Sendo este, muito provavelmente, um post dificílimo de escrever e, por outro lado, dificílimo de entender, resumamos, pois, as coisas a factos:

Facto n.º 1 – as placas de sinalização rodoviária destinada ao estacionamento de veículos conduzidos por portadores de deficiência ou por quem, nos termos da lei, o possa fazer em seu favor podiam ser meramente simbólicos. Mas não existem, física e factualmente, no espaço e no tempo. Não são os entes de Tomás de Aquino. Existem mesmo.

Facto n.º 2 – regra geralíssima, em Portugal, os possuidores de cartas de condução (vulgo condutores) estacionam os veículos nos lugares sinalizados pelas placas acima referidas, mesmo não possuindo deficiência alguma e não estando habilitados para tal.

Facto n.º 3 – regra ainda mais que geralíssima, os agentes da autoridade responsáveis pela condução do trânsito rodoviário e o pelo respeito mútuo entre condutores não agem de forma a evitar o facto anterior.

Assim sendo, e porque factos são factos, proponho, não em nome das pessoas com deficiência ou de quem as representa mas, isso sim, em nome de quem entende que, tacitamente, as placas, considerada a sua existência planetária, não fazem sentido, uma queimada geral destes postes. Cada um deles custa cerca de 70 euros às câmaras municipais. Ora, tudo queimadinho, para além de poder ser facto considerado cultural, produziria material que, uma vez reciclado, poderia ajudar o Governo de Portugal a engordar o fundo de maneio resultante, por exemplo, das multas por excesso de velocidade ou dos custos de autorização, por parte das entidades competentes, da modificação (vulgo tunning) de alguns veículos a motor.

Este post, obviamente, não tem imagem. A ter, poderia, por exemplo, ser a demonstração da curva crescente de feridos graves resultantes de acidentes de viação que, quase por milagre, surgem como cogumelos mágicos no Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão ou noutros centros de recuperação física e psicológica.

Mas não, não tem imagem. Ou, se calhar, até tem.

Sendo a dor, em sentido lato, algo de difícil descrição, não é menos verdade que acontece em nós com mais ou menos frequência e intensidade. Existem dores objectivas – palpáveis, localizadas, intrínsecas ao momento do corpo.

Por outro lado, existem dores menos objectivas. Igualmente intrínsecas ao corpo, não estão objectivamente ligadas à nossa armadura como elos de uma cadeia que o sustenta, como se nos movêssemos no fio da navalha.

A segunda dor , digamos, é uma dor funda, persistente, incomparavelmente uma dor de máscaras, mais que uma dor de afecção à forma de, sensivelmente, nos acharmos dentro de nós.

Algumas dores sinalizam. Localizam, como nos localizam perante a necessidade de nos defendermos do nosso próprio corpo. Outras, no entanto, acusam-nos ao fundo da existência e persistem, quase anonimamente, onde começamos e onde terminamos, para nós e para os outros, dentro dos outros, às vezes fora de nós.

Uma das manifestações mais sentidas desta segunda forma de doer é a depressão. De difícil diagnóstico, é normalmente associada a uma forma de estar em nós nos outros como se neles estivéssemos como espinhos. Havendo quem, por empatia, se sinta a doer connosco, outros, por simpatia, vêm na depressão uma lamúria, um bocejo, uma impertinência da existência. É aqui que morremos neles, nos outros, e crescemos e nos aliviamos em quem, dos outros, se revê em nós.

Dores de fora, dores de dentro: a depressão, num certo sentido, nunca será objectiva, porque ela própria é fora de quem a sente. Sendo interior, é externa à razão. E é por isso que vamos ao médico quando sentimos que a depressão, talvez pela sua irracionalidade intrínseca, já se terá tornado invisível aos nossos olhos de ver (como se quiséssemos ver o céu olhando para o alto pela planta dos nossos pés).

Uma pequena ajuda que pode ser, com muita sorte, o início do primeiro passo: encontrá-la, para a poder, caso seja possível, destruir. Ou, pelo menos, para a poder parar. Aqui estão os sintomas, embora a consulta do prospecto informativo não dispense a ida ao médico, valha o que isso possa valer.

.Infecções graves
.Mau funcionamento da válvula (shunt) para tratamento da hidrocefalia
.Mudanças de apetite
.Alteração dos padrões de sono
.Dificuldades de concentração na sala de aula
.Alteração súbita das rotinas diárias (por exemplo, a falta de interesse por tarefas normalmente consideradas agradáveis)
.Desconcentração geral
.Linguagem gestual reveladora de ansiedade
.Apatia generalizada
.Atrasos no desenvolvimento psicomotor (falta de fluidez verbal)

fonte (sintomas da depressão): asbah.org (congénere britânica da ASBIHP)

Uma fralda descartável, devidamente depositada num aterro sanitário, demora cerca de 500 anos a degradar-se. Imagino que a tecnologia usada no fabrico de bombas, submarinos e outras artimanhas supostamente usadas na defesa da soberania, na defesa da defesa dos territórios nacionais e nas seguranças de alguns estados esteja, digamos, um pouco mais desenvolvida.

