Os Adaptados

Manter um blog não é exactamente o mesmo que correr os 5.000 metros nos jogos olímpicos às cotoveladas com blogues africanos, mas, como não vou de férias nem reconsidero muito, voltarei, espero, dentro de momentos...

É certo que poderia ter sido mais cedo, mas como de manhã é bom na caminha, apetece passar as brasas sobre o assunto.

Aquecê-lo, vá.

imagem: China Radio Internacional

praia quase acessível

A Lista das praias acessíveis em 2008 está aqui. Mas, por outro lado, sabe-se que o processo de atribuição do galardão de praia acessível (Lista das praias candidatas ao galardão de Praia Acessível em 2008, cujo processo de confirmação está a decorrer, aqui, no Instituto Nacional de Reabilitação) está ainda a decorrer, não vá o processo continuar a decorrer e já ter encerrado a época balnear...

Eu aposto, como ainda acredito no Pai Natal, que o processo estará terminado até ao final de Agosto. Aceitam-se mais apostas. E será que não podemos votar? Deviam abrir uma ou duas linhas telefónicas para isto...

Penso que teremos chegado ao ponto de dizer que falar de deficiência é falar do país, em vez de dizermos que é falar de deficiência.

Deve ser por isso que o país se preocupa connosco ou deve ser por isso que o pais está cada vez mais atento aos nossos movimentos: porque o país imita, medíocre mas sempre com muito orgulho, a deficiência.

Acessibilidade - o Piso Seguinte

Na sequência da mensagem anterior, "Projectar e Construir sem Barreiras" é mais um livro que pretende aclarar a interpretação do Decreto-lei 163/2006, diploma sobre a acessibilidade ao meio urbano pelas pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.

Escreve-o Joaquim Vieira Martins, jurista da Câmara Municipal de Lisboa (curiosamente, uma das entidades públicas com maior responsabilidade na aplicação desta lei), tentando, do ponto de vista jurídico, simplificar a forma como este Decreto-lei poderá ser lido.

O livro, essencialmente destinado a técnicos interessados em pôr em práctica esta legislação, pode ser adquirido nas livrarias ao custo de 13 Euros.

fonte: INR
foto: Stian Iversen @ masternewmedia.org

Prestações por Deficiência e Dependência, versão 2008

É revogada a Portaria n.º 421/2007 pela publicação de uma outra, a Portaria n.º 346/2008, de 2 de Maio. Estabelece os montantes das prestações por encargos familiares e das prestações por deficiência e dependência a vigorar este ano.

pode ser consultada aqui (formato PDF), ou aqui (formato .htm, de leitura simplificada).

Não há muito a dizer sobre estas alterações, até porque o termo "alterações" é relativamente forte:

bonificação por deficiência até aos 14 anos: + €1,92

bonificação por deficiência dos 14 aos 18 anos: + €3,24

bonificação por deficiência dos 18 aos 24 anos: + €4,33

subsídio mensal vitalício: + €6,61

subsidio por assistência de terceira pessoa: + €3,30

em média, e no que respeita às prestações directamente relacionadas com as pessoas com deficiência e suas famílias, subiram €3,88.

Palavras para quê?

(nota: o sublinhado relativo ao aumento do valor do subsídio por asistência de terceira pessoa deve-se ao facto de considerar que €3,30 são, na verdade, um verdadeiro estímulo ao voluntariado e às pessoas que querem ajudar outras pessoas)

dados: dre/INR

oferta de emprego

Os professores enchiam a boca das crianças de papel para que não fizessem barulho, batiam-lhes na cabeça quando adormeciam e nas mãos quando colocavam as mãos na boca. E faziam outras coisas que não tenho coragem de repetir

Quem o diz é Ernestina Silva, mãe da Inês, uma miúda com deficiência, aluna da escola básica de Lagos, em Vila Nova de Gaia, no Norte de Portugal. A Inês é uma das seis crianças que choravam ao chegar à escola e apareciam em casa com nódoas negras.

Segundo o JN, a escola transferiu os dois professores e a auxiliar (?) que aplicavam esta metodologia de ensino para outra escola – uma medida que, aliás, parece estar na moda nos últimos tempos, como que levando a origem do mal para outros lados. Mas o melhor da festa ainda está por vir: a escola afixou um anúncio na sua montra pedindo, e cito, "um colaborador para trabalhar com as crianças da unidade de multideficiência".

