Nunca é demais referir a crescente importância do ácido fólico, cientificamente provada, na redução de casos relacionados com defeitos do tubo neural e, consequentemente, de Spina Bifida. Embora as notícias sobre este assunto remontem, de forma geral, ao longínquo ano de 2004, é de notar que, por exemplo, a BBC noticia a descoberta, por uma equipa de investigadores em Harvard e em Boston, da importância do ácido fólico e de uma toma consciente desta vitamina na redução de casos de doença cardiovascular. A normalização da tensão arterial parece, por exemplo, ser um dos efeitos benéficos da toma do ácido fólico, sobretudo em mulheres grávidas.

A notícia deste estudo, amplamente divulgada na internet, está, novamente por exemplo e para citar uma fonte reconhecidamente credível – a BBC - em http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/4185007.stm

imagem: http://postais.terravista.pt/img/postais/temp/coracao.gif

Uma das situações clínicas que podem ocorrer com alguma frequência em pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia consiste no desenvolvimento da malformação chamada Arnold-Chiari. Esta malformação traduz-se, de uma forma muito, muito simplificada, na descida do cerebelo à base do crânio de uma forma que pode comprometer o fluxo do líquido céfalo-raquidiano (o líquido que atravessa a espinal medula) e, assim, aumentar a pressão no interior do cérebro. Algo, portanto, semelhante à hidrocefalia.

Porquê Arnold-Chiari? Este nome tem a ver com o facto de ter sido Hans Chiari, um médico austríaco, o primeiro a descrever esta malformação, por volta de 1890. Por seu lado, Julius Arnold, seu colega, completou, mais tarde, a definição desta malformação e os alunos de Arnold sugeriram para esta esta doença o nome hoje conhecido.
Os sintomas desta malformação variam consoante o grau da malformação, classificada por 4 tipos. O tipo I é o menos grave. O IV o mais severo. Nas crianças são, genericamente, um ruído estranho na respiração, choro mais alto, momentos de apneia ou dificuldades de deglutição com alguma regurgitação nasal (a normal ranhoca) associada. Normalmente, tendem a deixar descair a cabeça ou incliná-la frequentemente para um dos lados. As crianças com mais idade podem, por outro lado, ter dores de cabeça frequentes, alterações na voz, episódios de desmaios ou um movimento anormal dos olhos.
No entanto, só um diagnóstico médico detalhado e adequado a cada uma das situações pode trazer resultados.

No nosso país, desconhecemos qualquer instituição que se preocupe especificamente com esta malformação, normalmente associada, como já se referiu, ao aparecimento de Spina Bifida e/ou Hidrocefalia. No exterior, e não obstante o tratamento médico possível para alguns destes casos, existe a associação mundial para os afectados de Arnold-Chiari, em http://wacma.com/, totalmente gerida por voluntários interessados no apoio ao tratamento e na investigação desta doença. Existe, igualmente, um outro site, http://www.chiaripeopleofpa.com/, fundado por um grupo local de ajuda aos afectados de Arnold-Chiari, na Pennsylvania, nos EUA, com informação útil e de onde foi retirada a imagem supra.

A CNOD – Conferedação Nacional de Organismos de Deficientes, uma organização que congrega algumas associações de e para pessoas com deficiência (entre as quais está a ASBIHP) está a promover um concurso de fotografia com o título “a pessoa com deficiência”. O concurso visa promover e destacar e participação das pessoas com deficiência na sociedade e pretende enquadrar-se no âmbito do ano europeu da igualdade de oportunidades (2007).

O regulamento está disponível na sede da ASBIHP, tem formato digital e pode ser solicitado pela via que for mais conveniente. Foi, além disso, publicado um extracto do mesmo na newsletter nº2 da associação.

O prazo para entrega dos trabalhos a concurso termina no dia 6 de Setembro. De referir ainda que há prémios para os 3 melhores trabalhos. O primeiro prémio corresponde ao montante de €250, o segundo ao de €200 e o terceiro ao de €150. Existirão ainda menções honrosas.

