Em concreto, a ideia que parece, do ponto de vista de quem sente a deficiência por dentro, ser a mais ajustada à realidade é de que, em primeiro lugar, sobretudo do ponto de vista das instituições, estão sempre no topo os interesses das pessoas com deficiência. É correcto mas, no entanto, para lá de nós, existe, escrevendo abertamente, quem nos atura: a família e o meio social onde tentamos estar inseridos.

Se estudos faltam sobre o aparecimento, as causas e o impacto físico e social da Spina Bifida nos afectados com esta malformações, mais estudos faltam ainda sobre a forma como as famílias (num conceito abrangente) são tocadas por esta deficiência.No sentido de avaliar o impacto psicossocial da Spina Bifida nos pais dos afectados e, por outro lado, de avaliar o risco e os factores de resiliência que condicionam as variações inerentes a tal impacto, foi levado a cabo um estudo realizado por Ignatius Vermaes, estudioso Holandês interessado nestas questões.

De uma forma muita geral, poder-se-á dizer que Vermaes, sem ser sensacionalista, tira conclusões bastantes interessantes do estudo que realizou, estudo esse que, anunciado recentemente em http://www.ifglobal.org/, é divulgado, em resumo (abstract), em http://www.babywerk.net/ (site em língua holandesa).

No entanto, o estudo, em língua inglesa, está aqui.