Os requisitos? receber o subsídio de desemprego e morar ali perto...

fonte: jn

imagem: tbwa.ch

x +y = isto

Viver com uma deficiência é a mesma coisa que viver sem deficiência nenhuma?

Sim, porque a minha realidade deficiente apenas é mais visível e diferente do que outras....

O que te apetece fazer mais que uma vez por dia, sem entrares em pormenores?

Sentar e ficar ali sem pensar em nada, e apenas sentir o prazer de existir....

Portugal seria um país europeu se fosse habitado só por pessoas com deficiência?

Não... tudo igual seria uma verdadeira chatice

Diz-me o que farias numa sala com o Miles Davis, os Chemical Brothers e o Tony Carreira

Sentava-me, pedia um copo, um maço de cigarros e deliciava-me com o que eles me poderiam oferecer, apesar do tony só poder tocar uma musiquinha porque mais que isso ia-me aborrecer de certeza absoluta. Os outros podiam tocar dias a fio que muito provavelmente não me fartava

O que gostarias de ser quando fosses maior?

Ser eu.....ou marinheiro, para me fartar de vomitar e correr o mundo por esses mares fora

Deve haver vida em Marte, não achas?

Penso que sim e espero que sim para sermos muitos por esse universo fora....

As três diferenças entre a vida e uma pedra (uma rocha)

Sentir, movimento, conversar.....

X agradece a Y.Obrigadinho, y. E mais não digo. E tu não digas que vens daqui. Ou... epá, agora perdi-me...

Domingo

Domingo de Páscoa em Portugal e no mundo, e continua a chover. A chuva cai, inteira, como se fosse um lamento da terra para com ela própria.

Aquilo que faz as instituições e os homens que as fazem parece ser, desde há muito tempo, um certo ponto de vista laico sobre o mundo. A laicidade é como uma bandeira que se desfralda quando a linguagem perde terreno, como se o fim de uma conversa se justificasse – se tornasse justa - por si próprio, quando roçamos a eternidade: quando as crenças nos deturpam sem qualquer misericórdia possível o olhar. O nosso olhar que é um só. Que é só.

As instituições – sejam as particulares, as públicas, as semi-públicas, as semi-privadas, as com fins lucrativos, as sem fins lucrativos ou outras quaisquer – não precisam, para o caso, de ser católicas, islâmicas ou ateias. Precisam, isso sim, de ter um fim em si, uma ideia que as sustente e não apenas uma quimera que as dilua num poço sem fundo de intenções.

Precisam de práctica, indiscutivelmente. Mas a práctica sugere sempre uma ideia, um conceito que as instale na própria práctica. Opiniões. Não precisam de políticas; precisam de pessoas com motivos e, antes disso, precisam de ideias para as pessoas.

A questão não é a Páscoa, é parar um pouco. Dez minutos. É como interpretar o termo, como interpretar as páscoas e as ressurreições e a salvação. É como as instituições – neste caso, todas as instituições para pessoas com deficiência - devem assumir-se perante os interesses das pessoas todas, inteiras, indo à procura delas. É não ficar à espera de outras páscoas.

Um mistério chamado Observatório para a Integração das Pessoas Portadoras de Deficiências: segundo o I Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade (PAIPDI), criado em 2006, é estabelecida como meta para este organismo a redefinição da missão do Observatório das Deficiências/Incapacidades, já criado, e sua implementação. O responsável por esta tarefa será o Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social. O prazo de execução da tarefa: 2007.

Acresce, no entanto, que este observatório foi criado em 1998 (Lei 30/98, de 13 de Julho). Por incrível que possa parecer, o PAIPDI, criado em 2006, estabelece como meta a redefinição e - pasme-se - a implementação de um observatório criado 8 anos antes.

Para terminar, este observatório - sem site, sem telefone, sem fax, eventualmente sem localização – ainda não viu, nem em 2007 nem em 2008, a sua missão redefinida nem foi ainda, de acordo com o PAIPDI, implementado... mesmo que, no art. 7º do diploma que o cria, se refira que o Observatório para a Integração das Pessoas Portadoras de Deficiência será instalado três meses após a entrada em vigor da presente lei [Lei 30/98, de 13 de Julho].

Por, com toda a certeza, ineficácia do escriba, não foi, por outro lado, possível identificar a composição deste observatório.

As CERCI’s – Cooperativas para o Ensino e Reabilitação de Crianças Inadaptadas – estão presentes em vários pontos de Portugal. São instituições de apoio social a pessoas com deficiência (não necessariamente deficiência mental) com décadas de existência (a primeira CERCI foi fundada em Lisboa, em 1975).

