Nunca é demais referir a crescente importância do ácido fólico, cientificamente provada, na redução de casos relacionados com defeitos do tubo neural e, consequentemente, de Spina Bifida. Embora as notícias sobre este assunto remontem, de forma geral, ao longínquo ano de 2004, é de notar que, por exemplo, a BBC noticia a descoberta, por uma equipa de investigadores em Harvard e em Boston, da importância do ácido fólico e de uma toma consciente desta vitamina na redução de casos de doença cardiovascular. A normalização da tensão arterial parece, por exemplo, ser um dos efeitos benéficos da toma do ácido fólico, sobretudo em mulheres grávidas.

A notícia deste estudo, amplamente divulgada na internet, está, novamente por exemplo e para citar uma fonte reconhecidamente credível – a BBC - em http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/4185007.stm

imagem: http://postais.terravista.pt/img/postais/temp/coracao.gif

Uma das situações clínicas que podem ocorrer com alguma frequência em pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia consiste no desenvolvimento da malformação chamada Arnold-Chiari. Esta malformação traduz-se, de uma forma muito, muito simplificada, na descida do cerebelo à base do crânio de uma forma que pode comprometer o fluxo do líquido céfalo-raquidiano (o líquido que atravessa a espinal medula) e, assim, aumentar a pressão no interior do cérebro. Algo, portanto, semelhante à hidrocefalia.

Porquê Arnold-Chiari? Este nome tem a ver com o facto de ter sido Hans Chiari, um médico austríaco, o primeiro a descrever esta malformação, por volta de 1890. Por seu lado, Julius Arnold, seu colega, completou, mais tarde, a definição desta malformação e os alunos de Arnold sugeriram para esta esta doença o nome hoje conhecido.
Os sintomas desta malformação variam consoante o grau da malformação, classificada por 4 tipos. O tipo I é o menos grave. O IV o mais severo. Nas crianças são, genericamente, um ruído estranho na respiração, choro mais alto, momentos de apneia ou dificuldades de deglutição com alguma regurgitação nasal (a normal ranhoca) associada. Normalmente, tendem a deixar descair a cabeça ou incliná-la frequentemente para um dos lados. As crianças com mais idade podem, por outro lado, ter dores de cabeça frequentes, alterações na voz, episódios de desmaios ou um movimento anormal dos olhos.
No entanto, só um diagnóstico médico detalhado e adequado a cada uma das situações pode trazer resultados.

No nosso país, desconhecemos qualquer instituição que se preocupe especificamente com esta malformação, normalmente associada, como já se referiu, ao aparecimento de Spina Bifida e/ou Hidrocefalia. No exterior, e não obstante o tratamento médico possível para alguns destes casos, existe a associação mundial para os afectados de Arnold-Chiari, em http://wacma.com/, totalmente gerida por voluntários interessados no apoio ao tratamento e na investigação desta doença. Existe, igualmente, um outro site, http://www.chiaripeopleofpa.com/, fundado por um grupo local de ajuda aos afectados de Arnold-Chiari, na Pennsylvania, nos EUA, com informação útil e de onde foi retirada a imagem supra.

A CNOD – Conferedação Nacional de Organismos de Deficientes, uma organização que congrega algumas associações de e para pessoas com deficiência (entre as quais está a ASBIHP) está a promover um concurso de fotografia com o título “a pessoa com deficiência”. O concurso visa promover e destacar e participação das pessoas com deficiência na sociedade e pretende enquadrar-se no âmbito do ano europeu da igualdade de oportunidades (2007).

O regulamento está disponível na sede da ASBIHP, tem formato digital e pode ser solicitado pela via que for mais conveniente. Foi, além disso, publicado um extracto do mesmo na newsletter nº2 da associação.

O prazo para entrega dos trabalhos a concurso termina no dia 6 de Setembro. De referir ainda que há prémios para os 3 melhores trabalhos. O primeiro prémio corresponde ao montante de €250, o segundo ao de €200 e o terceiro ao de €150. Existirão ainda menções honrosas.

