Para quem vive a vida e as consequências, mais ou menos lógicas, da vida das pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia sabe que, em certos momentos, vale mais a experiência adquirida que uma data de procedimentos médicos que, em algumas das vezes, não nos leva a lado nenhum. No entanto, sabemos da importância dos médicos, da Medicina em geral, das várias especialidades envolvidas no tratamento (quase sempre necessariamente multidisciplinar) dos factores associados à Spina Bifida. Não que seja possível curá-la, como é lógico (pelo menos, por enquanto...), mas que é possível minimizar as consequências negativas e optimizar as positivas (que também as há), lá isso é e, nesse sentido, a medicina tem um papel decisivo.
Falo disto porque, no entanto, nos últimos meses, quase só recebo notícias de pessoas que sofrem porque outras pessoas, devendo estar habilitadas para resolver questões prácticas de saúde das pessoas com Spina Bifida, no mínimo, não o mostram.

É certo que a notícia mais ligeira é quase sempre a pior notícia. É certo que o conhecimento mediático das coisas é sempre um conhecimento que falha, que é razoavelmente pobre. No entanto, se a culpa (que nunca morre solteira) pode ser atribuída aos técnicos de saúde das várias áreas e do desconhecimento que parecem demonstrar destas coisas, há uma outra fatia de culpa, eventualmente nossa, que é ainda maior.
Tanto a instituição, como os afectados, como os pais e os amigos e os associados da ASBIHP são tão importantes na divulgação das consequências directas e indirectas desta doença, tão crónica como complexa, como o melhor técnico de saúde da galáxia.
Para o público, como se costuma dizer, em geral, há contributos importantes para o conhecimento desta malformação. Quem tem acesso à internet pode, por exemplo, consultar a wikipedia online (em http://pt.wikipedia.org/), o motor de pesquisa Sapo (com alguns artigos directamente relacionados com a vida da associação) ou, para quem conhece outras línguas para lá da portuguesa, ligar-se ao site da Federação Internacional (http://www.ifglobal.org/), ao da nossa congénere britânica (em http://www.asbah.org/), ao da americana (http://www.sbaa.org/) ou ao da francesa (http://www.spinabifida.fr/).

É ir ao Google e pesquisar, querendo.

Para quem ainda não tem ligação à rede, é perguntar. Para isso existe a ASBIHP e nós todos.