Como muitas outras, lutam para vingar a sua existência num mundo cada vez mais ensimesmado, menos voltado para as causas sociais de mérito.

No entanto, é meritório o trabalho que algumas destas Instituições têm vindo a desenvolver, cada vez menos interior, cada vez mais voltado para a comunidade. Um exemplo a ter em conta é a CERCI de São João da Madeira, Cidade portuguesa do Distrito de Aveiro, no Norte de Portugal, que organiza agora um curso de formação intitulado “Sexualidade na Deficiência”. Essencialmente técnico, mas com certeza humano, o curso lidará, todos os Sábados e Quartas-feiras entre 9 de Fevereiro e 5 de Março deste ano, com questões ligadas a estes ramos muito específicos do conhecimento mas, por outro lado, cada vez mais importantes.

Se contabilizarmos, por exemplo, os acidentes rodoviários com feridos graves e as consequências, mesmo a curto prazo, destas ocorrências, a plateia deveria, pelo menos, ser grande. Bastante grande.

Pormenores? Aqui, neste excelente blog a que já fiz referência anteriormente.

fonte: sexualidademedular

foto: steven lungley, fotógrafo Canadiano

Cascais, uma Vila Portuguesa com cerca de 180.000 mil habitantes, é o sétimo Concelho com mais riqueza per capita da Europa. Apesar de tudo, moram lá pessoas, pessoas que, fazendo justiça à igualmente assimétrica distribuição da riqueza pela população mundial, não são, como muitas outras são, necessariamente ricas. É certo que a existência de um Centro de Saúde estafado, obsoleto e incapaz, na maior parte das vezes, de servir com dignidade pessoas poderá não ser um problema para uma parte da população; para outra, incapaz de chegar a tempo a São José ou a Santa Maria ou suportar os custos do Hospital Inglês ou do da CUF, é-o.

Sabe-se que pelo menos dois centros de saúde pertencentes a este concelho estão, há cerca de um ano, por inaugurar. Só não se sabe, na verdade, porque razão não foram ainda inaugurados.

O site do velho - na verdadeira acepção da palavra – centro de saúde de Cascais informa que, por definição, um centro de saúde é a Unidade Básica do Serviço Nacional de Saúde (SNS) que se constitui como primeira responsável pela promoção e melhoria dos níveis de Saúde da população onde está inserida. Informa, ainda, que, e volto a citar, um Centro de Saúde é a primeira porta a que deve bater sempre que necessite de Cuidados de Saúde.

Seria assim, se a porta, em alguns lados, pudesse ser aberta…

fonte: tsf

O novo Centro de saúde de Gouveia, concluído há cerca de um ano e prometida a sua abertura até ao final de 2007, ainda não está a funcionar. A razão prende-se, segundo informação oficial, com dificuldades técnicas na construção do edifício que levaram a que sofresse, agora, infiltrações.

Custou, por enquanto, €3.000.000 (três milhões de euros).

Enquanto isso...

Albertina Marques Fernandes, de 85 anos de idade, de Albergaria-a-Velha, faleceu no dia 2 de Janeiro deste ano, por, alegadamente, não ter sido devidamente atendida nas Urgências do Hospital Infante D. Pedro, em Aveiro. Com dificuldades respiratórias, esperou 4 (quatro) horas numa maca, num corredor, para ser assistida nas Urgências deste Hospital. Os médicos da unidade afirmam haver sobrelotação deste serviço.

Albergaria-a-Velha dista 25 km de Aveiro.

As Urgências do Hospital Infante D. Pedro, em Aveiro, sobrelotadas, distam cerca de 110 km, pela A25, do novo Centro de saúde de Gouveia. Por abrir.

fonte: novaguarda.pt e correio da manhã

imagem: universal.pt (adapt.)

Do ponto de vista social e no que respeita às pessoas com deficiência, desejar que 2008 seja melhor que 2007 é desnecessário. Se, de um modo geral e comunitário, o próximo ano não for melhor (seja o que isso possa ser, tendo em conta as diferentes representações de felicidade que existem dentro de nós) que o anterior, tenho a certeza que as taxas de ocorrência de nascimentos de pessoas com deficiência ou malformações congénitas descerá drasticamente - mas pelo pior dos motivos.

