As primeiras chuvas: fazem-me lembrar que, hoje e sempre, nem tudo aquilo que parece, na verdade, é. Há uma ideia primitiva, quase ilógica, que flasha o nosso interior quando nos lembramos das pessoas, e daquilo que elas, mesmo sem as conhecermos de mão para mão, podem representar para nós.

As primeiras chuvas. Com elas, quando olhamos para nós vemos os outros, que nos sabem talvez mais tristes, mais incertos, mais débeis, incapazes de fazer vergar, sobressaltados, o nosso esqueleto perante as coisas do mundo, sempre resistentes (e irresístiveis) ao corpo. Possamos estar sentados, fisicamente débeis perante o mundo, e o mundo de nós se vê nele: somos frágeis, o mundo é frágil. Somos nós e o mundo, e nós, de regresso a nós, de passagem pelas coisas.

O mundo sabe de nós como se soubesse dele, e acolhe-nos na inevitabilidade das suas reservas quentes, da sua concha profunda. As cidades aquecem-nos, diria Quasimodo. O nosso sabor é bom, um sabor de bondade.

Esquece-se, porém, o mundo que somos maus. Muitos maus. Que cuspimos Dante e Maquiavel. Que somos o mundo, que estamos feitos em mundo, que somos, repito, maus. Que somos hominídeos. Que somos de pau. De células. De cromossomas frios. De restos do que fomos. Que somos inevitalmente, irremediavelmente, implicitamente nós. Carne fresca. Que somos - e como é bom e fresco! - maus de mundo, em mundo, no mundo.

video: youtube.com

Dados acerca da incidência de doenças raras são algo difícil de encontrar. Os estudos sobre Spina Bifida e Hidrocefalia no que respeita a esta matéria são, igualmente, raros, sobretudo no que ao caso português diz respeito.

No entanto, a EUROCAT - European Concerted Action on Congenital Anomalies and Twins, uma organização europeia dedicada ao estudo e à vigilância das doenças congénitas, fez o levantamento estatístico da ocorrência de Hidrocefalia em várias zonas do continente europeu.

As conclusões são importantes e têm relevância científica: por um lado, o referido levantamento foi feito em várias zonas de vários países da Europa; por outro lado, o estudo e a sua extensão no tempo – 25 anos - é igualmente de realçar.

Apenas duas notas – Uma: os dados relativos a Portugal dizem respeito ao apuramento de casos apenas no Sul do território. Outra: a taxa de incidência global é calculada mediante a seguinte fórmula: n.º de casos (nados vivos + nados mortos + interrupções da gravidez) / n.º de nascimentos (nados vivos) * 10.000. Mais detalhes aqui.

Fonte: dados do EUROCAT

“bloggging for a cause” – em lingua Portuguesa, qualquer coisa como fazer blogs defendendo uma causa – é uma iniciativa que reunirá hoje milhares de bloggers no mundo inteiro. Organizada quase espontaneamente e sem grandes linhas de orientação (aquilo a que eu chamaria, na mais fácil das hipóteses, democraticamente), pretende dar a conhecer blogs que defendam uma causa.

Pode não ter a expressão que deveria ter, mas que se dane. Como acredito em causas – senão estaria, neste momento, a fazer outra coisa qualquer – e como sei que, escrevendo e comunicando, podemos mudar as coisas (nem que seja apenas e só a expressão das coisas), escrevo hoje este post, na medida em que acredito que é possível melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência, garantir o seu direito à informação e promover, na medida do aceitável, o acesso a todo e qualquer lugar, entre muitas outras coisas.

Mesmo que a nossa principal mobilidade seja a mobilidade de espírito, até essa, de alguma forma, precisa de ser incentivada. É por isso que ainda aqui estou, tentando chegar ao mundo.

Até já.

Conforme prometido no post do dia 4 de Setembro, divulgo agora o calendário de jogos do GDR "A Joanita" para a época 2007/2008., conforme comunicado da ANDDEMOT publicado no seu site. Refiro-me ao campeonato nacional de basquetebol em cadeira de rodas e à respectiva taça de Portugal da modalidade.

