spina bifida
No mundo, existem cerca de 7000 doenças raras. Estas doenças, por terem, na maior parte das vezes, origem genética e serem de particularmente complexa prevenção, diagnóstico e tratamento, continuam a ocorrer sem que tenham capacidade mediática, pesquisa verdadeiramente interessada e, azar dos azares, por serem raras.
As pessoas com doenças raras, como é o caso das pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia ou outras malformações congénitas, estão isoladas. Isoladas de cuidados de saúde específicos, de centros de tratamento específicos, de informação específica, de equipas clínicas específicas, de vontades específicas. Acontecerá noutras partes do mundo, mas acontece em Portugal. Vamos falando uns com os outros, quando podemos.
Ontem, numa conferência europeia, foi discutida a possibilidade de existência de um plano de acção nacional das doenças raras, um documento que, quando existir, terá sido o resultado de uma luta meritoriamente levada a cabo pela “Raríssimas”, uma associação que, aqui em Portugal, dá a conhecer as necessidades de pessoas e famílias duplamente discriminadas.
Sem ir ao pormenor, é interessante ver que, por um lado, parece existir uma necessidade política de dotar estes planos, ora muito em voga e mesmo que ainda não existam, de títulos que apelam à acção, como se a descrença fosse uma lapa irremediavelmente encostada àquelas palavras alinhadas à dúzia – um plano de acção mascara, por precaução, um plano que se pode ficar apenas pelo plano de haver plano.
As pessoas com doenças raras, como é o caso das pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia ou outras malformações congénitas, estão isoladas. Isoladas de cuidados de saúde específicos, de centros de tratamento específicos, de informação específica, de equipas clínicas específicas, de vontades específicas. Acontecerá noutras partes do mundo, mas acontece em Portugal. Vamos falando uns com os outros, quando podemos.
Ontem, numa conferência europeia, foi discutida a possibilidade de existência de um plano de acção nacional das doenças raras, um documento que, quando existir, terá sido o resultado de uma luta meritoriamente levada a cabo pela “Raríssimas”, uma associação que, aqui em Portugal, dá a conhecer as necessidades de pessoas e famílias duplamente discriminadas.
Sem ir ao pormenor, é interessante ver que, por um lado, parece existir uma necessidade política de dotar estes planos, ora muito em voga e mesmo que ainda não existam, de títulos que apelam à acção, como se a descrença fosse uma lapa irremediavelmente encostada àquelas palavras alinhadas à dúzia – um plano de acção mascara, por precaução, um plano que se pode ficar apenas pelo plano de haver plano.
Por outro lado, é igualmente interessante verificar, que em território nacional, existem, do ponto de vista de quem delas supostamente sabe, apenas cerca de 300 doenças raras e que, de novo supostamente, atingem cerca de 800 mil portugueses. Isto das 300 doenças e tal seria obviamente bom, se fosse verdade - eram menos doenças raras que as tais 7000 doenças raras que palpitam nos cromossomas dos outros do mundo.
Não é que estejamos obrigados a ter 7000 doenças raras só porque os outros, os do mundo, também as têm – é mais que isso: é que o profundo desinteresse por estas questões, aliado a despesismos noutras coisas menos importantes, leva a que apenas 300 doenças raras estejam, neste país pleno de saúde, pesquisa científica e acção, diagnosticadas.
Não é que estejamos obrigados a ter 7000 doenças raras só porque os outros, os do mundo, também as têm – é mais que isso: é que o profundo desinteresse por estas questões, aliado a despesismos noutras coisas menos importantes, leva a que apenas 300 doenças raras estejam, neste país pleno de saúde, pesquisa científica e acção, diagnosticadas.
fonte: tsf online
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