Medula Ancorada

Investigadores da secção de Neurologia Pediátrica do Hospital da Universidade de Birmingham, no Alabama, nos Estados Unidos da América, apuraram, do ponto de vista científico, aquilo que já fazia algum sentido para algumas pessoas: de entre pessoas com mielomeningocelo e lipomielomeningocelo (duas formas, digamos assim, de spina bifida) e com sintomas de medula ancorada (ou medula presa), e de acordo com dados anteriores ao parto comparados com dados à altura do aparecimento dos sintomas, as alterações do ângulo entre a coluna lombar e o osso sacro são, na maior parte das vezes, significativas.

Pode parecer pouco significativo, mas - e dado, sendo assim, parecer existir de facto uma relação entre a ocorrência de medula ancorada e as alterações do ângulo lombossacral – pode, efectivamente, a descoberta ser um passo na prevenção da ocorrência da medula ancorada, uma patologia que necessita de intervenção cirúrgica para ser corrigida.

fonte: ncbi.nlm.nih.gov'>NINDS
video: youtube.com

Uma das condições que podem ocorrer quando se tem Spina Bifida é incontinência. Dependendo do grau de lesão, a incontinência pode ser mais ou menos severa, podendo ser urinária, fecal ou de ambos os tipos. É uma condição eventualmente limitadora caso não comece a ser clinicamente acompanhada desde o berço.

A incontinência fecal pode, nos primeiros anos de vida, ser, consoante a complexidade e a diversidade das situações, mais ou menos controlável e/ou tratável. Prova isso a práctica de algumas pessoas com Spina Bifida que também têm (ou tinham) incontinência fecal, bem como um estudo do Departamento de Gastroenterologia e Cirurgia Pediátrica dos hospitais da Universidade de Ghent, na Bélgica.

“Achieving Fecal Continence in Patients With Spina Bifida: A Descriptive Cohort Study” teve por objectivo estudar qualquer a melhor forma de atingir a continência fecal por pessoas com Spina Bifida (mielomeningocelo). Seguidas naquele hospital, as pessoas, 80, com idades compreendidas entre os 5 e os 18 anos, foram, pelo menos uma vez por ano, acompanhadas por uma equipa multidiscisplinar (o “spina team”...).

Recorrendo a laxantes, dieta especial, treino intestinal, estimulação digital ou evacuação manual, entre outras técnicas, a equipa conseguiu que entre 72 pessoas, 58 atingissem a pseudo continência. 8 das pessoas submetidas ao estudo eram já continentes.

A equipa concluiu, igualmente, que o sucesso obtido com 72,5% das pessoas com mielomeningocelo submetidas ao estudo não estava relacionado com o grau da sua lesão.

Os pormenores aqui.

fonte: pubmed.gov

imagem: http://www.plasticbamboo.com/

Eric Rovner e Gary Bong, cientistas, elaboraram um estudo acerca da saúde sexual dos homens com Spina Bifida, publicado recentemente (no início deste mês) no the scientific world, um journal científico que toca, entre outros, temas relacionados com Urologia.

Este estudo – sexual health in adult men with spina bifida - no essencial, foca a saúde e a qualidade de vida dos homens com Spina Bifida do ponto de vista da sua sexualidade. Dos resultados apurados, destaca-se que...

- Maioritariamente, os homens com Spina Bifida possuem desejo sexual normal e interesse em procurarem, se necessário, ajuda médica do ponto de vista da sua sexualidade

- A educação sexual e os primeiros contactos íntimos acontecem, regra geral, mais tarde que o normal

- 75% dos homens com Spina Bifida têm erecções, embora mantê-las possa, por vezes, ser um problema e algumas delas possam ser meramente reflexas

- Muitos destes homens viram a sua vida sexual melhorada recorrendo a medicamentos com citrato de Sildenafil (Viagra, por exemplo)

- Na Spina Bifida, fica demonstrado que as possíveis disfunção eréctil e infertilidade estão relacionadas com o grau da lesão (sítio onde a lesão acontece) – homens com lesões altas (acima de T10) correm o risco de não possuírem espermatozóides suficientes do ponto de vista da procriação

- Existe risco acrescido de incidência de doenças do tubo neural em filhos de pais com Spina Bifida, embora se desconheça qual a importância da terapêutica por ácido fólico nos casos em que tal acontece

As conclusões retiradas deste estudo são claras: existe uma necessidade crescente de investigação, de procura de novas terapêuticas para a infertillidade e para a disfunção eréctil, de educação sexual e de equilíbrio físico e psicológico.

fonte: the scientific world

imagem: msnbc.msn.com

Medula presa, medula ancorada ou síndrome da medula ancorada (ou tethered spinal cord syndrome, em Língua Inglesa) são alguns dos termos que podemos encontrar para definir uma situação clínica que ocorre, com alguma frequência, em crianças, jovens, ou até mesmo em adultos com Spina Bifida ou outros defeitos do tubo neural (DTN).

