presa à nascença II (mas livre)

O primeiro spot na TV. A Dulce por ela própria.



fonte: youtube.com/asbihp.pt

preso à nascença (mas livre)

mais um spot da campanha de sensiblização para a spina bifida, promovida pela ASBIHP. Os spot's vão passando na televisão portuguesa, não só para Portugal mas para muitos outros países, mundo fora.

video: youtube.com/asbihp.pt

presa à nascença (mas livre)

mais um spot da campanha de sensibilização para a Spina Bifida.




video: youtube.com

26 de Abril

34 anos depois, Helena continua presa na sua torre de marfim. É num dos lugares mais conhecidos da velha Lisboa, a cidade das hortas, das luzes amarelas incandescentes a girar no brilho da noite, do trânsito e das pombas pousadas nos beirais. Da rotunda do Marquês, uma espécie de metáfora do mundo: e se alguém morresse às voltas na rotunda, à procura do Marquês, de si, de um caminho?

Como escondida no cavalo de Tróia, Helena em Lisboa, numa casa velha, de fachada rosada, presa em si própria por não poder descer à rua. Por não poder descer a rua. A explicação, surrealista, dá conta das vontades de um senhor feudal – o seu senhorio – que entende que a colocação de um elevador no exterior do prédio que a faça descer do seu pedestal de rodas prejudica a imagem do prédio: a imagem, o prédio, um lugar que se quer parado no tempo para poder parecer bem a quem passa. Não se pára o trânsito, que assim não pára, ou pára mal.

Lá em baixo, o olhar de Helena – o olhar lindo lá da banda - está na chuva que desce a calçada e se esgueira pela berma do passeio, a dar com a Ajuda, o Calvário, a 24 de Julho e o Tejo final.

34 anos depois, Helena está presa dentro de si própria. Outras Helenas, noutras ruas, noutras cidades, encontram olhares umas nas outras, como se pressentissem a Liberdade.

34 anos depois, uma liberdade ainda e só pressentida.


imagem: geckoandlfy.com (adapt.)

campanha de sensibilização para a spina bifida - primeiro spot

Já o deverão ter visto na televisão: o primeiro spot da campanha ASBIHP de sensibilização para a spina bifida.

fonte: youtube.com/asbihp.pt

campanha de sensibilização ASBIHP - video - making of

O making of da campanha de sensibilização ASBIHP para a Spina Bifida... e o anúncio do novo site ASBIHP.
Claro, conciso, objectivo. Numa palavra: útil.
Em www.asbihp.pt, ou clicando mesmo aqui ao lado, no novo símbolo da Associação.



fonte: youtube.com/asbihp.pt

campanha de sensibilização ASBIHP + novo símbolo

A ASBIHP vai, a partir de hoje, promover oficialmente uma campanha de sensibilização, destinada essencialmente a dar a conhecer o que é a Spina Bifida - tanto do ponto de vista físico como social- e angariar fundos para melhorar a qualidade de vida das pessoas com esta malformação.

Em Lisboa, no Palácio das Galveias, entre comunicação social e responsáveis por este lançamento, será mostrado o novo símbolo da ASBIHP.

É Este.

(nota: sei que não é necessário, mas quero, como afectado, agradecer a todos aqueles que, de uma ou de outra forma, tornaram isto possível - tanto a notícia como a própria campanha. siga a marinha.)

Spina Bifida vs. Bifida Spina

O que faz a boa Ciência é, para além da simplicidade, a virtual capacidade de virar o mundo ao contrário. E se, efectivamente, estivéssemos a ver as coisas ao contrário?

Alemanha, Heidelberg, Junho de 2007, entrega do Prémio Casey Holter de ensaio científico da SRHSB - Sociedade para a Investigação da Spina Bifida e Hidrocefalia.

Uma adaptação deste ensaio, realizada por Helen Williams, investigadora em Londres, foi provisoriamente publicada em resumo e sugere que viremos, então, as coisas ao contrário: segundo Williams, a Hidrocefalia acontece, em princípio, antes da Spina Bífida. É causada, primeiramente, por uma doença/deficiência na irrigação sanguínea cerebral, doenças e/ou deficiência essa que causa, por outro lado, origina dificuldades na circulação do líquido céfaloraquidiano (LCR).

A circulação anormal do LCR ao longo da medula espinal poderá, digamos assim, provocar zonas de pressão na medula, onde o líquido se acumulará e – e aqui estará a génese do problema – provocará lesões. Logo, o nível das zonas de acumulação pode fazer depender a gravidade da lesão e o seu tipo.

