Spina Bifida vs. Bifida Spina

O que faz a boa Ciência é, para além da simplicidade, a virtual capacidade de virar o mundo ao contrário. E se, efectivamente, estivéssemos a ver as coisas ao contrário?

Alemanha, Heidelberg, Junho de 2007, entrega do Prémio Casey Holter de ensaio científico da SRHSB - Sociedade para a Investigação da Spina Bifida e Hidrocefalia.

Uma adaptação deste ensaio, realizada por Helen Williams, investigadora em Londres, foi provisoriamente publicada em resumo e sugere que viremos, então, as coisas ao contrário: segundo Williams, a Hidrocefalia acontece, em princípio, antes da Spina Bífida. É causada, primeiramente, por uma doença/deficiência na irrigação sanguínea cerebral, doenças e/ou deficiência essa que causa, por outro lado, origina dificuldades na circulação do líquido céfaloraquidiano (LCR).

A circulação anormal do LCR ao longo da medula espinal poderá, digamos assim, provocar zonas de pressão na medula, onde o líquido se acumulará e – e aqui estará a génese do problema – provocará lesões. Logo, o nível das zonas de acumulação pode fazer depender a gravidade da lesão e o seu tipo.

Helen Williams sugere algo aparentemente novo: que malformação de Arnold-chiari e Hidrocefalia (e até mesmo Anencefalia) podem ser não uma causa mas, isso sim, ter como consequência a própria Spina Bifida.

Os pormenores da investigação, ainda por certificar do ponto de vista científico, estão aqui, e ajudarão à compreensão desta proposta, no mínimo, muito interessante...

fonte: SRHSB - society for the research of spina bifida and hydrocephalus

Como é habitual, algo de diferente – e importante - se vai fazendo pelo Reino Unido: um organismo independente responsável pela defesa dos interesses do consumidor e pela saúde pública relativamente à alimentação – Food Standards Agency – organizou duas consultas públicas junto dos consumidores no sentido de averiguar quais os conhecimentos que estes teriam sobre a importância do ácido fólico na prevenção dos defeitos do tubo neural. O primeiro inquérito foi feito, de forma abrangente, junto dos consumidores; o segundo inquérito foi especificamente feito junto de jovens mães a residir em zonas socialmente desfavorecidas.

Resultados: apenas uma minoria das pessoas tinha conhecimento do ácido fólico enquanto factor preventivo da ocorrência de Spina Bifida. Através de pequenos grupos de discussão, quase familiares, os investigadores aperceberam-se que as discussões geravam progressivamente consenso acerca da divulgação da importância da toma desta vitamina e, por outro lado, da importância da criação de uma norma de fortificação dos alimentos com ácido fólico.

A conclusão, quase óbvia: torna-se cada vez mais importante agir politicamente face a esta questão.

fonte: oxfordjournals.org

imagem: webdesign-guru.co.uk

O nome do estudo já diz bastante: Enorme redução de prematuros entre mulheres que tomam ácido fólico desde um ano antes da concepção.

Os resultados desta pesquisa, elaborada por um grupo de cientistas do campus em Galveston da Universidade do Texas (líder científico indiscutível na pequisa relacionada com defeitos do tubo neural), foram divulgados no 28º Encontro Anual da Sociedade de Medicina Fetal e Maternal, nos Estados Unidos da América.

Já é facto que a toma de ácido fólico por parte de futuras mães (e, segundo alguns investigadores, futuros pais) nas quantidades e tempos recomendados pelos médicos assistentes reduz, em medida considerável, o aparecimento de casos de Spina Bifida e outras complicações associadas. O que ainda não se sabia é que a toma desta vitamina do grupo B, o ácido fólico, de acordo com esta investigação e mediante o tipo de idade, etnia e outros factores associados ao casal, reduz, entre 50 a 70%, nascimentos prematuros.

