com base em duas populações distintas – as pessoas com paraplegia e as pessoas com quadriplegia. Tanto para umas como para outras, à cabeça daquilo que é mais importante na sua vida do ponto de vista de uma eventual recuperação, está, sem qualquer margem para dúvida, a função sexual.

Nada que espante, por um lado. Nada que não deva se falado por todos, por outro.

fonte: depois do trauma

Apesar de tudo e de sabermos, quem por cá anda, que a net já não é um espaço tão democrático como era há uns tempos atrás, impõe-se a explicação: nos formulários de contactos com a ASBIHP, seja pela subscrição da newsletter seja pelo preenchimento do formulário de pedido de inscrição como sócio da Associação, foram colocados alguns anúncios a produtos e serviços.

A submissão desses conteúdos é da exclusiva responsabilidade do servidor que, responsavelmente, hospeda o blog - o blogger, e a quem já muito devemos. Nada contra: lê quem quer, clica quem puder, serve-se quem precisar, sendo que da colagem destes anúncios (como, aliás, de qualquer outro tipo de trabalho relativo à manutenção do blog) não é retirado qualquer proveito financeiro.

O único proveito: Criar. Criar e ter a satisfação de saber que somos visitados e, em alguns casos, que somos admirados (ou então que não).

A blogosfera: por ela gravita uma quantidade inimaginável de sítios. Uns, com a qualidade, quase sempre pessoais, possível; outros, com a certeza de que há algo a esperar de interessante e de útil desta forma de estar.

A questão social, por exemplo, faz parte desta segunda forma de olhar o mundo. No blog, além de outros textos, encontrei um trabalho, aqui, elaborado por quatro alunas de Serviço Social da ULHT – Universidade Lusófona de Humanidades e Tecnologias, no âmbito da disciplina de Serviço Social e Inclusão Social, intitulado a escola como agente socializador e, como dizem, versando a problemática da Spina Bifida como suporte.

Para além da qualidade do texto, divulga, sensibiliza, objectiva e propõe soluções para problemas que sabemos serem, quase sempre, de difícil resolução.

A ver com atenção, querendo e podendo.

O ponto da situação: este é o centésimo post deste blog, meses após a inauguração deste espaço.

Em primeiro lugar, o professor baltazar pede desculpa pelo facto de, ultimamente, os post's não terem sido tão regulares do ponto de vista horário como, efectivamente, pretendo. O professor baltazar está de férias e isso explica, por isso, algo.

No início do próximo mês, creio, as coisas voltarão ao normal.

Em segundo lugar, alerto para a inserção de um formulário de subscrição de newsletter ASBIHP e de um formulário de pedido de inscrição como sócio da associação. Não sendo profissional nesta área, o professor tem feito os possíveis (e, às vezes, os impossíveis) para que a informação circule devidamente. Posso, por isso, adiantar, que o preenchimento destas fichas online é seguro e eficaz.

Em terceiro lugar, agradeço desde já a todos aqueles que nos têm visitado. A única coisa que posso e devo dizer, mesmo sem ser o mais importante, é que este blog tem crescido de forma exponencial, chegando aos poucos ao seu primeiro objectivo - promover a qualidade de vida de todos os afectados de spina bifida e/ou hidrocefalia e do seu meio físico e social, bem como aumentar o conhecimento sobre estas doenças e divulgar as actividades da Instituição. Para que este objectivo se vá cumprindo de forma realmente séria conto, em particular, com as visitas dos amigos do Brasil, que representam, neste momento, quase 40% do total de visitantes.

Até já.

No blog, os problemas técnicos relativos à inserção do formulário para subscrição da newsletter ASBIHP estão já resolvidos. É absolutamente seguro, na medida daquilo que a tecnologia nos pode oferecer.

Por outro lado, a inserção de um mini mapa na coluna direita, não obstante todas as funcionalidades que a internet já oferece de modo a localizar as ruas mais escondidas que se possa imaginar, poderá facilitar, sobretudo para quem conhece Lisboa razoavelmente bem, a localização da sede da ASBIHP.

São pequenos avanços, mas que sabemos haver margem para se tornarem cada vez maiores e mais importantes.