Helen Williams sugere algo aparentemente novo: que malformação de Arnold-chiari e Hidrocefalia (e até mesmo Anencefalia) podem ser não uma causa mas, isso sim, ter como consequência a própria Spina Bifida.

Os pormenores da investigação, ainda por certificar do ponto de vista científico, estão aqui, e ajudarão à compreensão desta proposta, no mínimo, muito interessante...

fonte: SRHSB - society for the research of spina bifida and hydrocephalus

Paz

desacordos

Ontem à noite, na televisão pública Portuguesa, discutia-se um acordo ortográfico com fervor futebolístico. Coisa de umas 3 horas. Entre cachets, estados de alma e vontades de inteligentzia, alguém afirmava com certeza divina e ar doutoral que bullying era, em língua portuguesa, o termo equivalente a porrada.

Hoje de manhã, ouço na TSF, uma estação de rádio, que o preço dos alimentos, aqui em Portugal, subiu 83% nos últimos 3 anos. Coisa de um minuto. Pouco mais.

Hoje à noite, sabendo muito bem o que me espera, passarei os olhos pelo National Geographic, um dos únicos meios de informação ainda fieis à natureza humana.

imagem: imagemrio.com.br

cabo c.

Uma Bexiga Nova

Em princípio, a indústria farmacêutica deveria ter capacidade de resposta para produzir medicamentos em série para todas e quaisquer doenças, desde que esses medicamentos tivessem sido já inventados. Na verdade, por razões financeiras, não é assim: a categoria dos medicamentos e tratamentos órfãos existe, sendo que existe, no essencial, para pessoas com doenças raras, que, por serem igualmente raras, não justificam a produção destes medicamentos em larga escala.

Estas são as más notícias.

As boas notícias são que, apesar de tudo, existe um organismo oficial europeu – a EMEA (a Agência Europeia do Medicamento) – que, entre outras coisas, regula, controla e incentiva a produção dos medicamentos e tratamentos órfãos.

A EMEA, em colaboração com a FDA (a sua congénere norte-americana), concedeu a designação de tratamento órfão aquilo a que, genericamente, poderemos chamar a construção de uma bexiga através da medicina regenerativa e das técnicas de desenvolvimento de novos órgãos humanos em laboratório, bexiga essa especialmente desenhada para ser implantada em pessoas com Spina Bifida que possuam incontinência urinária.

A Tengion, uma empresa norte-americana com forte domínio nesta pesquisa, viu a sua patente registada e o desenvolvimento destas bexigas em laboratório vai ser promovida e incentivada tanto na Europa como nos Estados Unidos (como, por exemplo, melhorias nas condições de trabalho em laboratório e redução de impostos na eventual divulgação e comercialização desta técnica).

Serão anos, é certo, mas é possível que não sejam muitos anos. Em 2012, se tudo correr bem, a implantação cirúrgica das bexigas novas (isto é, completamente funcionais) poderá ser uma realidade como outra qualquer.

fonte: medicalnewstoday.com, tengion.com, emea, wikipedia
imagem: tengion.com

Como prevenir a deficiência com um dedo

Não se trata de atingir a santidade nas estradas portuguesas. Não se trata de alcançar o nirvana, não se trata de cumprir regras obsoletas nem de consumar um desejo secreto de beatificação rodoviária. Trata-se de um gesto simples, capaz de ser feito por quem já tenha vindo de origem com o polegar oponível. Trata-se de fazer o sinal de mudança de direcção: o pisca.

O Fábio, um amigo, pessoa muito inteligente e com um sentido de humor sobrenatural (é capaz de dizer cerca 27 disparates em 34 segundos, o que já perfaz a excelente média – que eu avidamente invejo e almejo - de 1,25 disparates por segundo), sugeriu algo realmente simples e, acho eu, bastante eficaz: a quem não gosta ou não lhe apetece fazer o pisca, porque não usar o modo – completamente automático e incapaz de atrapalhar o condutor mais interessado na paisagem – dos 4 piscas?

Um condutor em sinal de emergência é sempre um condutor prudente. Para além de ser uma técnica muito fácil de aprender e afastar o operador de automóvel do mais cavernoso dos trânsitos, mostra alguma preocupação pelos outros condutores, que decerto adivinharão desde logo uma possível mudança de direcção do veículo que, digamos assim, o senhor ou a senhora vão tentando manobrar.

Não se trata de procurar a beatificação. Trata-se, por exemplo, de evitar uma lesão vértebro-medular, a perda de sensibilidade (nas pernas, nos braços, na vagina ou no pénis), a incontinência de fezes e urina, a imobilidade parcial ou total, a depressão.

