Sexualidade e Spina Bifida

Algo muito bom: Autora de um blog a que, em tempos, já aqui fiz referência e que considero, na sua qualidade, ser um dos melhores que conheço, Ana Garrett, Investigadora (naquilo que de melhor o termo possa conter), publicou Sexualidade Nas Lesões Medulares Congénitas: Spina Bifida.

Aqui, em Depois do Trauma, são focados aspectos essenciais do que é viver com Spina Bifida experimentando aquilo que, porventura, será a mais humana das características: a sexualidade. O estudo está feito, em Português, com clareza e objectividade absolutamente extraordinárias, mas acima, com elevada utilidade também para quem, alguma vez, já se terá sentido sozinh@ nestas coisas de viver com o corpo e a alma ao mesmo tempo.

Pessoalmente, quero agradecer não só a Ana Garret, pelo excelente trabalho desenvolvido, mas como a a7, pela sugestão de real valor.

Imagem: judgement, SpiralEyes (Robyn Breen / Camella Grace)

Spina Bifida vs. Bifida Spina

O que faz a boa Ciência é, para além da simplicidade, a virtual capacidade de virar o mundo ao contrário. E se, efectivamente, estivéssemos a ver as coisas ao contrário?

Alemanha, Heidelberg, Junho de 2007, entrega do Prémio Casey Holter de ensaio científico da SRHSB - Sociedade para a Investigação da Spina Bifida e Hidrocefalia.

Uma adaptação deste ensaio, realizada por Helen Williams, investigadora em Londres, foi provisoriamente publicada em resumo e sugere que viremos, então, as coisas ao contrário: segundo Williams, a Hidrocefalia acontece, em princípio, antes da Spina Bífida. É causada, primeiramente, por uma doença/deficiência na irrigação sanguínea cerebral, doenças e/ou deficiência essa que causa, por outro lado, origina dificuldades na circulação do líquido céfaloraquidiano (LCR).

A circulação anormal do LCR ao longo da medula espinal poderá, digamos assim, provocar zonas de pressão na medula, onde o líquido se acumulará e – e aqui estará a génese do problema – provocará lesões. Logo, o nível das zonas de acumulação pode fazer depender a gravidade da lesão e o seu tipo.

Helen Williams sugere algo aparentemente novo: que malformação de Arnold-chiari e Hidrocefalia (e até mesmo Anencefalia) podem ser não uma causa mas, isso sim, ter como consequência a própria Spina Bifida.

Os pormenores da investigação, ainda por certificar do ponto de vista científico, estão aqui, e ajudarão à compreensão desta proposta, no mínimo, muito interessante...

fonte: SRHSB - society for the research of spina bifida and hydrocephalus

É hoje sabido que a epilepsia não está necessariamente relacionada com a ocorrência de spina bifida e/ou hidrocefalia (ou com a colocação de válvula). Alguns estudos, como este, demonstram que a epilepsia ocorre em algumas pessoas com spina bifida e hidrocefalia que, uma vez sujeitas a pressão exagerada na cavidade craniana, ficam sujeitas a esta patologia. Mas nem sempre é assim.

No entanto, é importante referir que a Fundação Vodafone e o Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental (CHLO) desenvolveram uma tecnologia móvel que permite o controle e o registo da ocorrência de epilepsia em crianças internadas nos hospitais, tecnologia essa aplicada a doentes que estão a ser objecto de estudo no sentido de se encontrarem respostas cada vez mais adequadas a estas situações.

O sistema (Sistema de Monitorização Remota de Epilepsia Pediátrica) permite, por outro lado, monitorizar os dados em PDA ou computador e, em caso de emergência, avisar os serviços do hospital, registando os dados de uma crise e permitindo uma resposta médica atempada.

O Hospital S. Francisco Xavier e o Hospital Egas Moniz, em Lisboa, são os primeiros hospitais a poder usar esta tecnologia, tecnologia esta que, no futuro, poderá ser usada fora do meio hospitalar.

Em Portugal, segundo alguns dados estatísticos, existirão cerca de 5 casos de pessoas com epilepsia em cada mil habitantes. A cada ano, segundo o Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental, surgem cerca de 5 mil novos casos de pessoas com epilepsia.

fonte: publico.pt e vodafone.pt

imagem: logos fundação vodafone e CHLO