Sugiro, já agora, a consulta do prospecto informativo - isto é, sugiro que os interessados consultem o site da organização dado que as condicionantes à realização efectiva das provas são algo complexas, como tradicionalmente.

fonte: anddemot - associação nacional de desporto para deficientes motores

O Prémio Braun, instituído em 1968, tornou-se a primeira competição internacional Alemã com o fim de promover o trabalho de jovens designer. Tem, ainda hoje, por objectivo fundamental realçar a importância do design industrial e promover, pelo mundo fora, o desenvolvimento de ideias inovadoras que possam dar à origem à produção, devidamente regulada, de objectos interessantes e funcionais.

Em 2007, a exibição dos produtos a concurso relativos a este prémio está patente, de 13 a 28 de Setembro, aquando da entrega do referido Prémio, em Kronberg, na Alemanha. Nesta cidade, foi já decidido que o primeiro prémio vai ser entregue a Donn Koh, um designer de Singapura, por ter criado um objecto deveras interessante – e útil: o Leapfrog.

O Leapfrog, uma espécie de andarilho multi-funções, é um objecto criado a pensar na habilitação motora dos miúdos com Poliomielite ou Spina Bífida. Ao promover apoio e a facilitar as mudanças de direcção, a intenção de movimento e o equilíbrio e a sustentar as mudanças bruscas de posição das crianças com dificuldades motoras (por exemplo, com a ajuda deste objecto, parece ser mais fácil sentar e levantar e voltar a sentar), o Leapfrog melhora o desenvolvimento equilibrado e a confiança destes miúdos. Este objecto pode ser regulado conforme a idade, o peso e o grau de desenvolvimento psicomotor da criança.

O Prémio Braun, não especialmente vocacionado para avaliar e premiar objectos específicos para as pessoas com deficiência, recebeu 903 propostas de avaliação de utensílios de vários tipos, materiais e para várias funções, vindas de 50 países. Ganhou Donn. Segundo Peter Schneider, Presidente do Júri do Concurso e Director de Design da Braun, empresa Alemã de criação e fabrico de utensílios domésticos, o Júri ficou impressionado com a versatilidade do objecto premiado e com as possibilidades do Leapfrog, enquanto instrumento lúdico e terapêutico, poder ser utilizado por pessoas com deficiências aparentemente muito diferentes.

Fonte: medicalnewstoday.com

O professor baltazar vai de férias durante uma semana, que bem precisa e merece.

Enquanto isso, tentarei aperfeiçoar, na medida do possível (isto é, na medida em que conseguir aceder à internet) alguns aspectos técnicos do blog, melhorando, se possível, a acessibilidade a este sítio.

Por outro lado, tentarei, igualmente, tornar o acesso ao blog ainda mais rápido do que o já é: a introdução de algumas funcionalidades (como, por exemplo, a introdução de comentários inline através do linebuzz) poderá, em alguns casos, tê-lo tornado mais lento - entre 3 e 4 segundos, o que, neste mundo, é uma eternidade.

Nada que a paciência e a perserverança dos visitantes deste blog não ultrapasse, como todos sabemos.

Até segunda-feira, dia 24. Entretanto, o blog continua de portas abertas a quem vier por bem e, directa ou indirectamente, quiser dele ser parte.

Algumas questões têm aqui sido postas (ou postadas, como se quiser) relativas a eventuais especificidades no que toca à sexualidade das pessoas com deficiência e, em particular, das pessoas com Spina Bifida. A sexualidade, neste âmbito, não é vista como um acto mecânico, embora essa possa ser uma perspectiva das coisas tão normal como outra qualquer. Depende das situações, das lesões, da qualidade de vida e da personalidade de cada um e de cada uma, como do parceiro, parceira ou parceiros.

A questão difícil - tão difícil, no fundo, como a hiperactividade nestas coisas - é que a passividade numa relação próxima (não necessariamente amorosa) pode, de alguma forma, ser vista como uma forma de se ser assexuad@. É fácil passarmos de predadores sexuais a presbíteros placidamente sentados ao colo de quem quer ser ouvid@, de quem de nós precisa no sentido da confissão.