Já agora: O novo site da CNOD está em
http://www.cnod-deficientes.org/

imagem: medication time, de Aidan Shingler

25 de Abril. Mesmo que a liberdade esteja sempre por cima das nossas cabeças (e, atrevo-me a dizer, nunca daí deva sair...), sabemos que alguns têm voz mais alta para dar aos outros. Outros não. De alguma forma, e se alguém escreve, é para isso, para dar voz aos outros que, mesmo tendo a voz dentro de si, não a podem dar. É por isso que aqui que estamos, que a ASBIHP aqui vai estando, à procura da liberdade dos outros abrindo-nos à nossa voz. À voz das pessoas com deficiência, à voz de quem atura as pessoas com deficiência, à voz, afinal de contas, de quem as ama.

São 18 horas e 43 minutos do dia 24 de Abril do ano de 2007. Mas a liberdade já era nossa antes de podermos contar até 25, porque a liberdade incontada já estava dentro de nós.

O quadro acima, mais uma das muitas idiotices do Professor Baltazar, é para quem nele quiser escrever.

Até amanhã.

A alergia (ou hipersensibilidade) ao látex é um dos principais factores de preocupação das famílias e das pessoas afectadas de Spina Bifida. Sabe-se que existe uma relação entre esta doença e o contacto dos seus portadores, em 70% dos casos, com objectos que façam uso do látex na sua composição.
O látex provém, genericamente falando, de uma espécie de resina extraída de uma árvore tropical, a Hevea brasiliensis, que mais não é que a comum borracheira. É uma substância viscosa, com aspecto leitoso, que uma vez aduzida a um estado sólido é utilizada em vários produtos.
A nossa congénere dos States, a associação norte-americana de Spina Bifida, publicou, em http://www.sbaa.org/, uma lista de produtos hospitalares em que o látex está, normalmente, presente. Fê-lo com o intuito de informar e chamar a atenção para os profissionais de saúde quanto ao manuseamento de objectos que podem, se não forem tomadas as devidas precauções, pôr em risco a saúde de pessoas com Spina Bifida ou outras que sejam alérgicas ao látex.
No caso nacional, tanto quanto sabemos, este procedimento não terá ainda sido levado a cabo de forma exaustiva. Caso tenha sido, agradecemos que nos informem da sua existência, dado que a publicação de uma lista desses produtos poderia ser interessante para afectados, pais e outras pessoas responsáveis pelos cuidados de saúde de carácter repetitivo que não tenham que ser necessariamente efectuados por profissionais.

Existe, no entanto, uma lista de exemplos de produtos, tanto de uso médico como de uso corrente, que contêm, normalmente, látex. Foi encontrada no site da Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica, em http://www.spaic.pt/ , e pode ser consultada infra:

O fórum europeu para as pessoas com deficiência (EDF), em http://www.edf-feph.org/, tem uma iniciativa on-line, entre 23 de Janeiro e 3 de Outubro, que consiste na recolha digital de um milhão de assinaturas que subscrevam uma ideia simples mas, ao mesmo tempo, ainda não atingida: assegurar que os direitos das pessoas com deficiência sejam garantidos através do cumprimento de leis apropriadas, combatendo todas as formas de discriminação e garantindo a plena inclusão dos cerca de 50 milhões de pessoas com deficiência na sociedade europeia.

O motivo parece, do ponto de vista de quem veste a deficiência sob as suas múltiplas formas, óbvio. Mas o óbvio, hoje, é, na maioria das vezes, tão óbvio, que o passo dado em direcção à banalidade e ao desuso é, na verdade, rápido e certeiro.