Não hesitem, pois, em subscrever a newsletter da associação por este meio, nem em usar este pequeno ponto de referência. Qualquer problema técnico relacionado com o blog, a existir, será imediatamente comunicado aos visitantes desta pequena associação de ideias, de imagens e de informações.

Aspectos a melhorar. Haverão. Mas digam-nos qualquer coisa, se quiserem.

Três meses depois, este blog continua a ter por vista, como objectivo essencial, a divulgação das actividades da ASBIHP, a divulgação da particularidades relativas à Spina Bifida e à Hidrocefalia enquanto condições de vida e a prevenção, quando possível, destas malformações: No entanto, escrevemos, voltamos a escrever e acabamos por sentir (e, eventualmente, criar) um vocabulário relativo a estes assuntos, como se da Spina Bifida brotasse uma linguagem própria que atravessa (palavra que admiro particularmente) a deficiência. Ou esta deficiência.

Depois, quase sem querer, tocamos outras pessoas, outras culturas, fazendo justiça ao poder incalculável da internet e ao alcance inimaginável que as nossas palavras, às vezes, tomam. Neste sentido, pelo menos estatisticamente, o povo Brasileiro tem dado, como o Português, um forte contributo ao desenvolvimento deste espaço, visitando-o.

São Paulo, Rio de Janeiro, Fortaleza, Natal, Salvador, Belo Horizonte, Florianopólis, Porto Alegre, Niterói, Uberlandia, Campinas, Goiania ou Oriente têm sido algumas das cidades que frequentemente estão presentes no mapa de visitas deste espaço. Representam já 23% dos nossos visitantes. Quem nos visita faz este blog: por isso, não hesitem em pedir, se o entenderem, informações sobre tudo aquilo que entenderem: mesmo tudo!

Tanto quanto sei, a forma de prevenção, estudo e acompanhamento das deficiências é feita de uma forma mista, sem se registarem grandes diferenças na abordagem dos defeitos do tubo neural, a paraplegia e, por exemplo, a spina bifida. Gostava de saber mais sobre isto, bem como gostava que o blog atingisse, se é que não atinge já, parte da grande comunidade de cidadãos Brasileiros residente em Portugal. Haverá pessoas com Spina Bifida oriundas do Brasil a residir em Portugal?

A spina bifida, mais que um defeito, é uma característica. Esta não é das melhores características, daquelas que se engolem facilmente no interior do reduto existência. É um bicho complicado, duro pr'a caramba, diriam em terras de Vera Cruz. É isso, galera... :-)

Mas come-se. Isto come-se, com o tempo.

Fonte: Google Analytics

Imagem: Plenarinho

De certo modo, e apesar do empenho que, de uma forma ou de outra, tem sido no posto na elaboração dos vários planos de actividades que a associação apresenta, anualmente, aos sócios, sabe-se, como em qualquer outra organização, que é difícil agradar a toda a gente, satisfazendo estas e aquelas necessidades, relevando estas ou aquelas preocupações. Se os planos de actividades não são melhores, digamos assim, é mesmo porque a colaboração por parte de todos os sócios é, na maior parte das vezes, muito pouca.

Passadas cerca de duas semanas sobre a existência deste ainda muito jovem blog, surge, de alguma forma, a necessidade de dizer a quem o lê que é importante tomar parte nele para que possa crescer, multiplicando opiniões, dúvidas e outros aspectos que possam ser importantes do ponto de vista da vida da associação.

Um blog, até pelo carácter informal da via que utiliza, poderá ser uma coisa igualmente informal a partir dos seus próprios conteúdos. Mais que um repositório de informações, pode ser um repositório de ideias (se as houver) , de crítica, de valor.

Mais que a possibilidade de, de forma limpa, fazer comentários (pondo dúvidas, preocupações, etc.), há a possibilidade de fazer posts. Para isso, basta pedir. Mais nada. E aqui o Professor Baltazar manda o convite em poucos segundos. Porque um espaço participado é um espaço cada vez mais democrático, e parece-me que é para isso que existem a net e os blog's.

Nota: Por lapso, no post do dia 7 de Março, quando publiquei o calendário de actividades para este ano, referi que o campo de férias iria decorrer de 15 a 28 a Março. Enganei-me: era 27 e não 28 de Março. A rectificação já está feita no próprio quadro.