Em Portugal, as campanhas de dita prevenção rodoviária têm uma vertente interessante: combinam imagens chocantes, normalmente a p/b e algo desfocadas, e bandas sonoras de filmes série B com uma certa forma de higiene social que tende a instigar os condutores, os peões e os ocupantes dos veículos a cumprir escrupulosamente o Código da Estrada como se fosse uma tábua de leis reveladora do caminho para as portas do Céu.

Falam-se de mortos nas estradas como se a estrada fosse uma vala comum mas, sem querer minimizar a dor de morrer (e ver morrer, como já vi) no asfalto da beira da estrada, fala-se menos dos feridos graves, bem como dos outros feridos menos graves que poderão passar a feridos graves numa altura em que a notícia já deixou de o ser.

Para quem calcorreou, durante muitos anos, o Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão e, por exemplo, o antigo hospital de Sant’Ana, ao largo da Avenida Marginal, é fácil perceber que a realidade (permanente) dos feridos graves é, do ponto de vista do aviso do risco da circulação rodoviária alucinada, muito mais útil do que as choradeiras inúteis, autoritárias e pessimamente mal conseguidas passadas nalguns meios de comunicação.

Segundo a soma dos dados relativos às estatísticas da Prevenção Rodoviária Portuguesa (hoje Autoridade Nacional para a Segurança Rodoviária) foram gravemente feridas, em 19 anos, 177813 (cento e setenta e sete mil oitocentas e treze) pessoas. A única coisa que, infelizmente, ainda não existe, são estatísticas referentes a quem destas pessoas é, hoje mesmo, paraplégica, tetraplégica ou algo do género.

Fonte: ANSR

imagem: jackfortune.com

O próximo jogo do GDR “A Joanita” no Campeonato Nacional de Basquetebol em Cadeira de Rodas realizar-se-á no próximo domingo, dia 2 de Dezembro, no Pavilhão da Escola Secundária de Santo António da Charneca, no Barreiro, a Sul de Lisboa. O adversário será o Santoantoniense FC e o encontro será iniciado por volta das 15 horas.

Com novo treinador e uma equipa mais rodada, esperamos a vitória, contrariando os jogos menos bons do início da prova. Contamos com a presença de todos aqueles que possam e nos queiram apoiar.

O pavilhão é relativamente fácil de encontrar, dado estar inserido no complexo da única escola deste tipo da zona. No entanto, o mapa supra poderá ajudar.

imagem: viamichelin.com (adapt.)

No mundo, existem cerca de 7000 doenças raras. Estas doenças, por terem, na maior parte das vezes, origem genética e serem de particularmente complexa prevenção, diagnóstico e tratamento, continuam a ocorrer sem que tenham capacidade mediática, pesquisa verdadeiramente interessada e, azar dos azares, por serem raras.

As pessoas com doenças raras, como é o caso das pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia ou outras malformações congénitas, estão isoladas. Isoladas de cuidados de saúde específicos, de centros de tratamento específicos, de informação específica, de equipas clínicas específicas, de vontades específicas. Acontecerá noutras partes do mundo, mas acontece em Portugal. Vamos falando uns com os outros, quando podemos.

Ontem, numa conferência europeia, foi discutida a possibilidade de existência de um plano de acção nacional das doenças raras, um documento que, quando existir, terá sido o resultado de uma luta meritoriamente levada a cabo pela “Raríssimas”, uma associação que, aqui em Portugal, dá a conhecer as necessidades de pessoas e famílias duplamente discriminadas.

Sem ir ao pormenor, é interessante ver que, por um lado, parece existir uma necessidade política de dotar estes planos, ora muito em voga e mesmo que ainda não existam, de títulos que apelam à acção, como se a descrença fosse uma lapa irremediavelmente encostada àquelas palavras alinhadas à dúzia – um plano de acção mascara, por precaução, um plano que se pode ficar apenas pelo plano de haver plano.

Por outro lado, é igualmente interessante verificar, que em território nacional, existem, do ponto de vista de quem delas supostamente sabe, apenas cerca de 300 doenças raras e que, de novo supostamente, atingem cerca de 800 mil portugueses. Isto das 300 doenças e tal seria obviamente bom, se fosse verdade - eram menos doenças raras que as tais 7000 doenças raras que palpitam nos cromossomas dos outros do mundo.

Não é que estejamos obrigados a ter 7000 doenças raras só porque os outros, os do mundo, também as têm – é mais que isso: é que o profundo desinteresse por estas questões, aliado a despesismos noutras coisas menos importantes, leva a que apenas 300 doenças raras estejam, neste país pleno de saúde, pesquisa científica e acção, diagnosticadas.

fonte: tsf online

imagem: Martin Puryear, escultor afro-americano, aqui.

