No seguimento de um post - dos menos recentes - do Interpreter relativo a estas aventuras, segue o próximo capítulo... do not try this at home...

Nota: este rapaz tem Spina Bifida...

fonte: youtube

O Google Schoolar, projecto desenvolvido em 2004 por Anurag Acharya, parte integrante de uma equipa de cientistas do Google, é um projecto paralelo a este motor de busca. Serve, no essencial, as pessoas interessadas em encontrar resumos ou textos integrais de documentos de carácter científico.

Uma pesquisa um pouco mais demorada no site do projecto revela aspectos curiosos, quando as palavras a pesquisar são, por exemplo, spina bifida ou hidrocefalia.

Directa ou indirectamente relacionados, existem...

30.500 documentos sobre spina bifida.

119.000 documentos sobre hidrocefalia ( por hydrocephalus).

5.980 documentos sobre malformação de arnold-chiar (por arnold-chiari).

2.040 documentos sobre endoscopia do terceiro ventrículo (ou ETV (endoscopic third ventriculostomy)), uma técnica relativamente recente de tratamento da hidrocefalia.

O documento mais antigo sobre spina bifida data de 1804. Dissertation sur le Spina-Bifida (...), de CJ Papillon (ed. Levrault), não, está, infelizmente, disponível on-line.

O documento mais antigo sobre Hidrocefalia data de 1751. foi publicado pela Royal Society of London for Improving Natural Knowledge (fundada em 1660) no segundo jornal científico mais antigo do mundo, Philosophical Transactions (o primeiro mais antigo em língua inglesa). É intitulado A New Trocart for the Puncture in the Hydrocephalus, and for Other Evacuations, Which are Necessary to Be Made at Different Times (qualquer coisa como um novo trocart [instrumento cirúrgico antigo usado para efectuar punções] no tratamento da hidrocefalia e para outras evacuações, necessárias em diferentes alturas).

Apesar de tudo e de sabermos, quem por cá anda, que a net já não é um espaço tão democrático como era há uns tempos atrás, impõe-se a explicação: nos formulários de contactos com a ASBIHP, seja pela subscrição da newsletter seja pelo preenchimento do formulário de pedido de inscrição como sócio da Associação, foram colocados alguns anúncios a produtos e serviços.

A submissão desses conteúdos é da exclusiva responsabilidade do servidor que, responsavelmente, hospeda o blog - o blogger, e a quem já muito devemos. Nada contra: lê quem quer, clica quem puder, serve-se quem precisar, sendo que da colagem destes anúncios (como, aliás, de qualquer outro tipo de trabalho relativo à manutenção do blog) não é retirado qualquer proveito financeiro.

O único proveito: Criar. Criar e ter a satisfação de saber que somos visitados e, em alguns casos, que somos admirados (ou então que não).

A Hidrocefalia de Pressão Normal ocorre quando a produção de líquido céfaloraquidiano se torna exagerada, ficando obstruída a sua passagem no em alguns dos pontos por onde circula. Este líquido (o equivalente, de forma muito tosca, ao óleo do motor de um automóvel, que, ao protegê-lo, o faz funcionar) circula por entre o cérebro, os ventrículos cerebrais e o tubo neural, nutrindo-o e funcionando como um escudo protector do sistema cerebral.

Uma vez bloqueada a sua passagem (de formas várias mas ainda pouco conhecidas e relativamente estudadas), surge Hidrocefalia de Pressão Normal, situação que, remediável, na maior parte dos casos, se detectada precocemente, pode causar danos ou mais ou menos sérios.

Sabe-se que este tipo de situação clínica ocorre de forma mais frequente na população mais idosa, geralmente em pessoas com 60 ou mais anos de idade. Devendo sempre por sempre ser clinicamente tratada, vigiada e acompanhada, a Hidrocefalia de Pressão Normal pode ser precocemente detectada se se estiver atento aos seus sintomas, normalmente associados a outras doenças como, por exemplo, Alzheimer ou Parkinson.

Os sintomas principais são, genericamente, três…

Demência – falta de memória de curto prazo, esquecimento sistemático e dificuldade em lidar com a rotina e as tarefas do dia-a-dia. Neste caso, o conformismo a estas situações, normalmente associada à idade avançada ou a estados depressivos, pode ser o maior dos problemas.

Falta de Mobilidade – normalmente reconhecidas por falta de equilíbrio e quedas frequentes.

Incontinência Urinária – sendo, regra geral, o último sintoma a surgir, pode caracterizar-se, primeiro que tudo, pela incapacidade de chegar a tempo ao WC.

Porque acontece isto? Ninguém sabe, de facto, ao certo. Sabe-se, no entanto, que, em alguns casos, a Hidrocefalia de Pressão Normal surge quando existe um desequilíbrio na produção de líquido céfaloraquidiano - como uma torneira que, uma vez aberta na sua máxima força, pode encher uma banheira sem que a tubagem permita o escoamento da água a tempo e horas.

fonte: asbah.org

imagem: istockphoto.com

Desde que os primeiros estudos, em 1984, acerca da ligação entre Spina Bifida e possível alergia ao látex foram realizados, muito se tem escrito acerca desta questão.