Já agora: O novo site da CNOD está em
http://www.cnod-deficientes.org/

imagem: medication time, de Aidan Shingler

25 de Abril. Mesmo que a liberdade esteja sempre por cima das nossas cabeças (e, atrevo-me a dizer, nunca daí deva sair...), sabemos que alguns têm voz mais alta para dar aos outros. Outros não. De alguma forma, e se alguém escreve, é para isso, para dar voz aos outros que, mesmo tendo a voz dentro de si, não a podem dar. É por isso que aqui que estamos, que a ASBIHP aqui vai estando, à procura da liberdade dos outros abrindo-nos à nossa voz. À voz das pessoas com deficiência, à voz de quem atura as pessoas com deficiência, à voz, afinal de contas, de quem as ama.

São 18 horas e 43 minutos do dia 24 de Abril do ano de 2007. Mas a liberdade já era nossa antes de podermos contar até 25, porque a liberdade incontada já estava dentro de nós.

O quadro acima, mais uma das muitas idiotices do Professor Baltazar, é para quem nele quiser escrever.

Até amanhã.

A alergia (ou hipersensibilidade) ao látex é um dos principais factores de preocupação das famílias e das pessoas afectadas de Spina Bifida. Sabe-se que existe uma relação entre esta doença e o contacto dos seus portadores, em 70% dos casos, com objectos que façam uso do látex na sua composição.
O látex provém, genericamente falando, de uma espécie de resina extraída de uma árvore tropical, a Hevea brasiliensis, que mais não é que a comum borracheira. É uma substância viscosa, com aspecto leitoso, que uma vez aduzida a um estado sólido é utilizada em vários produtos.
A nossa congénere dos States, a associação norte-americana de Spina Bifida, publicou, em http://www.sbaa.org/, uma lista de produtos hospitalares em que o látex está, normalmente, presente. Fê-lo com o intuito de informar e chamar a atenção para os profissionais de saúde quanto ao manuseamento de objectos que podem, se não forem tomadas as devidas precauções, pôr em risco a saúde de pessoas com Spina Bifida ou outras que sejam alérgicas ao látex.
No caso nacional, tanto quanto sabemos, este procedimento não terá ainda sido levado a cabo de forma exaustiva. Caso tenha sido, agradecemos que nos informem da sua existência, dado que a publicação de uma lista desses produtos poderia ser interessante para afectados, pais e outras pessoas responsáveis pelos cuidados de saúde de carácter repetitivo que não tenham que ser necessariamente efectuados por profissionais.

Existe, no entanto, uma lista de exemplos de produtos, tanto de uso médico como de uso corrente, que contêm, normalmente, látex. Foi encontrada no site da Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica, em http://www.spaic.pt/ , e pode ser consultada infra:

O fórum europeu para as pessoas com deficiência (EDF), em http://www.edf-feph.org/, tem uma iniciativa on-line, entre 23 de Janeiro e 3 de Outubro, que consiste na recolha digital de um milhão de assinaturas que subscrevam uma ideia simples mas, ao mesmo tempo, ainda não atingida: assegurar que os direitos das pessoas com deficiência sejam garantidos através do cumprimento de leis apropriadas, combatendo todas as formas de discriminação e garantindo a plena inclusão dos cerca de 50 milhões de pessoas com deficiência na sociedade europeia.

O motivo parece, do ponto de vista de quem veste a deficiência sob as suas múltiplas formas, óbvio. Mas o óbvio, hoje, é, na maioria das vezes, tão óbvio, que o passo dado em direcção à banalidade e ao desuso é, na verdade, rápido e certeiro.

Quem quiser defender esta ideia (talvez a cair em desuso), e mesmo que o ideal possa ser, dia a dia, pô-la em práctica, pode também fazê-lo subscrevendo-a em

http://www.1million4disability.eu/form_pt.asp?langue=EN

imagem: logo da EDF

(fonte em http://perso.orange.fr/ffic/images/logosedf.gif)

A ASBIHP está a criar a primeira newsletter da associação. Para quem desconhece o termo, uma newsletter é como um resumo, com uma periodicidade normalmente semanal, das principais notícias relacionadas com uma empresa ou instituição. neste caso, relacionadas com a vida associativa e com a deficiência. Tem um formato digital, isto é, é um documento que é enviado para o correio electrónico das pessoas que a quiserem receber.