Hoje em dia, torna-se cada vez mais óbvio que a acessibilidade constitui o
elemento básico e fundamental do direito à igualdade de participação de qualquer
pessoa, quer tenha deficiência ou não. Sempre que uma actividade exclua alguém,
meramente porque se torna impossível o acesso a um lugar ou a percepção do que
lá ocorre, existe, de princípio, uma forma de exclusão, e, consequentemente, de
discriminação.

Este texto é parte integrante de um relatório apresentado no Luxemburgo pela Rede do Conceito Europeu de Acessibilidade - uma organização sobre a qual a informação escasseia dado o seu site ter sido pirateado no início deste mês – com vista à abordagem do tema da acessibilidade nos locais de trabalho.

A parte verdadeiramente interessante da apresentação deste documento é que tem nada menos que 2456 dias. Foi apresentado em sede de Comissão Europeia em 7 de Março de 2001...

fonte: acessibilidade.net
imagem: inag.pt

Em Espanha, um grupo de investigadores do Hospital da Universidade Virgen de la Arrixaca, em Murcia, elaborou um estudo acerca da possível eficácia de um novo tipo de válvulas usadas no tratamento da Hidrocefalia: as válvulas programáveis.

As funções destes dispositivos comparativamente às válvulas normalmente em uso consistem, no essencial, na possibilidade de regulação do fluxo do líquido céfaloraquidiano (LCR), aumentando ou diminuindo a pressão do mesmo face às necessidades de cada indivíduo.

Num grupo de 100 bebés com uma média de idade de 25 dias, o sucesso da aplicação destes dispositivos, regulados conforme as necessidades individuais num período de tempo de cerca de 55 meses, foi de 70%. A taxa de mortalidade e infecções associadas à colocação da válvula foram substancialmente reduzidas.

Ainda em estudo e com necessidade de maior investimento material e humano, estes dispositivos parecem, numa fase preliminar e segundo estas primeiras pesquisas, ser de utilidade, sobretudo porque a sua pressão pode ser regulada pelos médicos de forma relativamente menos complicada.

Os detalhes, sempre interessantes, aqui.

fonte: springerlink.com

imagem: neurocirurgia.com

O Ano Europeu da Igualdade de Oportunidades para Todos (AEIOT) – que foi este ano – foi oficialmente encerrado há três dias. Terá sido oficialmente aberto no início deste ano, dado que uma coisa, para ser oficialmente encerrada, tem, julgo eu, que ser, antes de tudo, oficialmente aberta.

Assim sendo, ainda bem. Apesar de não ser um especial apreciador da vontade muito moderna de igualar à força as pessoas, gostei. Foi engraçado. Passado este ano, enquanto pessoa com deficiência, sinto-me muito mais igual a todos os outros que tentam ter ao seu dispor as oportunidades que algumas pessoas sem deficiência têm.

Trocado por miúdos (a frase é, deve sempre dizer-se, não tem conotações sexuais...), sinto-me mais igual a quem é diferente. Resultou, portanto. Uma sugestão a quem teve a ideia de criar este ano: crie outro, mas dê-lhe um nome mais adequado – a minha proposta seria qualquer coisa como Ano Europeu da Igualdade de Oportunidades para Todos Aqueles que já são Diferentes entre si Próprios. Nome grande, é certo, com uma sigla dantesca, mas verdadeiro.

(Nota: este post acontece agora, três dias depois do encerramento do AEIOT, porque o terceiro dia, na cultura e simbologia ocidentais, é genericamente representado como dia da ressurreição dos mortos. E eu, como ainda acredito no Pai Natal, acredito também em milagres, sobretudo tendo em conta o que tenho visto ultimamente... haja fé e muita, muita descontracção.)

Fonte: MTPD

Imagem: fontriver.com

Como antecipadamente marcado, a Assembleia Geral da ASBIHP realizar-se-á no próximo Sábado, dia 24, na sede da associação, em Chelas, Lisboa. Os trabalhos da assembleia passarão, entre outros assuntos, pela análise e votação dos planos de actividades e dos relatórios e contas da sede e das delegações da instituição. A convocatória está feita para as 14 horas. O início dos trabalhos, se não estiverem presentes a maioria dos associados, deverá acontecer por volta das 15 horas.

Entre fazer uma pesquisa (isto é, procurar informações acerca de um tema) na internet no Google ou na Wikipedia, acredito que a maioria das pessoas ainda opte pelo motor de pesquisa inventado, em 1996, por Larry Page e Sergey Brin, dois estudantes da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos da América.

No entanto, na Wikipedia, uma enciclopédia online, gratuita e disponibilizada em 257 idiomas ou dialectos, prevalece a Lei de Linus, resumida aqui numa frase: Given enough eyeballs, all bugs are shallow. Qualquer coisa como vistas as coisas por muitos olhos, os erros são trivialidades.

