Cientificamente falando, ainda não é conhecida a razão pela qual a puberdade, em certos casos, acontece de forma relativamente precoce em jovens com Spina Bifida. Por enquanto, apenas se sabe que algumas pessoas com doenças relacionadas com o funcionamento do sistema nervoso central (como é o caso, por exemplo, de tumores cerebrais ou meningite) são mais susceptíveis a esta situação.

Sabe-se, igualmente, que, em parte, a relação entre uma pessoa com Spina Bifida e a puberdade precoce pode ser explicada pelo facto da anatomia cerebral da mesma poder estar alterada por consequência de hidrocefalia. A pressão no interior da cavidade craniana pode, de alguma forma, ter afectado a glândula pituitária, um órgão importante no funcionamento dos mecanismos relacionados com o aparecimento da puberdade.

O aparecimento precoce da puberdade pode, mesmo assim, resultar em situações menos favoráveis, como

O crescimento demasiado rápido do corpo – na puberdade, a criança cresce, normalmente, entre 13 a 20 centímetros por ano. Embora, por várias razões, os adultos com Spina Bifida tenham, regra geral, menos 30 centímetros que a média, é certo que, pelo facto de, por vezes, o seu crescimento acontecer de forma demasiado acelerada, a paragem do desenvolvimento dos seus músculos e esqueleto se dá, também por vezes, de forma demasiado brusca e precoce.

As mudanças súbitas de comportamento – Em alguns casos, e dado que a puberdade está intimamente ligada ao desenvolvimento do sistema hormonal, os comportamentos das crianças e dos adolescentes podem tornar-se mais acentuados do ponto de vista da irritabilidade, da falta de auto-estima e da maneira como se conseguem ver.

A relação com os outros – Os jovens com puberdade precoce, sobretudos as raparigas, podem, eventualmente, ter alguns problemas de relacionamento com colegas e amigos da sua idade. O aumento do peito nas raparigas pode, em alguns casos, ser motivo de gozo por quem da sua idade lida diariamente com elas.

O isolamento – O desenvolvimento demasiado rápido do corpo pode ser um problema acrescido a outros que, associados à Spina Bifida, podem reforçar sentimentos de exclusão e de incapacidade de lidar com o corpo.

As boas notícias são que esta situação pode, quando acontece, ser resolvida, na grande maioria dos casos. Tanto o diagnóstico como o tratamento (a ser necessário) destes factores podem ser efectuados através do recurso a um médico endocrinologista pediátrico ou outro consciente da solução para aquilo que, não sendo certo, pode nem constituir um problema.

Fonte: Associação Australiana de Spina Bifida e Hidrocefalia (ASBHA), aqui
Foto: Andreia d'Oliveira (obrigado!)

Vai acontecer na próxima sexta-feira e no sábado, dias 13 e 14 de Julho: Na Amadora, um concelho próximo da cidade de Lisboa, irão realizar-se as Jornadas Desportivas sem Barreiras. Este evento tem por objectivo o mesmo de sempre, mas sempre importante e actual: promover o desporto adaptado, mostrando modalidades como o basquetebol, a ginástica ou a boccia praticado por pessoas com deficiência.

Será no Parque Central desta cidade, entre as 10 e as 14 horas. Estar lá pode ser importante para todos. Seja como forma de demonstrar capacidades individuais e colectivas, seja como forma de prevenir acidentes de viação ou algumas outras prácticas de risco (ou, como gosto de dizer, artísticas) que acontecem, todos os dias, nas estradas, nas piscinas, nas varandas dos prédios ou noutras ZPN (zonas portuguesas de risco).

fonte: Metro (11.07.2007)
imagem: aqui

Palavras como “paralítico”, “aleijado”, “retardado”, “defeituoso”, “cegueta”, “invisual”, “pitosga”, “surdo-mudo” e “atrasadinho” são usualmente utilizadas de forma abusiva, seja nas conversas quotidianas, seja em anedotas. Este facto contribui para uma imagem social pejorativa e inadequada da deficiência. Tais palavras devem ser evitadas a todo custo, mesmo que não estejam presentes pessoas com deficiência.

No post de 11 de Junho, referi a utilidade da tradução para Língua Portuguesa de um guia de boas prácticas relativo a pessoas com deficiência publicado pela United Spinal, uma associação norte-americana que tem por objectivo a promoção dos direitos e dos deveres das pessoas com deficiência e a divulgação, de um modo geral, destas questões. No entanto, em Portugal parece já existir, felizmente, algo com a mesma intenção. O primeiro parágrafo do post de hoje é a transcrição de umas das frases de um documento - Interacção com a Pessoa com Deficiência: Manual de Etiqueta – publicado aqui, no Portal do Cidadão.

Este manual tem por fim, como referido no próprio, esclarecer ideias e (pre)conceitos sobre o relacionamento com pessoas com deficiência na vida em sociedade, mas particularmente clarificar questões que se colocam aos empregadores no quotidiano de trabalho.

Uma intenção clara e objectiva, mas, acima de tudo, um passo que, embora muito pequeno, pode ser muito importante na melhoria do trato entre cidadãos.