Assim, este blog tem o prazer de anunciar a criação, por parte da associação, desta newsletter e de referir que todas as pessoas que estiverem interessadas em recebê-la deverão enviar um e-mail para o correio electrónico da ASBIHP, em asbihp@sapo.pt, indicando expressamente a sua pretensão e, querendo, o seu nome e apelido e se possuem, ou não, spina bifida e/ou hidrocefalia. Deverão também indicar qual o correio electrónico que pretendem seja usado para receber a newsletter, dado que podem possuir mais que uma caixa de correio.

Mesmo que as causas do aparecimento desta doença sejam ainda largamente desconhecidas, a ciência isolou já alguns factores de risco que podem ser determinantes no aparecimento de Spina Bifida:

A raça – a Spina Bifida é mais comum entre a raça hispânica e a raça branca de origem europeia.

História familiar de defeitos do tubo neural – casais com um filho com Spina Bifida têm uma probabilidade ligeiramente maior de terem um segundo filho com esta doença. Podem, no entanto, prevenir-se, tomando a mãe um suplemento de ácido fólico algum tempo antes e depois da concepção.

Alguns medicamentos – sobretudo os medicamentos anticonvulsivos que, tomados pelas grávidas, podem reduzir a capacidade de absorção de ácido fólico, uma vitamina que é comprovadamente essencial na redução de casos desta malformação.

A diabetes – com diabetes, o risco de aparecimento de Spina Bifida pode aumentar, sobretudo nas gravidezes recentes e quando a mãe apresenta níveis de açúcar no sangue elevados. Nada que não possa, no entanto, ser prevenido, controlando devidamente esta situação.

A obesidade – as mulheres obesas podem, eventualmente, possuir um maior risco de virem a ter filhos com esta doença, possivelmente porque os seus hábitos alimentares podem ser menos saudáveis ou, por outro lado, terem adquirido diabetes.

A elevada temperatura do corpo – elevadas temperaturas corporais (ou hipertermia) na grávida nos primeiros meses de gestação podem sugerir o aparecimento de Spina Bifida. Embora se desconheça a razão (ou razões) desta ligação, sabe-se que assim acontece e que a hipertermia pode ser como uma febre “escondida” que indicie o aparecimento da doença. Sauna , jacuzzi ou, por exemplo, camas aquecidas são coisas, preferencialmente, a evitar pelas grávidas dado que podem estar relacionadas com este factor de risco.

Fonte: Fundação Mayo para a Educação e Pesquisa Médicas, instituição sem fins lucrativos (Mayo Foundation for Medical Educational and Research, em http://www.mayoclinic.com)

A Portaria n.º 421/2007, de ontem, 16 de Abril, estabelece os montantes relativos a prestações por encargos familiares (o abono de família para crianças e jovens, do 1º ao 5º escalão de rendimentos, e o subsídio de funeral) e por deficiência e dependência (bonificação por deficiência, subsídio mensal vitalício e subsídio por assistência de terceira pessoa). O abono de família sofre um aumento de 3,1% relativo aos 1º, 2º e 3º escalões e de 2,6% relativo ao 4º e 5º escalões. O subsídio de funeral aumenta 3,1%, bem como o subsídio mensal vitalício e o subsídio por assistência de terceira pessoa.

Os valores, a contar desde o início deste ano, estão indicados no quando infra, informação que, com certeza, interessará tantos aos afectados de Spina Bifida como suas famílias.

Actividades da Delegação norte

Continuamos a acompanhar todas as solicitações que nos chegam via carta, email ou telefone.
Vamos este ano comemorar o Dia Internacional da Criança, em colaboração com a Delegação de Coimbra, com uma viagem de combóio do Porto a Coimbra, e subsequente visita ao Portugal dos Pequeninos, entidade gerida pela Fundação Bissaya Barreto.
Sempre q houver actividades, a partir de agora daremos tb notícias para este blogg, que queremos seja cada vez mais uma iniciativa de todos e para todos.