O número de pessoas com Spina Bifida e, ao mesmo tempo, incontinência urinária ou fecal (ou ambas) varia, dependendo do alcance da lesão. Nem todos possuem incontinência como nem todos possuem dificuldades de aprendizagem como nem todos possuem hidrocefalia ou arnold-chiari ou deficiência motora.

É por isso que a Spina Bifida pode ser considerada uma multideficiência, como se dela resultassem sequelas, ou, em linguagem bélica, danos colaterais.

No entanto, àqueles e àquelas a quem possa interessar, há um dado curioso: partindo do princípio que o esvaziamento da bexiga ou do intestino deva, regra geral, ser feito de 3 em 3 horas, com uma média de 7 horas de sono por dia, gastarão alguns cerca de 6 fraldas / dia, 180 fraldas / mês, 2160 fraldas / ano.

Se pusermos que cada fralda descartável custa, por unidade, cerca de 1,80€, o custo deste material rondará 3900€ / ano.

E se pusermos que, conforme dados da naturlink, cada 6000 fraldas descartáveis equivalem ao derrube de 5 árvores, então, se contarmos com uma esperança média de vida de 70 anos, seremos, quem possui incontinência, responsáveis pelo derrube, numa vida, de cerca de 126 árvores.

Alternativas? Poucas. Talvez nenhumas. Se alguém se sentir, terá outros 70 anos, pelo menos, de perdão...

Dores de cabela, vómitos, má disposição? Úlceras de pressão. Não sei se uma imagem vale mesmo mais que mil palavras, mas estes pontos cor-de-rosa podem ser, por prevenção, uma forma de ver as coisas mais claras, eventualmente mais positivas. Cuidando, aliviando, sentindo com todos os sentidos.

imagem (mod.): serviço nacional de saúde australiano

Leonid Stadnik foi declarado o homem mais alto do mundo. Mede 2 metros e 57 centímetros. Ucraniano, 37 anos, mora a 209 quilómetros de Kiev e é filho de pais de estatura mediana – a mãe mede 1, 52m e o pai 1,73m.

Antes, o homem mais alto do mundo era Bao Xishun, Chinês, a medir 2,36m.

No entanto, os 21 centímetros a mais de Stadnik valeram-lhe um título que bem pode dedicar ao aparecimento de Hidrocefalia, quando, aos 14 anos, foi submetido a uma intervenção cirúrgica para resolver este malformação que, curiosamente, estimulou o desenvolvimento da glândula hipófise e, por consequência, a sua altura.

Leonid Stadnik era veterinário mas desistiu da carreira por falta de calçado. Calçava o 64... que ainda calça, quando, agora, se dedica à agricultura na quinta da família.

Fonte: Pravda

imagem: tschernobylopfer

Do ponto de vista de quem a tem, a pertinência das questões relacionadas com Spina Bifida está normalmente centrada num ponto:
a sexualidade, uma característica humana, normal entre humanos, e as pessoas com Spina Bifida, sendo humanas, não estão afastadas deste plano. Neste caso, os homens com Spina Bifida não estão afastados deste plano.

Uma coisa é a forma como vês ou não vês a tua sexualidade. Outra forma é o modo como os cientistas a dispõem, que pode, em alguns casos, ajudar-te a veres como pode ser a tua, como é ou como não é. É por isso que, apesar de serem muito poucos, há estudos sobre estas coisas. Um deles, levado a cabo por uma equipa de cientistas na Suécia e publicado em 2000 no Journal do polo de Medicina do Desenvolvimento e Neurologia Pediátrica da Universidade de Cambrigde, relaciona, do ponto de vista masculino, a função reprodutiva com a função eréctil e a capacidade de ejaculação num grupo de indivíduos com Spina Bifida.

Não obstante a possível timidez ou falta de auto-estima (ou ambas, ou outras, ou pior ainda) – sim: de uma forma ou de outra podes, em princípio, fazer filhos, mas tudo dependerá da qualidade do teu esperma. E para veres isso, há exames médicos. Normalmente, o esperma é mais pobre que o da generalidade dos homens porque a sua qualidade pode estar comprometida pelas infecções urinárias que possas ter tido, bem como outras complicações decorrentes da possibilidade de teres incontinência. No entanto, este estudo - Semen retrieval and analysis in men with myelomeningocele – refere já a possibilidade, em 2000, da possibilidade, então apurada, de 6 em 9 homens serem férteis, aumentar ainda mais com o avanço das tecnologias de reprodução assistida e do tratamento, se necessário, da disfunção eréctil.