Com o tempo, apercebemo-nos disto como se nos apercebêssemos do tempo lá fora, pouco depois de acordarmos, do café, dos dois cigarros à pressa, do trânsito e da rotina.

A haver um problema, pode haver uma solução, e lá se vai postando como se pode. Mas a não haver um problema, pode ser apenas mais uma estranha forma de vida, tocando o fado de Amália.

Ugly ducklings do not become beautiful swans, just confident ducks.

Maeve Binchy, Escritora Irlandesa

imagem: noveltycafe.com

Bom. Interessante. Apelativo. Real. A única coisa que espero é que não seja apenas mais um campanha televisiva a durar dois dias e a passar na televisão quando a maioria das pessoas já passou a fase REM do sono.

fonte: secretaria de estado da juventude

Em janeiro de 2007, a Assembleia da República Portuguesa promulgou a Lei de Bases da Actividade Física e do Desporto - Lei n.º 5/2007, de 16 de Janeiro, um documento que tem por objectivo definir as políticas de desenvolvimento nesta área, políticas essas relativas a todos os cidadãos.

Mesmo que, no Artigo 1º deste diploma, não sejam directamente referidas as pessoas com deficiência quando se diz que todos temos direito à actividade física e ao desporto - faz-se alusão à condição social, que talvez, digo eu, seja aquilo que mais possa enquadrar-se no âmbito do desporto adaptado, a verdade é que, no seu Artigo 29º, faz-se referência directa às pessoas com deficiência dizendo-se, e passo a citar, " A actividade física e a prática desportiva por parte das pessoas com deficiência é promovida e fomentada pelo Estado, Regiões Autónomas e autarquias locais com as ajudas técnicas adequadas, adaptada às respectivas especificidades, tendo em vista a plena integração e participação sociais, em igualdade de oportunidades com os demais cidadãos".

Com as ajudas técnicas adequadas, adaptadas, por assim dizer, às respectivas necessidades - Realisticamente, sabemos que um diploma deste género tem um carácter regulador, de incentivo a outros diplomas específicos que o possam tornar efectivo.

No entanto, poder-se-á, ao menos, sonhar que todos os clubes que fomentam a práctica do desporto adaptado possam, um destes dias, falar às pessoas e aos governos de cadeiras de rodas para basquetebol não como um objecto de luxo mas, isso sim, como uma ajuda técnica? E será assim, mesmo assim, mas mesmo mesmo assim para todos? Quanto a mim, penso que sim, que podemos sonhar, eventualmente sentados noutras cadeiras - mesmo que, segundo alguns, sejamos todos diferentes mas todos iguais.

Eric Rovner e Gary Bong, cientistas, elaboraram um estudo acerca da saúde sexual dos homens com Spina Bifida, publicado recentemente (no início deste mês) no the scientific world, um journal científico que toca, entre outros, temas relacionados com Urologia.

Este estudo – sexual health in adult men with spina bifida - no essencial, foca a saúde e a qualidade de vida dos homens com Spina Bifida do ponto de vista da sua sexualidade. Dos resultados apurados, destaca-se que...

- Maioritariamente, os homens com Spina Bifida possuem desejo sexual normal e interesse em procurarem, se necessário, ajuda médica do ponto de vista da sua sexualidade

- A educação sexual e os primeiros contactos íntimos acontecem, regra geral, mais tarde que o normal

- 75% dos homens com Spina Bifida têm erecções, embora mantê-las possa, por vezes, ser um problema e algumas delas possam ser meramente reflexas

- Muitos destes homens viram a sua vida sexual melhorada recorrendo a medicamentos com citrato de Sildenafil (Viagra, por exemplo)

- Na Spina Bifida, fica demonstrado que as possíveis disfunção eréctil e infertilidade estão relacionadas com o grau da lesão (sítio onde a lesão acontece) – homens com lesões altas (acima de T10) correm o risco de não possuírem espermatozóides suficientes do ponto de vista da procriação

- Existe risco acrescido de incidência de doenças do tubo neural em filhos de pais com Spina Bifida, embora se desconheça qual a importância da terapêutica por ácido fólico nos casos em que tal acontece