Embora saibamos, hoje, que a ciência e a pesquisa médica se caracterizam basicamente pela sua capacidade evolutiva relativamente rápida, é surpreendente ver a quantidade de estudos em curso acerca da Spina Bifida e da necessidade de demonstrar a razão do seu aparecimento.
A edição de Abril do New England Journal of Medicine (um importante jornal de referência científica) publica um estudo levado a cabo por cientistas da Universidade McGill, estudo esse liderado por Philippe Gros que, em colaboração com outra equipa de cientistas do Instituto G. Gaslini, em Génova, Itália, revelou ter descoberto três mutações no gene VANGL1* em pessoas com doenças do tubo neural (DTN), mutações essas que constituem um factor de risco no aparecimento destas doenças. Como se sabe, a componente ambiental tem uma forte influência no surgimento de Spina Bifida; porém, combinada com este facto, aumenta consideravelmente o risco de aparecimento da mais frequente DTN – a Spina Bifida.

Isolar e clonar este gene não resolve a questão nem curará, seja o que isso possa ser, a Spina Bifida. No entanto, trará, julga Gros, um forte contributo na prevenção das DTN e, por consequência, desta doença.

*uma curiosidade: o nome VANGL1 deriva de Van Gogh Like (trad: ao jeito de Van Gogh)

imagem: de www.genome.jp, significa o segmento de DNA do gene VANGL1, que contém a mensagem completa para a síntese de uma proteína.

Embora a ASBIHP seja uma associação destinada, na sua essência, à melhoria da qualidade de vida dos afectados de Spina Bifida e Hidrocefalia, suas famílias e comunidade que é parte da vida destas pessoas, é uma instituição particular de solidariedade social. Numa altura em que as abordagens da deficiência são cada vez mais multidisciplinares e participadas e em que a solidariedade é uma coisa que, apesar de fugaz, é abrangente, urge falar, penso, nisto: o google earth, um programa verdadeiramente sofisticado de cartografia mundial por satélite, tem disponível um mapa da região de Darfur
(em http://www.ushmm.org/googleearth/crisisindarfur.kmz).
Nada disto seria importante se Darfur não fosse uma região do Sudão (e o Sudão é o maior país de África) e não estivesse em guerra desde 2003. Nada disto seria fundamental se o referido programa não tivesse sinalizado cerca de 1600 aldeias destruídas pelo fogo, como resultado de um conflito que opõe os janjauid - uma milícia recrutada entre as tribos baggara (árabes) - e os povos não-baggara (não-árabes). Um conflito ainda não reconhecido pelas Nações Unidas como genocídio.
A comunidade internacional, dado que estamos a falar de uma região problemática de um país problemático de um continente esquecido, está-se borrifando para o assunto.

Por lá, tudo calmo. Ou não...

imagem: de http://www.peacesymbol.org/myspace/peace_symbol_6_l.gif

Segundo uma notícia publicada no site da Federação Internacional das Associações de Spina Bifida – If (if.global.org), a Organização Mundial de Saúde (OMS) constituiu um grupo de trabalho relacionado com as questões da deficiência e da reabilitação que, no momento, prepara um relatório mundial sobre o tema da deficiência, da prevenção da deficiência e das acessibilidades.

Como a notícia não está datada (não se entende porque razão as notícias do site da federação internacional não são datadas...), não sei se estará, digamos, ainda viva. No entanto, e tendo em conta que o mercado de trabalho no nosso país é, regra geral, pouco agitado, publica-se: a OMS, através da If, procura um perito em assuntos ligados à Spina Bifida e Hidrocefalia no sentido de poder incluir, caso tal se justifique, os seus comentários no relatório supra referido, dando, assim, ênfase a esta deficiência - que é, de todas, o defeito do tubo neural com maior prevalência no mundo.