Outro artigo, este bem mais recente (deste mês), publicado num journal pediátrico norte-americano – Pediatric News -, redigido por Eric Levey, (pediatra e director do centro Philip A. Keelty para a Spina Bifida e condições desta derivadas, em Baltimore, nos Estados Unidos) refere, acerca de alguns estudos científicos sobre o assunto (provavelmente, relacionados com a realidade norte-americana), serem 70% dos homens capazes de erecção (variável consoante o grau de lesão) e 40% capazes de ejaculação.

Não há uma sexualidade, já o sabemos. Há sexualidades, e isto não é, hoje, uma forma descarada de fugir às questões, como antes se poderia pensar. Ir ao médico (neste caso, ao urologista ou ao andrologista) será sempre o primeiro passo, caso o queiras dar. No entanto, é sempre bom saber que é, em princípio, possível teres um filho. E é bom saber que isso não implica uma sexualidade normal, porque uma sexualidade normal, a existir tal coisa, seria mais difícil que encontrares um trevo na tromba de um elefante (passe a mensagem subliminar...)

fontes: Pediatric News e Cambrige Unversity

imagem: uno, de fabio lattanzi antinori, imagem digitalizada em alumínio, 100*200cm, 2004, aqui

Cientistas do Departamento de Obstetrícia e Ginecologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Semmelweis, na Hungria, produziram um estudo vasto, recente, publicado em Julho deste ano, acerca do risco de recorrência de malformações do sistema nervoso central nesse país, em gravidezes entre 1976 e 2005.

De entre dados colhidos no seio das famílias de 75320 crianças nascidas com malformações congénitas de origem considerada genética, o risco de recorrência de outros casos deste género foi de 5.2%. Num período de tempo de 5 anos pós parto, verificou-se, no entanto, um decréscimo considerável de nascimentos de bebés com doenças específicas do tubo neural – no caso, em especial, Anencefalia e Spina Bifida.

Julgam estes investigadores que tal decréscimo pode ser atribuído, com boa probabilidade, ao facto de as mães destas crianças terem tomado suplementos de ácido fólico por altura próxima da concepção e durante algum tempo após o início da gravidez.

Aqui, o resumo do estudo.

Fonte: interscience.willey.com

Independentemente das motivações que levam José Lima a percorrer o país em cadeira de rodas, é notável a forma como está a fazê-lo. José Lima, paraplégico, deficiente motor e, consequentemente, consciente das dificuldades de integração num país à beira da desintegração, pegou em si, montou-se numa cadeira verdadeiramente parecida com um daqueles engenhos a que fiz referência no post de 18 de Julho, e fez-se à vida.

Entre Viana do Castelo, no Norte, e Faro, no Sul, e uma distância de 731 quilómetros, num total de 20 etapas que perfazem uma média de 30 a 40 quilómetros por dia, Lima, acusando os políticos portugueses de nada fazerem e de serem hipócritas, vai, em cada uma das cidades onde pernoitará, vender os livros que escreve enquanto vence mais uma noite, numa cadeira em trânsito unicamente patrocinada por uma empresa de Perafita, uma localidade do Norte de Portugal.

José Lima, apesar de ter tido a coragem de dizer o que muitos já sabem e o que outros muitos ainda não sabem – que não existe, de facto, uma associação que represente, de forma global e isenta, as pessoas com deficiência neste país – parecia, à partida, sentido com o mundo, o que provocava em si uma aparente falta de força e uma voz que descia de tom a cada entrevista.

Mas está, existe, continua a correr. É provável que, talvez por ser uma voz incómoda, não veja a chegada a Faro coberta por um exército de jornalistas. Afinal, José Lima não joga futebol, não projecta aeroportos, não é comentador televisivo nem sequer mostra um ar de contentamento enfelizado (palavra que ainda agora inventei e que significa, acho eu, mostrar descaradamente um sorriso amarelo como se a felicidade tivesse varrido a cabeça do contemplado com este projecto de adjectivo) perante as coisas do mundo.

José Lima existe. Não o conheço. Mas existe, é natural de Ponte de Lima, vive em Viana do Castelo, tem 52 anos e está a fazer uma volta a Portugal, por mim e por nós todos.

Um apontamento: não cito fontes. A notícia, embora estranhamente breve, é do conhecimento público, os dados desta notícia foram recolhidos em vários sítios e alguns deles, em boa verdade, usam um léxico descritivo perfeitamente lamentável – José Lima tanto está sentado numa cadeira de rodas como está confinado a uma cadeira de rodas como até é atirado contra uma cadeira de rodas, não vá o homem aleijar-se.

É aqui que a comédia roça a tragédia, e tudo se faz, normalmente mal feito.