As conclusões retiradas deste estudo são claras: existe uma necessidade crescente de investigação, de procura de novas terapêuticas para a infertillidade e para a disfunção eréctil, de educação sexual e de equilíbrio físico e psicológico.

fonte: the scientific world

imagem: msnbc.msn.com

Penso que a primeira preocupação (tanto do ponto de vista temporal como da substância da palavra) dos pais quando têm um filho com hidrocefalia, spina bifida ou qualquer outra característica física que os possa, eventualmente, diferenciar dos bebés normais (não existem bebés normais) é a sua forma. Como são? Que forma têm? Será, digamos assim, socialmente aceitável? Com estas perguntas, alinhando um pouco na linguagem do design, a função precede a forma. Se estão com uma forma diferente, poderão andar? Terão cabeças demasiado grandes que os impossibilitem de pensar? Imagino, pois, uma certa confusão generalizada quanto à forma, à função e ao desempenho, digamos assim, daquelas recém-pessoas.

Tanto quanto sei, a nossa forma, porque tenho Spina Bifida - e digo isto porque sei pode interessar a algumas pessoas que não me conhecem pessoalmente - permite a função, tanto quanto exigimos de nós e tanto quanto os outros de nós possam exigir.

O mundo é grande. O que nos safa é que as coisas grandes são normalmente boas. Acima de tudo, o mundo tolda a nossa forma perante o mundo, seja o que isso for para nós enquanto cá estivermos. Conduzir mais com as mãos, mais com os pés, conduzir sem usar os pés - chegados ao fim do caminho, o objectivo da função tornou-se dependente da forma - e ainda bem, se o objectivo foi alcançado. Da forma à função, é possível, escrever, andar, sorrir, brincar, ser aceite, aceitar, aceitar(-se). Quanto ao resto, a única coisa que posso dizer é que nada há a temer dos deuses e muito menos da sorte, como disse Epicuro.

E já me dou por muito feliz (isto é, acrescento este texto à minha felicidade, intrinsecamente sorumbática) se este pequeno post, muito pequeno, for útil a alguém, seja quem for.

Em Portugal, onde a definição de ajuda técnica, do ponto de vista práctico, não é muito definida, e em Portugal, um país onde um emprego é, cada vez mais, um luxo, uma máquina destas faz tanto sentido como uma fonte no deserto.

Há várias máquinas, para várias funções e estilos de vida. A máquina Júnior tem 70 cm de altura, 45 de largura e um metro de comprimento. Fabrica fraldas descartáveis infantis, geriátricas (com polietileno duplo ou tiras de amarrar), veterinárias (?), pensos higiénicos (com e sem abas), absorventes para incontinência urinária, absorventes pós-parto, protectores de seios (?) e babadores (imagino que sejam, como aqui dizemos, babetes).

A máquina Júnior produz qualquer coisa como 1000 fraldas por dia – a manual. A máquina Júnior a manivela produz cerca de 2500 fraldas por dia, a andar bem (note-se que se refere, no site que comercializa estas máquina, que a produção varia de acordo com o operador).

Aqui, têm garantia de 1 ano, gastam cerca de 110 a 220W e custam cerca de R$ 800,00. Qualquer coisa como € 2200. Valerá a pena dar à manivela, se tivermos em conta que o custo relativo à compra anual deste produto ronda os € 3.900 (vide aqui)

imagem: www.centralmaq.com

Este blog pretende ser essencialmente informativo, divulgando e pensando, de um modo geral, as pessoas com deficiência; de um modo particular, as pessoas com Spina Bífida e Hidrocefalia em Portugal e no Mundo. Tem o nome que tem por ser o nome de uma Instituição que o autor deste blog muito preza, independentemente de quem por lá passa e por ser, em boa verdade, uma Instituição com 30 anos de existência, fazendo inequivocamente história na história da vida de muitas outras pessoas.

Ao crescer, um blog, como tudo, modifica-se. Ascende de um propósito simples – mero résumée enciclopédico e factual da vida de uma casa -, a um objecto diferente – chegar a todos, de forma justa, equitativa, cuidada, nunca a nivelar por baixo. Em causas destas, a carecer de humildade, ninguém é de pôr de parte: é de pôr por cima, ouvindo todos, pondo a discussão em todas as tónicas.