Haverá, com toda a certeza, muitos nascimentos pelo caminho, nascimentos em ambulância, nascimentos em casa à boa maneira antiga (naquilo que o termo antiga possa de pior conter), ou nascimentos, digamos assim para não parecer mal, desprogramados. Mas haverá, com toda a certeza, muito melhor qualidade no atendimento das pessoas que estoicamente conseguirem, depois de um parto ou de um enfarte do miocárdio, chegar ao Eldorado, que é como quem diz aportar a um super hospital, longe da terra natal, mas com todas as condições de higiene e segurança e conforto e médicos motivados e enfermeiros diligentes e essas coisas todas realmente importantes para quem lá chegar, digamos, vivo.

O que há a fazer? rezar. Rezar com fervor. Tenho uma malformação congénita do tubo neural - Spina Bifida. É tramado. Muitos daqueles e daquelas que me estarão a ler saberão na pele que o é. Nunca gostei de fazer o papel de herói: é tramado, pá, muito tramado. muito difícil, como é difícil para as famílias, como é difícil para os amigos, como é difícil para quem amamos e nos ama. Mas, contrasenso dos contrasensos, paradoxo dos paradoxos, não gostaria de ter morrido numa ambulância, a caminho de um super hospital, por não me terem fechado a coluna na altura certa. Por me terem fechado as portas do hospital da terra que me veria, então, nascer.

A Senhora Enfermeira Otília, que pôs uma flor à porta de casa de meus pais quando soube que estava grávida, emigrou para França. Tinha que ser, que aquele olhar... Trata de arrumar as seringas e de pôr as coisas no seu devido lugar lá nos hospitais da França.

Mandou-me um postal. Tive que lhe dizer...

É por isso que, cerca de 13 horas antes de 2007 ficar para trás, escrevo isto, sem imagem e sem som, sinais de uma profunda mágoa por viver num pais que não sinto como meu por ser tão progressista, tão vanguardista, tão pós-moderno que já não o consigo apanhar. O país não está para os lentos, o país não sabe, como diria Vergílio Ferreira, que estar sentado é a melhor forma de estar no mundo. O país fugiu de mim, fugiu de nós, está tão à nossa frente que nos deixou irremediavelmente para trás.

A alta nobreza observa-nos das escotilhas do castelo de São Jorge, mas a bruma - D. Sebastião sabia-o bem, indo embora enquanto foi tempo - não os deixa, aos nobres, deixar cair a vista longe daqui, no povo, para além da capital de um reino cada vez mais próximo do reino da Dinamarca. Um reino a precisar de mais 25 reinos.

Modelização das políticas e das práticas de inclusão social das pessoas com deficiências em Portugal: Investigação portuguesa, com qualidade e de todo o mérito.

O Estudo, elaborado através de parceria entre o Centro de Reabilitação Profissional de Gaia (CRPG), no Norte de Portugal, e o Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa (ISCTE), teve por objectivo o levantamento, em termos gerais, da quantidade e das condições sociais das pessoas com deficiência e/ou incapacidade em Portugal (com base na Classificação Internacional de Funcionalidade da Organização Mundial de Saúde).

Entre 15 mil inquéritos dirigidos a pessoas entre os 18 e os 70 anos, o trabalho, iniciado em Outubro de 2005 e agora terminado, revela, entre outros, os resultados, digamos assim, prováveis:

1) Existem, dados extrapolados, cerca de 820 mil portugueses com deficiência ou incapacidade

2) 21,1% destas pessoas não sabem ler nem escrever ou, se sabem, não andaram na escola

3) a taxa de desemprego de entre estas pessoas é 2,5 vezes superior à da população em geral

4) apenas 37,5% têm participação na vida activa

5) 49,3% das pessoas com deficiência vivem em agregados familiares com um rendimento médio mensal até €600 e 27,6% desta população tem rendimentos até ao salário mínimo nacional (€403).

O outro dado, incrivelmente mais interessante que os anteriores (embora, de certeza absoluta, intimamente ligado ao segundo aspecto focado acima), é este...

6) 92 a 96% dos inquiridos consideram nunca ou raramente ter sido discriminados e têm expectativas altas de integração

Sem comentários.

(O estudo foi coordenado pelos investigadores Jerónimo Sousa, Paulo Pedroso e José Luís Casanova. Mais informações, CRPG.)

Fonte: publico.pt e CRPG

Baixa Médica: O que fazer?