Justifica-se, por isso, o carácter cooperativo das informações da Wikipedia, infelizmente, por vezes, afastadas ainda de rigor científico que baste por serem editadas por pessoas não interessadas no desenvolvimento do projecto. No entanto, a Wikipedia ganha terreno face a alguns motores de pesquisas e/ou enciclópedias online demasiados elitistas, caras e obsoletas.

Mas faltam artigos. Faltarão sempre, é certo, , mas falta um, que considero importante neste contexto: porque não criar um artigo, mesmo que com a ciência possível, sobre a malformação de Arnold-Chairi, um assunto recorrente na abordagem da Spina Bifida e da Hidrocefalia?

imagem: tecgeo

As estatísticas relativas às visitas neste espaço são relativamente vagas e falíveis. No entanto, algo é claro, para além das cerca de 7000 visitas em pouco menos de 10 meses: os visitantes deste blog são, em percentagem significativa, oriundos do Brasil. A língua, como espaço comum aos leitores, parece ser, em boa medida, a razão maior para tal.

É por isso que, e tendo em conta que há uma fortíssima probabilidade de incremento da qualidade e da diversidade dos conteúdos deste blog – porque o Brasil não é apenas futebol, carnaval e mulheres bem desenhadas -, convido os cidadãos do Brasil a participarem directamente na actualização deste espaço, se assim quiserem. Embora disso não dependa a continuação do blog, a participação directa do Brasil, tenho a certeza, enriquecê-lo-ia. E ter ou não ter uma deficiência não é relevante para o caso.

Contactem-me, se assim o entenderem, por aqui – todos poderemos agradecer e tirar proveito disso.

imagem: wikipedia

Investigadores do Departamento de Medicina Física e Reabilitação da Universidade do Michigan, nos Estados Unidos, elaboraram um estudo, recentemente publicado na revista científica rehabilitation psychology (mês de Agosto), com vista a determinar as possíveis diferenças de relacionamento entre crianças (neste caso, entre os 6 e os 12 anos de idade) com complicações congénitas neurológicas e do desenvolvimento e crianças sem esta condição.

Poderão existir diferenças significativas entre um rapaz e uma rapariga e o relacionamento que têm com o grupo de colegas ou amigos sem deficiências? Segundo o estudo, não. É, no entanto, consensual que, neste grupo de 34 pessoas na pré adolescência, a rede de conhecimentos e amizades das crianças com complicações é mais pequena e menos forte que a rede das outras crianças. A qualidade da rede social não está, igualmente, dependente do género nestas idades.

Mais, aqui.

fonte: APA - American Psychological Association Online

Poderia ser apenas justo, mas é mais que isso: é importante. A pronúncia do Norte, pura e dura, nas palavras e na escrita da FA, uma das pessoas que, de alguma forma, tem sido também um dos motivos de existência deste blog.

Um blogue aéreo, naquilo que de melhor o termo possa conter. Além disso, a musicalidade da escrita da autora lembra uma pedra clara polida e sólida, como se da força da sua génese nascesse outra, mais suave e límpida, trazida à luz por este punho digital.

Blogues são blogues. Acabam. Começam outros. São geneticamente efémeros. Possa este fintar o destino e vingar no tempo e no espaço.

Baixa Médica: O que fazer?

Para ser um trabalhador exemplar e desempenhar bem as suas funções, é tão importante ter a formação adequada como ter uma boa saúde. Sempre que, por motivos de doença, sentir que não consegue ir trabalhar ou executar alguma das tarefas que lhe são atribuídas, consulte um médico do Serviço Nacional de Saúde.

in Portal do Cidadão, aqui

imagem: libweb.lib.buffalo.edu (adapt.)

Partir c'est mourir un peut,
C'est mourir à ce que l'on aime :
On laisse un peut de soi-même
En toute heure et dans tout lieu.

O regresso ao local do crime é inevitável, demore-se mais ou menos. Digo isto só porque só agora dei, com 33 anos, que escrever é um crime : será por isso que poucas pessoas, preferindo o suícidio ao vulgar homicídio, têm a oportunidade de escrever, em vez de escrevinhar. Começam demasiado cedo.

Edmond Haracourt, Poeta Francês nascido na segunda metade do séc. XIX, já o sabia. Escreveu esta estrofe, a primeira de um poema de “Seul”, um livro por si escrito com 33 anos de idade.

Sartre aproveitou o primeiro verso para explicar o inexplicável, numa tentativa de recuo às origens. Se a existência precede a essência, isso ficará sempre por explicar, em qualquer hora e em todo o lugar.

Até amanhã.