Em termos muitos gerais e sem precisão técnica absoluta (caso isso exista…), a medula ancorada acontece quando os tecidos que envolvem a medula óssea se cruzam de forma irregular com a coluna vertebral, ficando como que embaraçados e limitando os movimentos da pessoa sujeita a esta condição. Imagine-se um tubo de arame entrançado. Dentro desse tubo, um tubo mais pequeno constituído por fios eléctricos. Se o tubo interior implicar com o movimento do tubo exterior: Houston, we have a problem…

Os sintomas são, frequentemente, problemas sensoriais, problemas motores e incontinência fecal ou urinária (ou se, já existente, eventuais alterações).

Esta situação não é rara em pessoas, como se disse, em pessoas com Spina Bifida, embora aconteça mais frequentemente em crianças e adolescentes. É, no entanto, na maior parte das vezes, uma situação ultrapassável, embora, enquanto existe, seja verdadeiramente incómoda. Podem acontecer episódios de dor, de falta de sensibilidade, de espasmos, e de outros tipo de sintomas mais ou menos aborrecidos.

A medula ancorada acontece, na maior parte dos casos, porque se dá um desenvolvimento impróprio do tubo neural – daí estar normalmente relacionada com a Spina Bifida, embora possa acontecer noutro tipo de situações que impliquem, digamos assim, com este mecanismo do nosso corpo (paraplegia, por exemplo).

A medula ancorada deve ser tratada. Em idades menos avançadas, sobretudo nas crianças, a cirurgia pode ser o tratamento mais acertado para resolver esta questão. De forma muitíssimo simplificada, corta-se um ou outro nervo e alivia-se a pressão sobre a espinal-medula, permitindo aí a passagem, de forma correcta, do líquido cefaloraquidiano (LCR), ora não sujeito a pressões. Em adultos, falamos do mesmo, sendo que a cirurgia pode ter um tipo de implicações diferente, mais ou menos benéfica.

No entanto, nada melhor que uma visita ao médico (de preferência, neurologista) para poder explicar estas coisas e aconselhar acerca da melhor forma de tratamento. O importante é que fique com a ideia que a situação, normalmente, é ultrapassável.

Já sabe - siga as instruções do folheto: em caso de dúvida ou persistência dos sintomas, consulte o seu médico ou farmacêutico, lido isto assim muito rapidamente… :-)

Fonte: wikipedia, SBAA. E a própria experiência nesta coisas.

Enquanto a dor aguda é uma sensação normal despoletada pelo sistema nervoso central com a finalidade de alertar para uma possível lesão e a necessidade de tratamento, a dor crónica é algo diferente. A dor crónica persiste. Os seus sinais, os sinais da dor, continuam a bombardear o sistema nervoso central durante semanas, meses, até mesmo anos - é assim que o Instituto Nacional para as Desordens Neurológicas e Tromboses (NINDS), em Washington, nos Estados Unidos, descreve esta condição. Falar dela, e tocando numa questão recentemente abordada do ponto de vista científico, pode muito bem ser tocar num problema comum a muitos afectados de Spina Bifida. As já normais dores nas costas, por exemplo, poderão, até certo ponto, não serem tão normais quanto se pensa.

De relativamente difícil diagnóstico, a dor crónica tem como principal inimigo a sua existência prolongada, que pode, ao motivar habituação, desincentivar a sua cura e a consequente melhoria da qualidade de vida das pessoas que dela sofrem. A existir a dor, sobretudo relacionada à coluna, aqui ficam algum conselhos para, de algum modo, aliviar este problema:

Stretching - Fazer estiramentos antes da práctica de exercício físico ou de outras actividades físicas mais duras.

Postura - Não sentar ou encostar a algo de forma demasiado relaxada. Manter-se direit@, com o peso equilibrado nas pernas. As costas suportam o peso do corpo de forma melhorada quando a curvatura é reduzida.

Ergonomia - Em casa ou no emprego, assegurar-se que a sua superfície de trabalho está numa altura confortável para si.

Posição do Corpo - Sentar-se numa cadeira com um bom apoio lombar, em posição e com a altura necessárias para o desempenho de determinada tarefa. Os ombros devem ser mantidos para trás, em linha com o corpo. As mudanças de posição regulares dão óptimos resultados, bem como levantar-se, andar um pouco ou simplesmente esticar os músculos e aliviar a tensão neles retida. Uma almofada ou uma toalha enrolada por trás das costas garantem desde logo algum apoio lombar. Se se sentar durante um longo de período de tempo, garanta apoio aos pés através de instrumento próprio ou de uma pilha de listas telefónicas.