Quem quiser defender esta ideia (talvez a cair em desuso), e mesmo que o ideal possa ser, dia a dia, pô-la em práctica, pode também fazê-lo subscrevendo-a em

http://www.1million4disability.eu/form_pt.asp?langue=EN

imagem: logo da EDF

(fonte em http://perso.orange.fr/ffic/images/logosedf.gif)

A ASBIHP está a criar a primeira newsletter da associação. Para quem desconhece o termo, uma newsletter é como um resumo, com uma periodicidade normalmente semanal, das principais notícias relacionadas com uma empresa ou instituição. neste caso, relacionadas com a vida associativa e com a deficiência. Tem um formato digital, isto é, é um documento que é enviado para o correio electrónico das pessoas que a quiserem receber.

Assim, este blog tem o prazer de anunciar a criação, por parte da associação, desta newsletter e de referir que todas as pessoas que estiverem interessadas em recebê-la deverão enviar um e-mail para o correio electrónico da ASBIHP, em asbihp@sapo.pt, indicando expressamente a sua pretensão e, querendo, o seu nome e apelido e se possuem, ou não, spina bifida e/ou hidrocefalia. Deverão também indicar qual o correio electrónico que pretendem seja usado para receber a newsletter, dado que podem possuir mais que uma caixa de correio.

Mesmo que as causas do aparecimento desta doença sejam ainda largamente desconhecidas, a ciência isolou já alguns factores de risco que podem ser determinantes no aparecimento de Spina Bifida:

A raça – a Spina Bifida é mais comum entre a raça hispânica e a raça branca de origem europeia.

História familiar de defeitos do tubo neural – casais com um filho com Spina Bifida têm uma probabilidade ligeiramente maior de terem um segundo filho com esta doença. Podem, no entanto, prevenir-se, tomando a mãe um suplemento de ácido fólico algum tempo antes e depois da concepção.

Alguns medicamentos – sobretudo os medicamentos anticonvulsivos que, tomados pelas grávidas, podem reduzir a capacidade de absorção de ácido fólico, uma vitamina que é comprovadamente essencial na redução de casos desta malformação.

A diabetes – com diabetes, o risco de aparecimento de Spina Bifida pode aumentar, sobretudo nas gravidezes recentes e quando a mãe apresenta níveis de açúcar no sangue elevados. Nada que não possa, no entanto, ser prevenido, controlando devidamente esta situação.

A obesidade – as mulheres obesas podem, eventualmente, possuir um maior risco de virem a ter filhos com esta doença, possivelmente porque os seus hábitos alimentares podem ser menos saudáveis ou, por outro lado, terem adquirido diabetes.

A elevada temperatura do corpo – elevadas temperaturas corporais (ou hipertermia) na grávida nos primeiros meses de gestação podem sugerir o aparecimento de Spina Bifida. Embora se desconheça a razão (ou razões) desta ligação, sabe-se que assim acontece e que a hipertermia pode ser como uma febre “escondida” que indicie o aparecimento da doença. Sauna , jacuzzi ou, por exemplo, camas aquecidas são coisas, preferencialmente, a evitar pelas grávidas dado que podem estar relacionadas com este factor de risco.

Fonte: Fundação Mayo para a Educação e Pesquisa Médicas, instituição sem fins lucrativos (Mayo Foundation for Medical Educational and Research, em http://www.mayoclinic.com)

A Portaria n.º 421/2007, de ontem, 16 de Abril, estabelece os montantes relativos a prestações por encargos familiares (o abono de família para crianças e jovens, do 1º ao 5º escalão de rendimentos, e o subsídio de funeral) e por deficiência e dependência (bonificação por deficiência, subsídio mensal vitalício e subsídio por assistência de terceira pessoa). O abono de família sofre um aumento de 3,1% relativo aos 1º, 2º e 3º escalões e de 2,6% relativo ao 4º e 5º escalões. O subsídio de funeral aumenta 3,1%, bem como o subsídio mensal vitalício e o subsídio por assistência de terceira pessoa.

Os valores, a contar desde o início deste ano, estão indicados no quando infra, informação que, com certeza, interessará tantos aos afectados de Spina Bifida como suas famílias.