Os bebés prematuros, para além de necessitarem de cuidados médicos muito especiais nos primeiros meses de vida, podem, genericamente, desenvolver, entre outras, complicações clínicas do foro psíquico, cardíaco ou pulmonar.

Sendo assim, o acrescento sólido de benefícios à toma de ácido fólico por parte dos futuros pais e mães beneficia claramente a redução de casos de Spina Bifida nos países em que esta medida de prevenção for devidamente divulgada e implementada.

Este estudo é a primeira e a mais extensa investigação desenvolvida alguma vez nos Estados Unidos da América sobre a toma de ácido fólico e os seus efeitos relativamente aos partos prematuros.

A título de exemplo: foram 38.033 os participantes...


Fonte: sciencedaily.com

Imagem: wikimedia.org (adapt.)

O organismo norte-americano responsável pelo controle e prevenção da doença (centers for disease control and prevention – CDC) compila, semanalmente, informação obtida por parte dos vários departamentos estatais de saúde dos Estados Unidos relativa à ocorrência de uma determinada patologia.

Todas as sextas-feiras, por seu lado, essa informação é disponibilizada aos cidadãos através de um relatório semanal sobre morbilidade e mortalidade (Morbidity and Mortality Weekly Report -MMWR).

O relatório de 11 de Janeiro é, no contexto deste blog, um pouco mais importante que os outros – fala-nos da prevalência de Spina Bifida e Anencefalia nos Estados Unidos e de outros dados estatísticos complementares relativos à prevenção destas malformações do tubo neural, nomeadamente o recurso ao ácido fólico por parte das futuras mães e o impacto ligado à fortificação de alguns alimentos com esta vitamina essencial.

Mais um dado científico importante, que mostra, caso ainda fosse preciso, mais uma vez a importância que os Estados Unidos têm na investigação sobre as causas e a prevenção relativas à Spina Bifida.

O documento pode ser consultado no site da IF – Federação Internacional para a Spina Bifida e Hidrocefalia, aqui.

fonte: ifglobal.org

Irlanda: um grupo de investigadores do Instituto de Pesquisa Boyne elaborou um estudo relativo à prevalência de casos de defeitos do tubo neural no que respeita à população Irlandesa e, mais especificamente, à ocorrência de malformações (como, por exemplo, Spina Bifida) entre tios e tias em famílias em que já tinha ocorrido um ou mais casos de defeitos congénitos do tubo neural.

A investigação, levada a cabo entre 1995 e 2003, com 78 famílias nucleares e 373 tios e tias pertencentes ao grupo, revelou resultados surpreendentes: as pessoas com esse grau de parentesco do lado materno revelaram uma incidência muito maior (8,4 contra 4 em cada mil) destes casos face ao tios e tias do lado paterno nessas famílias.

No que respeita à falta de investigação e, consequentemente, de informação relativas à hereditariedade dos casos de defeitos do tubo neural, mais visível em alguns locais que noutros, fica, assim, constatado mais um factor de prevalência destas malformações, que só acentua a necessidade de maior cuidado e persistência na pesquisa e na prevenção de, por exemplo, casos de Spina Bifida.

Os detalhes, necessários, estão aqui.

Fonte: boyneresearch.ie

imagem: wheelessonline.com

Início: hoje, em Bali, na Indonésia. A 13ª Conferência das Partes da Convenção das Nações Unidas para as Alterações Climáticas reunirá 13.000 participantes de todo o planeta (o sítio onde tudo acontece). O objectivo, mais ou menos tímido – conforme a vontade (ou a falta dela) de alguns países mais poluentes-, é o cumprimento das normas relativas ao Protocolo de Quioto (documento que estabelece regras para a redução da emissão de gases de efeito de estufa e consequente diminuição do impacto das já evidentes alterações climáticas), bem como o cumprimento de metas que o tornem um instrumento verdadeiramente útil.