Um blog de todos para todos, mas não meramente objectivo, no sentido em que demasiada objectividade cansa e, às vezes, até se lamenta. Objectividade pura e simples reflecte, normalmente, espíritos pouco iluminados, pouco inteligentes, demasiados prácticos (no pior sentido que a palavra possa ter): é por isso que, por vezes, é preciso mudar. E é por isso que me imagino, hoje, na pele de um pai ou de uma mãe de uma criança com Spina Bífida ou Hidrocefalia acabada de nascer como me imagino amanhã na pele de uma pessoa com Spina Bífida (que sou) como me imagino, depois, na pele de quem não a tem ou de quem me vê ao longe como se estivesse a prever de mim uma espécie de destino de casa de banho por pertencer, no fundo, a uma grande minoria, normalmente mal representada tanto de um ponto de vista institucional como de um ponto de vista grupal.

É por isso que, objectivo, algo reservado mas necessariamente crítico, mantenho isto. Ao monitorizar o blog noto em si alguma utilidade – mais, penso, nas perguntas feitas que nas respostas dadas – e, enquanto puder e Deus me der forças, perpetuá-lo-ei no tempo e no espaço de vida de quem o lê. Afinal, informação é poder (e poder de encaixe).

E é por isso, também, que saúdo hoje a entrada de alguém que, objectivamente, poderá dar um contributo, nesta medida, ao blog e que poderá, quem o sabe?, dar-lhe mais umas luas de vida.

Vem por bem.

imagem: preshaa.com

A época 2007/2008 de Basquetebol em Cadeira de Rodas iniciar-se-á em Outubro próximo, do ponto de vista das provas oficiais - Campeonato e Taça de Portugal. O Grupo Desportivo e Recreativo “A Joanita” integra no seu plantel alguns jogadores com Spina Bifida, quase todos eles e elas directamente ligad@s a esta Instituição.

Ainda sem certezas absolutas relativamente aos tempos certos de participação da equipa nas provas nacionais , a “Joanita” iniciará a época oficial hoje mesmo, dia 4 de Setembro, com o primeiro treino no Pavilhão da Ajuda, em Alcântara, Lisboa.

Para quem nos quiser visitar, estaremos neste pavilhão, às terças e quintas, com horários ainda por definir. Mais informações sobre este assunto, no entanto, serão oportunamente transmitidas, divulgando a práctica da modalidade e sugerindo a presença de um número crescente de intervenientes no rumo do desporto adaptado e, em particular, do basquetebol em cadeira de rodas.

Quem, entretanto, estiver interessado em fazer parte da equipa, pode e deve avisar, contactando o GDR "a Joanita".

imagem: logo do GDR "A Joanita"

Mais pesquisa, mais informação, mais possibilidades: a partir de Depois do Trauma, um blog extraordinariamente útil acerca da qualidade vida e da sexualidade das pessoas com lesões vértebro-medulares, podemos consultar um documento proveniente de um estudo - targeting recovery: implications for spinal cord injury research -, elaborado em 2004, por Kim Anderson, Professora Assistente do Departamento de Neurocirurgia do Centro de Pesquisa Reeve-Irvine da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos.

Quadriplégica (por acidente de viação), elaborou um documento que teve por finalidade, num total de 681 respostas a perguntas (feitas pelas mais variadas formas de comunicação) à comunidade de pessoas com lesões vertebro-medulares, aferir o que é e o que não é mais importante do ponto de vista das suas capacidades físicas e daquilo que deve ser o objecto de pesquisa científica nesta área.

As respostas estão aqui e, embora possa não ser objectivo, quero dizer que são interessantíssimas.

Apenas um exemplo: o estudo é feito com base em duas populações distintas – as pessoas com paraplegia e as pessoas com quadriplegia. Tanto para umas como para outras, à cabeça daquilo que é mais importante na sua vida do ponto de vista de uma eventual recuperação, está, sem qualquer margem para dúvida, a função sexual.

Nada que espante, por um lado. Nada que não deva se falado por todos, por outro.

fonte: depois do trauma