Ou o luto.

imagem: globoesporte.com

As Opções

Grandes Opções do Plano para 2008-2009: Em Portugal, este documento, uma espécie de tratado estratégico de intervenção nacional, é proposto pelo Governo vigente e apresentado à Assembleia da República. Uma vez discutido, deve ser apresentado sob a forma de decreto-lei juntamente com outro decreto-lei que o viabilize, digamos assim, financeiramente – o Orçamento de Estado -, até 15 de Outubro do ano económico em que deverá entrar em vigor.

A ASBIHP teve acesso ao documento (inserido na box azul, na coluna esquerda do blog, ao fundo) e gostaria que, fosse quem fosse, se pronunciasse sobre o mesmo, tornando-o, na medida do possível, participado. O ênfase poderá ser dado às questões relacionadas com as pessoas com deficiência, mas não necessariamente: tudo implica, de certa forma, tudo.

Os comentários, a existirem, poderão ser, de preferência, dirigidos ao e-mail da ASBIHP, de forma a que a informação possa ser directamente compilada. No entanto, os comentários via blog serão igualmente válidos.

Uma sugestão: numa época rápida, em que já ninguém tem paciência para ler estas coisas de fio a pavio, um ficheiro em formato pdf pode ser rebuscado à palavra - SHIFT+CONTROL+F, sendo que a palavra pesquisada pode ser, por exemplo, "deficiência"... ;-)

pesquisa: wikipedia

Esquizofrenia

o vídeo que faltava, depois de, em Fevereiro, ter aqui falado da campanha da "Encontrar+se", uma associação sem fins lucrativos com o objectivo de acabar de vez com estigma das doenças mentais. Depois do pânico e da depressão, a esquizofrenia.

Esquizofrenia é, de forma muito resumida, um conjunto de perturbações do foro neurológico que levam a uma a certa desfragmentação da personalidade; na verdade, uma não identificação, mais ou menos frequente, com as ideias do grupo.

A esquizofrenia, segundo a Organização Mundial de Saúde (WHO), afecta 24 milhões de pessoas em todo o mundo. é uma doença com tratamento - mais eficaz se aplicado numa fase inicial da doença. cerca de 90% dos 24 milhões de pessoas afectadas pela esquizofrenia vivem em países em vias de desenvolvimento (um eufemismo para países pobres) e 50% delas estão sem receber qualquer tipo de tratamento.

video: youtube
dadsos: Organização Mundial de Saúde (WHO)

Guia de Meios

Guia de Meios: existe no site do Instituto Nacional de Reabilitação e é apresentado como guia de Instituições e Programas para pessoas com deficiência. Contém informação acerca da forma de contacto de instituições e entidades que prestem serviço público na área da deficiência.

O Guia de Meios está aqui. É de fácil consulta e, como quase todas as ideias simples, é uma óptima ideia. Por outro lado, é de livre acesso e pode, tanto quanto nos é dado saber quando consultamos a página, de livre edição e criação de novos registos.

A usar, para quem o poder fazer.

dados: INR

imagem: logótipo INR

oferta de emprego

Os professores enchiam a boca das crianças de papel para que não fizessem barulho, batiam-lhes na cabeça quando adormeciam e nas mãos quando colocavam as mãos na boca. E faziam outras coisas que não tenho coragem de repetir

Quem o diz é Ernestina Silva, mãe da Inês, uma miúda com deficiência, aluna da escola básica de Lagos, em Vila Nova de Gaia, no Norte de Portugal. A Inês é uma das seis crianças que choravam ao chegar à escola e apareciam em casa com nódoas negras.

Segundo o JN, a escola transferiu os dois professores e a auxiliar (?) que aplicavam esta metodologia de ensino para outra escola – uma medida que, aliás, parece estar na moda nos últimos tempos, como que levando a origem do mal para outros lados. Mas o melhor da festa ainda está por vir: a escola afixou um anúncio na sua montra pedindo, e cito, "um colaborador para trabalhar com as crianças da unidade de multideficiência".

Os requisitos? receber o subsídio de desemprego e morar ali perto...

fonte: jn

imagem: tbwa.ch

um grão de farinha no umbigo e outro no pensamento

No Zimbabwe, um pão custa cerca de dez milhões de dólares zimbabuanos (o equivalente a metade de 1€). Para quem pode viajar no Zimbabwe e fazer o percurso entre casa e o trabalho, gasta, igualmente, 10 milhões de dólares zimbabuanos. Num país onde o desemprego ronda os 80%, o salário médio de um zimbabuano é cerca 1, 4 milhões de doláres zimbabuanos (mais coisa menos coisa, 15% do custo do afamado pão zimbabuano, isto por unidade).