A Spina Bifida, mesmo sendo o mais comum dos defeitos do tubo neural, carece, de forma geral, de investigação científica séria, interessada e, muito mais que tudo, partilhada entre todos. É, no entanto, consensual que, mesmo não tendo ainda sido descobertas as razões concretas para a ocorrência da malformação, há uma combinação de factores genéticos e ambientais que contribui para o surgimento de Spina Bifida.

Ora, sendo assim, a prevenção não passa apenas e só pela toma ácido fólico por parte das futuras mães, importante contributo para a redução de casos desta malformação. Passa, igualmente, pelas pessoas e pelos países, através de um compromisso sério com as questões ambientais. Não poluir, seja de que forma for, pode ser importante na medida em que, muito provavelmente, reduzirá o número de casos de Spina Bfida, Hidrocefalia e outras doenças e malformações mais ou menos raras cuja causa não está ainda revelada.

Se pensarmos nisto (a dita sociedade civil, os ditos governantes dos países e, acima de tudo, quem nunca confrontou em si mesmo a questão da deficiência) durante dois minutos, estes dois minutos poderão, para nós e para os que de nós virão, ser uma vida inteira.

Ou então não ser.

imagem: o lado negro da Terra - aqui (adapt.)

Sendo a dor, em sentido lato, algo de difícil descrição, não é menos verdade que acontece em nós com mais ou menos frequência e intensidade. Existem dores objectivas – palpáveis, localizadas, intrínsecas ao momento do corpo.

Por outro lado, existem dores menos objectivas. Igualmente intrínsecas ao corpo, não estão objectivamente ligadas à nossa armadura como elos de uma cadeia que o sustenta, como se nos movêssemos no fio da navalha.

A segunda dor , digamos, é uma dor funda, persistente, incomparavelmente uma dor de máscaras, mais que uma dor de afecção à forma de, sensivelmente, nos acharmos dentro de nós.

Algumas dores sinalizam. Localizam, como nos localizam perante a necessidade de nos defendermos do nosso próprio corpo. Outras, no entanto, acusam-nos ao fundo da existência e persistem, quase anonimamente, onde começamos e onde terminamos, para nós e para os outros, dentro dos outros, às vezes fora de nós.

Uma das manifestações mais sentidas desta segunda forma de doer é a depressão. De difícil diagnóstico, é normalmente associada a uma forma de estar em nós nos outros como se neles estivéssemos como espinhos. Havendo quem, por empatia, se sinta a doer connosco, outros, por simpatia, vêm na depressão uma lamúria, um bocejo, uma impertinência da existência. É aqui que morremos neles, nos outros, e crescemos e nos aliviamos em quem, dos outros, se revê em nós.

Dores de fora, dores de dentro: a depressão, num certo sentido, nunca será objectiva, porque ela própria é fora de quem a sente. Sendo interior, é externa à razão. E é por isso que vamos ao médico quando sentimos que a depressão, talvez pela sua irracionalidade intrínseca, já se terá tornado invisível aos nossos olhos de ver (como se quiséssemos ver o céu olhando para o alto pela planta dos nossos pés).

Uma pequena ajuda que pode ser, com muita sorte, o início do primeiro passo: encontrá-la, para a poder, caso seja possível, destruir. Ou, pelo menos, para a poder parar. Aqui estão os sintomas, embora a consulta do prospecto informativo não dispense a ida ao médico, valha o que isso possa valer.

.Infecções graves
.Mau funcionamento da válvula (shunt) para tratamento da hidrocefalia
.Mudanças de apetite
.Alteração dos padrões de sono
.Dificuldades de concentração na sala de aula
.Alteração súbita das rotinas diárias (por exemplo, a falta de interesse por tarefas normalmente consideradas agradáveis)
.Desconcentração geral
.Linguagem gestual reveladora de ansiedade
.Apatia generalizada
.Atrasos no desenvolvimento psicomotor (falta de fluidez verbal)

fonte (sintomas da depressão): asbah.org (congénere britânica da ASBIHP)

Cientistas do Departamento de Obstetrícia e Ginecologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Semmelweis, na Hungria, produziram um estudo vasto, recente, publicado em Julho deste ano, acerca do risco de recorrência de malformações do sistema nervoso central nesse país, em gravidezes entre 1976 e 2005.