Apenas um reparo: estas coisas dependem sempre da acuidade visual de cada um, dos monitores e dos programas utilizados para o acesso à internet, mas, tanto quanto me é dado ver, as letras usadas no manual são extremamente reduzidas e o texto poderia ter uma estrutura de maior definição. Além disso, e mesmo que isso possa, à primeira vista, não parecer importante, não existem ilustrações: ora, um texto claro, usem-se as regras de acessibilidade que se usarem, pode também ser ilustrado e, eventualmente, mais apelativo.

Imagem: Portal do Cidadão

Eu perguntei.

M., alguém com Spina Bifida, aceitou o desafio.

Começando pelo fim: diz-me se és feliz.

Sou feliz. Conquistei várias coisas que muitos julgavam impossível, mas que eu, lá no fundo, sempre achei verosímil. E, perdoem-me, sinto-me mesmo orgulhosa por isso!!!

A tua relação com o espelho... gostas do teu reflexo?

Sim, mas há uma gordurinhas aqui e ali que teimam em ficar e não ir embora.. também o espelho, felizmente, não vai até aos pés. O que importa é olhar para ele de frente. Eu, por exemplo, aprendi a ver na minha cicatriz um rio. E acho que até dava uma tatuagem bem interessante, se acrescentássemos um sol.

Define amor. Ou Amor.

O amor é rir e fazer cócegas. È passar por uma fonte e molhar o outro. E andar a correr e fugir, para não ser apanhado. O Amor é tudo isso misturado com a cumplicidade, confiança e segurança.

Norte e Sul: pontos cardeais?

Infelizmente, no nosso pais não são apenas pontos cardeais. Noto isso em várias vertentes (basta ver o ódio SLB e FCP), e sei no fundo que pelo facto de uma parte de mim ser SB, isso pode fazer alguma diferença.

A que sabem as tua lágrimas? São mais doces ou mais salgadas?

As minhas lágrimas são iguais às de toda a gente. Caiem quando têm de cair, ou quando já não podemos aguentá-las cá dentro. Às vezes são muito doces, cheias de orgulhos e satisfação, mescladas com realização pessoal, de felicidade sincera. Outras vezes são salgadas, porque os meus passos poderiam ter ido mais além. E não foram.

Imagina que tens uma visão particular acerca das pessoas sem deficiência.

Não há pessoas com, não há pessoas sem. Há pessoas. Umas sabem ler chinês, outras sabem fazer contas de dividir de cabeça, outras andam 500 metros sem se cansarem, outras preferem ficar a fumar um cigarro do que dar três passos. Vai soar a cliché, mas “ todos diferentes, todos iguais.”

Uma coisa que gostes especialmente e que sejas capaz de descrever com todos os pormenores imagináveis e inimagináveis... Podes?

Nahh! Eu gosto de tanta coisa!! Só posso escolher uma?
Pode ser de comer? Pode ser de visitar? Pode ser de abraçar? E descrever assim...!! Desisto. Não consigo!

Há vida em Marte. Há?

Eu bem gostava de acreditar que sim, mas se já andamos aqui há tantos anos e eles nunca se mostraram, então é porque não devem mesmo existir... na verdade, nem isso me ocupa muito o pensamento. Se existirem, é lá com eles. Que não venham para Portugal, que já há muito desemprego.

The only people for me are the mad ones, the ones who are mad to live, mad to talk, mad to be saved, desirous of everything at the same time, the ones who never yawn or say a commonplace thing, but burn, burn, burn, like fabulous yellow roman candles exploding like spiders across the stars and in the middle you see the blue centerlight pop and everybody goes "Awww!”

Jack Kerouac.

Há mais a dizer que isto?

Nada mais! Mas ainda assim... eu diria que esse tipo de pessoas não são mad (loucas) mas sim corajosas e que sabem exactamente aquilo que querem. Que não aceitam a vida como apenas um acaso do destino, mas que estão dispostas a querer fazer alguma coisa por elas próprias!

(Obrigado, M., por tudo. Obrigado, igualmente e mais uma vez, a Andreia d'Oliveira, a autora da excelente foto supra)

A blogosfera: por ela gravita uma quantidade inimaginável de sítios. Uns, com a qualidade, quase sempre pessoais, possível; outros, com a certeza de que há algo a esperar de interessante e de útil desta forma de estar.

A questão social, por exemplo, faz parte desta segunda forma de olhar o mundo. No blog, além de outros textos, encontrei um trabalho, aqui, elaborado por quatro alunas de Serviço Social da ULHT – Universidade Lusófona de Humanidades e Tecnologias, no âmbito da disciplina de Serviço Social e Inclusão Social, intitulado a escola como agente socializador e, como dizem, versando a problemática da Spina Bifida como suporte.

Para além da qualidade do texto, divulga, sensibiliza, objectiva e propõe soluções para problemas que sabemos serem, quase sempre, de difícil resolução.

A ver com atenção, querendo e podendo.