Para ser um trabalhador exemplar e desempenhar bem as suas funções, é tão importante ter a formação adequada como ter uma boa saúde. Sempre que, por motivos de doença, sentir que não consegue ir trabalhar ou executar alguma das tarefas que lhe são atribuídas, consulte um médico do Serviço Nacional de Saúde.

in Portal do Cidadão, aqui

imagem: libweb.lib.buffalo.edu (adapt.)

As pessoas com deficiência são detentoras, não de alguns, mas de todos os direitos humanos.

primeira frase do Manifesto dos Cidadãos Portugueses com Deficiência, elaborado pela Direcção da Associação Portuguesa de Deficientes (APD), publicado ontem, 17 de Outubro de 2007, em vários sites desta especialidade

fonte: pcd

No seguimento do post de 28 de Setembro, apresento agora, de acordo com o estudo efectuado pelo EUROCAT sobre a incidência de doenças raras na Europa, os resultados relativos à Spina Bifida entre 1980 e 2005.

No que respeita a Portugal e aos outros países da Europa, os dados foram tratados e analisados de acordo com os parâmetros indicados anteriormente.

fonte: dados do EUROCAT

Dados acerca da incidência de doenças raras são algo difícil de encontrar. Os estudos sobre Spina Bifida e Hidrocefalia no que respeita a esta matéria são, igualmente, raros, sobretudo no que ao caso português diz respeito.

No entanto, a EUROCAT - European Concerted Action on Congenital Anomalies and Twins, uma organização europeia dedicada ao estudo e à vigilância das doenças congénitas, fez o levantamento estatístico da ocorrência de Hidrocefalia em várias zonas do continente europeu.

As conclusões são importantes e têm relevância científica: por um lado, o referido levantamento foi feito em várias zonas de vários países da Europa; por outro lado, o estudo e a sua extensão no tempo – 25 anos - é igualmente de realçar.

Apenas duas notas – Uma: os dados relativos a Portugal dizem respeito ao apuramento de casos apenas no Sul do território. Outra: a taxa de incidência global é calculada mediante a seguinte fórmula: n.º de casos (nados vivos + nados mortos + interrupções da gravidez) / n.º de nascimentos (nados vivos) * 10.000. Mais detalhes aqui.

Fonte: dados do EUROCAT

Três meses depois, este blog continua a ter por vista, como objectivo essencial, a divulgação das actividades da ASBIHP, a divulgação da particularidades relativas à Spina Bifida e à Hidrocefalia enquanto condições de vida e a prevenção, quando possível, destas malformações: No entanto, escrevemos, voltamos a escrever e acabamos por sentir (e, eventualmente, criar) um vocabulário relativo a estes assuntos, como se da Spina Bifida brotasse uma linguagem própria que atravessa (palavra que admiro particularmente) a deficiência. Ou esta deficiência.

Depois, quase sem querer, tocamos outras pessoas, outras culturas, fazendo justiça ao poder incalculável da internet e ao alcance inimaginável que as nossas palavras, às vezes, tomam. Neste sentido, pelo menos estatisticamente, o povo Brasileiro tem dado, como o Português, um forte contributo ao desenvolvimento deste espaço, visitando-o.

São Paulo, Rio de Janeiro, Fortaleza, Natal, Salvador, Belo Horizonte, Florianopólis, Porto Alegre, Niterói, Uberlandia, Campinas, Goiania ou Oriente têm sido algumas das cidades que frequentemente estão presentes no mapa de visitas deste espaço. Representam já 23% dos nossos visitantes. Quem nos visita faz este blog: por isso, não hesitem em pedir, se o entenderem, informações sobre tudo aquilo que entenderem: mesmo tudo!

Tanto quanto sei, a forma de prevenção, estudo e acompanhamento das deficiências é feita de uma forma mista, sem se registarem grandes diferenças na abordagem dos defeitos do tubo neural, a paraplegia e, por exemplo, a spina bifida. Gostava de saber mais sobre isto, bem como gostava que o blog atingisse, se é que não atinge já, parte da grande comunidade de cidadãos Brasileiros residente em Portugal. Haverá pessoas com Spina Bifida oriundas do Brasil a residir em Portugal?

A spina bifida, mais que um defeito, é uma característica. Esta não é das melhores características, daquelas que se engolem facilmente no interior do reduto existência. É um bicho complicado, duro pr'a caramba, diriam em terras de Vera Cruz. É isso, galera... :-)

Mas come-se. Isto come-se, com o tempo.

Fonte: Google Analytics

Imagem: Plenarinho