De entre dados colhidos no seio das famílias de 75320 crianças nascidas com malformações congénitas de origem considerada genética, o risco de recorrência de outros casos deste género foi de 5.2%. Num período de tempo de 5 anos pós parto, verificou-se, no entanto, um decréscimo considerável de nascimentos de bebés com doenças específicas do tubo neural – no caso, em especial, Anencefalia e Spina Bifida.

Julgam estes investigadores que tal decréscimo pode ser atribuído, com boa probabilidade, ao facto de as mães destas crianças terem tomado suplementos de ácido fólico por altura próxima da concepção e durante algum tempo após o início da gravidez.

Aqui, o resumo do estudo.

Fonte: interscience.willey.com

Cientificamente falando, ainda não é conhecida a razão pela qual a puberdade, em certos casos, acontece de forma relativamente precoce em jovens com Spina Bifida. Por enquanto, apenas se sabe que algumas pessoas com doenças relacionadas com o funcionamento do sistema nervoso central (como é o caso, por exemplo, de tumores cerebrais ou meningite) são mais susceptíveis a esta situação.

Sabe-se, igualmente, que, em parte, a relação entre uma pessoa com Spina Bifida e a puberdade precoce pode ser explicada pelo facto da anatomia cerebral da mesma poder estar alterada por consequência de hidrocefalia. A pressão no interior da cavidade craniana pode, de alguma forma, ter afectado a glândula pituitária, um órgão importante no funcionamento dos mecanismos relacionados com o aparecimento da puberdade.

O aparecimento precoce da puberdade pode, mesmo assim, resultar em situações menos favoráveis, como

O crescimento demasiado rápido do corpo – na puberdade, a criança cresce, normalmente, entre 13 a 20 centímetros por ano. Embora, por várias razões, os adultos com Spina Bifida tenham, regra geral, menos 30 centímetros que a média, é certo que, pelo facto de, por vezes, o seu crescimento acontecer de forma demasiado acelerada, a paragem do desenvolvimento dos seus músculos e esqueleto se dá, também por vezes, de forma demasiado brusca e precoce.

As mudanças súbitas de comportamento – Em alguns casos, e dado que a puberdade está intimamente ligada ao desenvolvimento do sistema hormonal, os comportamentos das crianças e dos adolescentes podem tornar-se mais acentuados do ponto de vista da irritabilidade, da falta de auto-estima e da maneira como se conseguem ver.

A relação com os outros – Os jovens com puberdade precoce, sobretudos as raparigas, podem, eventualmente, ter alguns problemas de relacionamento com colegas e amigos da sua idade. O aumento do peito nas raparigas pode, em alguns casos, ser motivo de gozo por quem da sua idade lida diariamente com elas.

O isolamento – O desenvolvimento demasiado rápido do corpo pode ser um problema acrescido a outros que, associados à Spina Bifida, podem reforçar sentimentos de exclusão e de incapacidade de lidar com o corpo.

As boas notícias são que esta situação pode, quando acontece, ser resolvida, na grande maioria dos casos. Tanto o diagnóstico como o tratamento (a ser necessário) destes factores podem ser efectuados através do recurso a um médico endocrinologista pediátrico ou outro consciente da solução para aquilo que, não sendo certo, pode nem constituir um problema.

Fonte: Associação Australiana de Spina Bifida e Hidrocefalia (ASBHA), aqui
Foto: Andreia d'Oliveira (obrigado!)

Medula presa, medula ancorada ou síndrome da medula ancorada (ou tethered spinal cord syndrome, em Língua Inglesa) são alguns dos termos que podemos encontrar para definir uma situação clínica que ocorre, com alguma frequência, em crianças, jovens, ou até mesmo em adultos com Spina Bifida ou outros defeitos do tubo neural (DTN).