A correspondência entre estes dois factores é, normalmente, explicada pela exposição particularmente intensa que a maioria das pessoas com Spina Bifida tem com produtos que contenham esta substância, derivada do facto de terem sido sujeitas a vários actos médicos (algaliações, tratamentos de escaras, estudos da função urinária e vesical, cirurgias de correcção ortopédica, etc.)

No entanto, investigação recente (Outubro de 2006) parece indicar que, embora esta reacção de hipersensibilidade ao látex exista de facto, não pode apenas ser explicada pela exposição, normalmente mais frequente, a este tipo de borracha.

Na Áustria, cientistas do Colégio de Medicina das Universidades de Vienna e de Innsbruck chegaram à conclusão que, realizado um estudo acerca da hipersensibilidade ao látex em crianças com Spina Bifida e outras com outras doenças igualmente associadas a cuidados médicos com frequente exposição ao látex, as pessoas com Spina Bifida apresentavam um índice alérgico muito mais elevado que as crianças sem Spina Bifida mas com igual carácter de exposição à substância.

Assim, sugerem, em conclusão, que as pessoas com Spina Bifida parecem ter um risco superior de alergia ao látex que não pode ser apenas explicado pela exposição frequente à esta forma de borracha (natural ou sintética). Poderá, por isso, esta propensão alérgica estar relacionada com um factor da doença que ainda não conhecemos?

Fica a questão, levantada, embora ainda sem resposta.

fonte: blackwell synergy

imagem: flickr

Embora toda a investigação genética relativa à Spina Bifida tenha conhecido, nos últimos tempos, razoável evolução, pesquisas deste tipo são extremamente complexas. Requerem meios técnicos e humanos apenas existentes nalgumas partes do mundo e, talvez por isso, pudessem, se tal assim não fosse, conhecer ainda algum reforço.

A universidade do Texas tem sido, neste aspecto, umas das instituições mais interessadas e participantes no assunto. Cientistas desta escola descobriram mais um gene aparentemente ligado ao aparecimento da Spina Bifida (na forma de mielomeningocelo) – o gene BRAC1.

No essencial, o interesse desta descoberta prende-se com o facto de que, simplificadamente, existem características físicas e químicas deste gene que, por serem diferentes de indivíduo para indivíduo, podem apresentar maior ou menor actividade na relação entre estes genes e a formação dos órgãos.

Assim sendo, foi igualmente descoberto que a maior ou menor actividade de algumas das características do gene BRAC1 estão implicadas não só no aparecimento da lesão como no sítio onde ela surge (lesões mais altas ou mais baixas, com, por consequência, mais ou menos implicações).

Interessante, muito. Útil, acredito que sim, útil talvez até num futuro não tão distante quanto isso.

fonte: blackwell Synergy, Annals of Human Genetics

Afinal, não é só a ASBIHP que faz uma quermesse...

video: youtube.com

(Antes da publicação do texto, uma lembrança, acrescentada posteriormente por sugestão da Picas: o André faz anos hoje. O rapaz tem spina bifida e faz parte, digamos assim, da estrutura da associação, seja pela participação assídua nas actividades da ASBIHP, seja pelo simples facto de ser um de nós. Merece, por isso, uma referência especial o seu aniversário, relativamente à qual aproveito para fazer uma sugestão: porque não criar uma lista de aniversários que pudesse servir o blog e a ASBIHP nestas situações? Ajuda precisa-se, portanto, de quem quiser ajudar.

Parabéns, André. E que o Sporting, parafraseando um grande treinador da nossa terra, se ao menos não ganhar que não perca. É o máximo que um adepto ferranho do FCP (eu!) pode dizer... )

Algumas situações complicadas não podem ser resolvidas contando apenas com o suposto bom senso e civilidade das pessoas que fazem por viver connosco. Ter uma deficiência pode ser tê-la sentido-a ou tê-la quase sem a sentir: e isso, em parte, depende dos outros e não apenas, como se pretende, na maior das partes, fazer crer, de nós próprios.

Sartre diria que o inferno são os outros. Eu acho que depende dos outros e da qualidade, digamos assim, do carvão.

Imagina-te numa fila de espera de um serviço público. Abres a porta do dito serviço e as pessoas mostram, subitamente, um semblante decrépito, como se por elas tivesse caído uma nuvem imensa de cansaço e nenhuma delas pudesse deixar-te passar à frente da fila. Por seu turno, os funcionários mostram-se subitamente interessados no trabalho que estão a desempenhar e tiram subitamente várias fotocópias, como se a máquina fotocopiadora tivesse sofrido uma convulsão e precisasse que eles, de costas para ti, a trouxessem de novo à vida. Tudo muito subitamente.

Das duas uma: ou vais dar uma volta (nunca sem antes respirar fundo, contar até 10 ou até 20 – consoante a humidade do ar – e rodares o pescoço fazendo estalar as vértebras, uma a uma) ou então gritas qualquer coisa como: Decreto-Lei 135/99, de 22 de Abril, I Série A do Diário da República n.º 94 do mesmo ano, ao n.º 1 do Artigo 9.º!

Já o fiz. Resultou. E não fui internado.