Parece surrealista falar-se, aqui, de fortificação dos alimentos através do ácido fólico. Por isso, não se fala.

O que pode ser importante, aqui e agora? Não baixar os braços. Nunca os baixar. E deixar de olhar para o nosso pequeno, problemático e insignificante umbigo.

x +y = isto

Viver com uma deficiência é a mesma coisa que viver sem deficiência nenhuma?

Sim, porque a minha realidade deficiente apenas é mais visível e diferente do que outras....

O que te apetece fazer mais que uma vez por dia, sem entrares em pormenores?

Sentar e ficar ali sem pensar em nada, e apenas sentir o prazer de existir....

Portugal seria um país europeu se fosse habitado só por pessoas com deficiência?

Não... tudo igual seria uma verdadeira chatice

Diz-me o que farias numa sala com o Miles Davis, os Chemical Brothers e o Tony Carreira

Sentava-me, pedia um copo, um maço de cigarros e deliciava-me com o que eles me poderiam oferecer, apesar do tony só poder tocar uma musiquinha porque mais que isso ia-me aborrecer de certeza absoluta. Os outros podiam tocar dias a fio que muito provavelmente não me fartava

O que gostarias de ser quando fosses maior?

Ser eu.....ou marinheiro, para me fartar de vomitar e correr o mundo por esses mares fora

Deve haver vida em Marte, não achas?

Penso que sim e espero que sim para sermos muitos por esse universo fora....

As três diferenças entre a vida e uma pedra (uma rocha)

Sentir, movimento, conversar.....

X agradece a Y.Obrigadinho, y. E mais não digo. E tu não digas que vens daqui. Ou... epá, agora perdi-me...

Untitled@2008

As minhas relações são estranhíssimas. Faço mais facilmente amizades com mulheres que com homens. Não sou como esses gajos da universidade, que só falam de mulheres. Ok, também olhos para as mulheres, mas não quero tudo o que vejo. Toda esta conversa homem/mulher assusta-me um bocado. Tenho 23 anos e ainda não sei o que é um encontro a dois ou o que seria dizer qualquer coisa como esta é a minha namorada. As minhas amigas dizem-me que um dia destes ainda vou encontrar alguém. Devo ter sido algum filho da mãe entre as mulheres na minha vida passada, e o meu karma vai-me perseguindo. Vejo-me bastante mais velho, e só, a vasculhar a pornografia toda.

O que é o amor? É quando já experimentaste tudo o que associas ao mundo? Já amei algumas mulheres, sempre a pensar nelas, sempre à espera de passar algum tempo com elas, sempre a pensar nas pequenas coisas que elas iam fazendo e no que poderíamos partilhar. Não marco encontros. Vou-me distraindo com elas. Quando começo a passar o meu tempo com uma mulher, a preocupar-me com ela, alguma coisa lá deve acontecer e torno-me no melhor amigo dela. Acho que relacionar aqui o Dan com o sexo é uma coisa para lá desta galáxia. No entanto, o que sinto pelas mulheres não muda quando nos tornamos os melhores dos amigos… Não sei muito bem o que isso possa significar…

Faço uma data de merdas supostamente românticas, jantares românticos, falar até doer até ao final da noite, vamos ao chinês, despejo garrafas de vinho e pomo-nos a ver filmes de terror como se não houvesse amanhã. Mas isso nunca me leva a lado nenhum. Mas, ao mesmo tempo, é uma coisa boa, uma coisa boa naquele momento. Depois penso: isto é normal, isto foi muito? Pá, penso muito. Acho que aquilo tudo, para a maioria das pessoas, dava em sexo. Podia continuar e continuar e insistia nesta coisa do ser romântico. Gostava de prová-lo, mas tenho sempre medo de meter água e estragar a bela da amizade. O que é o amor senão uma palavra de quatro letras? Há tantos sentidos para a palavra, uma palavra tão usada de tantas e tantas maneiras, de maneira tão livre…

Dan Keplinger, artista plástico

(Dan Keplinger nasceu em Baltimore, nos Estados Unidos da América. Tem 35 anos. Um site, e mais outro. Fez o argumento e foi protagonista de um documentário intitulado “King Gimp”, a alcunha pela qual gosta de se tratado. O filme ganhou o Óscar para melhor documentário de curta-metragem em 1999.)

texto: hbo.com/kinggimp (tradução livre)
foto: abm-medien.de