O Fórum Europeu para a Deficiência foi criado em 1966. Desenvolvido por pessoas com deficiência e suas famílias, é um dos elos de ligação entre estes cidadãos com necessidades específicas e a União Europeia, bem como com outros órgãos de poder da Europa.

O seu objectivo tem sido promover a ligação da política e das leis dos países da Europa às pessoas com deficiência que vivam neste e noutros Continentes.

A Direcção deste Fórum reunirá na Capital portuguesa, Lisboa, no próximo fim-de-semana, e contará com a presença do presidente da If – Federação Internacional das Associações de Spina Bifida e Hidrocefalia, Pierre Mertens, federação da qual a ASBIHP, como já anunciado, é membro. Mertens faz, igualmente, parte da Direcção deste Fórum, e integrará uma reunião que versará sobre questões como Emprego, Políticas Sociais, Saúde e Consumo e as pessoas com deficiência.

fonte: eu2007

imagem: ifglobal.org

Queres passar um bom bocado? Conforme já anunciado, o Campo de Férias da ASBIHP vai realizar-se de 15 a 27 de Agosto, na Quinta da Fonte Quente, na Tocha (localidade perto da Figueira da Foz, a Norte do território nacional).

O campo de férias é realização que a ASBIHP tem vindo a desenvolver de há vários anos a esta data. Consiste num conjunto de actividades diárias, realizadas, neste caso, dentro ou fora do espaço da quinta, pensadas tanto no lazer como em função do desenvolvimento das capacidades de um cada um dos participantes no campo, regra geral afectados de Spina Bifida e/ou Hidrocefalia.

No sentido de facilitar o desenvolvimento dessas tarefas, a ASBIHP necessita, como sempre, de pessoas para nos poderem ajudar na condição de voluntários.

Se já tiveres ou conseguires ter tempo livre nesta data, contacta-nos através dos números de telefone indicados no blog ou fá-lo via asbihp@sapo.pt. Não sendo uma tarefa especializada, o único pré-requisito é, na verdade, a alegria e a vontade de ajudar. E Fazes o verdadeiro voluntariado...

(nota: a imagem supra - aqui - tem um nome próprio: ese ne tekrema. É um dos símbolos culturais do povo Ashanti, do Ghana, na África Ocidental. Integra, com todos os outros símbolos, o vestuário dos Ashanti - a forma que este povo encontrou para imortalizar o conhecimento adquirido ao longo da sua existência e a sua ligação ancestral à cultura Soméria. Ese ne tekrema quer dizer os dentes e a língua e representa a ligação funcional entre estes dois órgãos do corpo. Simboliza a amizade e a interligação.)

A falta de acessibilidade é um dos problemas de base das pessoas com deficiência e, como se compreende, das pessoas com Spina Bifida com deficiência motora.

Nesse sentido, a Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro (UTAD), no Norte de Portugal, anunciou, recentemente, a criação da Licenciatura em Engenharia de Reabilitação e Acessibilidades Urbanas. Tem a duração, conforme o modelo de Bolonha, de três anos (vide plano de estudos infra).

Segundo a definição da UTAD,

Engenharia de Reabilitação
e Acessibilidade é a profissão ou actividade orientada para a aplicação da ciência e da tecnologia na melhoria da qualidade de vida de populações com necessidades especiais, nomeadamente pessoas com deficiência, idosos e acamados em áreas como o acesso a tecnologias e serviços, educação, emprego, saúde e reabilitação funcional, mobilidade e transportes, vida independente e recreação.

Os primeiros licenciados nesta área sê-lo-ão em 2010. Até lá, indico dois sites de referência nesta matéria: engenhariadereabilitação.net e supera.org.pt, o sítio da SUPERA - Sociedade Portuguesa de Engenharia de Reabilitação e Acessibilidade, recentemente fundada com o objectivo de apoiar e desenvolver actividades de carácter científico e tecnológico com vista à melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência, bem como de pessoas idosas e acamadas.

Fonte: UTAD

Imagens: geocities (logo UTAD) e engenhariadereabilitação.net

(18:27)

Há instituições que se dedicam à solidariedade social, quase como se fossem solidárias com a própria solidariedade. Há instituições que lutam de portas abertas. Outras, fecham-nas, vergadas ao peso do opositor e à complexidade do xadrez em que se movimentam.

As instituições são um passado e um futuro a dar coisas ao presente. São paredes, mas vão sendo as pessoas. São, muitas delas, o voluntariado que nelas ainda existe. São, infelizmente, algumas vezes, a sua realidade através da sua morte, quando passamos pelas casas, pelas avenidas e pelas portas e, ao jeito dos enormes Ornatos Violeta, lembramos quem já lá não está. E aí que elas, as Instituições, acontecem breves no esplendor da sua existência.

Este espaço, tanto quanto possível, pretende dar informações sistemáticas, claras e objectivas. Ora, sistemática, clara e objectivamente, pergunto: que motivará uma jovem, por ocasião televisiva de um evento que muito distrairá Portugal no próximo dia 7, voluntária por essas bandas, a bradar às câmaras qualquer coisa como “isto só prova que o voluntariado está em alta?”

imagem: preshaa.com