Vestuário - Use roupas confortáveis e, se possível, sapatos de sola baixa.

Dormir - Durma de lado de modo a evitar o surgimento (ou a sobrecarga) de possível escoliose, se possível sempre em superfície firme.

Ajuda - Peça ajuda sempre que precisar de transferir alguém (por exemplo, alguém da sua família) de uma posição baixa para, por exemplo, se sentar, ou, por outro lado, de uma cadeira para a cama.

Pesos - Não tente levantar pesos demasiados grandes para si. Dobre os joelhos, encolha os músculos da barriga, mantenha a cabeça baixa e em linha com as costas. mantenha os objectos a levantar perto do seu corpo e, ao levantá-los, não se dobre.

Dieta - Mantenha uma dieta que previna o peso excessivo, especialmente na forma da gordura acumulada à volta da cintura e que pode limitar o uso de alguns músculos das costas. Alimentos ricos em Cálcio, Fósforo e Vitamina D ajudam a promover o fortalecimento dos ossos.

Tabaco - Se fuma, esqueça o tabaco. Fumar provoca a redução do fluxo de sangue levado à parte inferior da medula óssea e causa a degeneração das vértebras.

Difícil? é. Sabemos disso. É uma questão de pesar as coisas na balança da razão, havendo-a. Com calma e algum tempo.

Tudo isto e muito mais aqui.

Fonte: NINDS - National Institute for Neurological Disorders and Stroke

Imagem: Ana

Um grupo de investigadores do Departamento de Obstetrícia e Ginecologia da Universidade de Ottawa, no Canadá, projectou e realizou um estudo acerca das possíveis implicações do aparecimento de doenças do tubo neural (como a Spina Bifida e a Hidrocefalia) e a gravidez na adolescência.

O risco parece ter sido, efectivamente, comprovado: A conclusão do estudo, levado a cabo entre 5.542.861 mulheres norte-americanas abaixo dos 35 anos e com um filho nascido entre 1995 e 2000, aponta para o seguinte facto:

em comparação com a gravidez em estado adulto (dos 20 aos 34 anos de idade), a gravidez na adolescência (aqui, entre os 13 e os 19 anos) indicia o aparecimento de anomalias no sistema nervoso central, gastro-intestinais e músculo-esqueléticas. Neste primeiro aspecto - o sistema nervoso central -, a spina bifida (mielomeningocelo), hidrocefalia, anencefalia e microcefalia são aspectos a considerar.

Medidas de planeamento familiar e informação acerca deste riscos são assuntos cada vez mais importantes por entre esta população.

Fonte: Oxford Journals (Reprodução humana)

Imagem: Greg Miller, aqui. Desculpem-me, mas tenho que o dizer: o melhor fotógrafo do mundo.

Investigadores do Centro Nacional de Doenças Raras, da secção de bioestatística de um Centro Médico - Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF– e do Hospital de Reabilitação Sunnaas, ambos na Noruega, elaboraram um estudo acerca das úlceras de pressão, as famosas escaras que tanto trabalho e preocupações dão à maioria das pessoas com Spina Bifida, família e amigos.

Do estudo, pode concluir-se que é nos pacientes com mielomeningocelo, uma das formas mais sérias de Spina Bifida, que as escaras acontecem com mais frequência. Por outro lado, para além desta particularidade, são mais frequentes em pessoas que possuam défice sensorial (redução ou ausência de sensibilidade), défice de memória ou sofram da malformação de Arnold-Chiari.

A relação aqui demonstrada entre estas características e a prevalência de escaras está de acordo com outros estudos já elaborados, o que leva a pressupor que todo o cuidado é pouco relativamente a estas pessoas quanto ao aparecimento de úlceras de pressão – não só estas como todas as outras pessoas, no fundo, que tenham Spina Bifida e, de uma ou de outra forma, possuam algumas destas características.

Como evitar as escaras por pressão? Não havendo ainda uma maneira absolutamente segura de o fazer, é altamente recomendada a inspecção, se possível diária, da pele e de pequenas alterações (cor, textura, etc.) que neça possam surgir, bem como a higiene clara das zonas mais sujeitas a pressão. Esta inspecção tanto pode ser feita pelas próprias pessoas como, se tal não for possível, por alguém que as ajude nessa tarefa.

Incómodo, pouco práctico, chato? Talvez. Mas quase sempre necessário, porque as escaras, para além de não aparecerem do nada, são uma ameaça não só à qualidade de vida destas pessoas como, em casos mais difíceis, à sua própria vida.

fonte: If e www.cerebrospinalfluidresearch.com
imagem: piel, por Sascha Huttenhain, neste excelente blog...