Em termos muitos gerais e sem precisão técnica absoluta (caso isso exista…), a medula ancorada acontece quando os tecidos que envolvem a medula óssea se cruzam de forma irregular com a coluna vertebral, ficando como que embaraçados e limitando os movimentos da pessoa sujeita a esta condição. Imagine-se um tubo de arame entrançado. Dentro desse tubo, um tubo mais pequeno constituído por fios eléctricos. Se o tubo interior implicar com o movimento do tubo exterior: Houston, we have a problem…

Os sintomas são, frequentemente, problemas sensoriais, problemas motores e incontinência fecal ou urinária (ou se, já existente, eventuais alterações).

Esta situação não é rara em pessoas, como se disse, em pessoas com Spina Bifida, embora aconteça mais frequentemente em crianças e adolescentes. É, no entanto, na maior parte das vezes, uma situação ultrapassável, embora, enquanto existe, seja verdadeiramente incómoda. Podem acontecer episódios de dor, de falta de sensibilidade, de espasmos, e de outros tipo de sintomas mais ou menos aborrecidos.

A medula ancorada acontece, na maior parte dos casos, porque se dá um desenvolvimento impróprio do tubo neural – daí estar normalmente relacionada com a Spina Bifida, embora possa acontecer noutro tipo de situações que impliquem, digamos assim, com este mecanismo do nosso corpo (paraplegia, por exemplo).

A medula ancorada deve ser tratada. Em idades menos avançadas, sobretudo nas crianças, a cirurgia pode ser o tratamento mais acertado para resolver esta questão. De forma muitíssimo simplificada, corta-se um ou outro nervo e alivia-se a pressão sobre a espinal-medula, permitindo aí a passagem, de forma correcta, do líquido cefaloraquidiano (LCR), ora não sujeito a pressões. Em adultos, falamos do mesmo, sendo que a cirurgia pode ter um tipo de implicações diferente, mais ou menos benéfica.

No entanto, nada melhor que uma visita ao médico (de preferência, neurologista) para poder explicar estas coisas e aconselhar acerca da melhor forma de tratamento. O importante é que fique com a ideia que a situação, normalmente, é ultrapassável.

Já sabe - siga as instruções do folheto: em caso de dúvida ou persistência dos sintomas, consulte o seu médico ou farmacêutico, lido isto assim muito rapidamente… :-)

Fonte: wikipedia, SBAA. E a própria experiência nesta coisas.

A Célula de Schwann é um tipo de célula glial que isola electricamente os nervos, permitindo a propagação rápida de potenciais de acção. Os potenciais de acção, por sua vez, são ondas de descarga eléctrica que percorrem as membranas das células. São essenciais à vida animal porque transportam rapidamente informações entre e dentro dos tecidos. São utilizados mais intensamente pelo sistema nervoso para permitir a comunicação entre neurónios e para transmitir informação dos neurónios para outros tecidos do organismo, como os músculos ou as glândulas.

cenas dos próximos capítulos em... Shefa Institute for Spinal Cord Injury Repair, no Irão.

Fonte: youtube. com e wikipedia

Nunca é demais referir a crescente importância do ácido fólico, cientificamente provada, na redução de casos relacionados com defeitos do tubo neural e, consequentemente, de Spina Bifida. Embora as notícias sobre este assunto remontem, de forma geral, ao longínquo ano de 2004, é de notar que, por exemplo, a BBC noticia a descoberta, por uma equipa de investigadores em Harvard e em Boston, da importância do ácido fólico e de uma toma consciente desta vitamina na redução de casos de doença cardiovascular. A normalização da tensão arterial parece, por exemplo, ser um dos efeitos benéficos da toma do ácido fólico, sobretudo em mulheres grávidas.

A notícia deste estudo, amplamente divulgada na internet, está, novamente por exemplo e para citar uma fonte reconhecidamente credível – a BBC - em http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/4185007.stm

imagem: http://postais.terravista.pt/img/postais/temp/coracao.gif