Quem se achar competente para a tarefa poderá enviar o seu Curriculum Vitae, indicando as razões de candidatura, para o secretariado da If, usando els.declercq@ifglobal.org. Os critérios de escolha do perito, por tradução livre, são:

Fazer-se um bom entendimento do contexto político internacional relacionado com as pessoas com deficiência

Ser-se profissional ou indivíduo com reconhecido mérito nesta área
Terem-se conhecimentos técnicos de base e competências na prevenção e tratamento de pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia

Ter-se alguns artigos publicados em jornais de referência na área

Ter-se fluência na língua inglesa

Possuírem-se conhecimentos já demonstrados nos assuntos relacionados com os países em desenvolvimento
É também desejável que os candidatos sejam fluentes, igualmente, noutras línguas da União Europeia

Imagem: logo OMS (fonte - site da Universidade de Wisconsin, em www.medsch.wisc.edu/painpolicy/whologo2.gif)

Embora hajam muitas pessoas, tanto com deficiência como sem deficiência, sem acesso à internet e muitos dos sócios da associação não possam ainda usufruir deste recurso, haverão alguns que já conhecem a rede e que sabem o quão útil pode ser este meio de comunicação.
Para tornar mais fácil o acesso à internet e àquilo a que ainda se podem chamar as novas tecnologias, a PT criou um conjunto de meios que podem, se devidamente divulgados, criar uma forma de interligação entre pessoas, por exemplo, com spina bifida ou outro tipo de deficiências.
Assim, e embora as informações sobre estes meios não sejam, na verdade, muito claras, as vantagens de acesso ao Programa Aladim, a solução que, no conjunto destes meios, parece ir mais ao encontro das necessidades dos sócios afectados, são, genericamente, a redução de 50% nas modalidades de acesso à internet (essencialmente, a velocidade de transmissão de dados e a portabilidade, ou não, do acesso) pela PT e a isenção do pagamento da instalação da linha RDIS e/ou da migração da linha analógica (a linha antiga, com menos capacidade, usada há uns anos pela maioria dos clientes com telefone em casa) para a dita RDIS, uma linha mais fiável e com maior capacidade de transmissão de dados.
No essencial, e mediante a apresentação dos documentos do costume (certificado multiusos, cartão de contribuinte, bilhete de identidade ou equivalente, etc.), uma mensalidade pelo Sapo, por exemplo, pode ser reduzida a metade se, efectivamente, tudo correr bem.

Para mais informações, um conselho: contactar, se possível, pessoalmente uma loja PT, que estas coisas das reduções, isenções, e produtos de engenharia social das grandes empresas devem ser sempre muito bem explicadas.

Do Hebraico Pessach ("passagem"), a Páscoa, de um modo universal, é um símbolo de passagem. Atravessar um caminho, mesmo que esse caminho não seja, do ponto de vista do senso comum, religioso, é sentir-lhe o bater do coração. Dizia Alice Vieira, que dormia debaixo da minha almofada quando ainda era um puto, que todas as coisas têm um coração. Continuo a acreditar nisto. Que todas as coisas e todas as instituições tenham um coração só depende de nós: mas o coração das coisas, coisa da física, só se consegue ouvir quando fazemos silêncio dentro de nós.

Deixemos, pois, as coisas falarem. Mas não deixemos de falar delas.

Em Julho de 2005, a Vodafone, a segunda operadora móvel de telecomunicações, lançou um serviço intitulado Vodafone Say, que, aliás, ainda hoje se mantém. É um serviço destinado a, tanto quanto sabemos, pessoas invisuais ou amblíopes e a pessoas que possuam um grau de incapacidade igual ou superior a 80%, facilitando a comunicação e assegurando uma resposta social mais segura a pessoas que possuam uma deficiência algo severa.
Assim sendo, os benefícios do tarifário em questão são estes: mediante o pagamento de uma mensalidade de 10€, o cliente tem vantagens semelhantes às de um assinante do plano Best da dita companhia – um pacote de 30 sms sem custos e 100 minutos mensais de conversação. Ultrapassado o plafond, o tarifário mantém a regra do plano Best.
O pedido para este tarifário, reunidas as condições, parece, do ponto de vista práctico, algo complicado, dado que a semelhança entre um cliente do plano Best e um cliente do Vodafone Say parece ficar algo esbatida por quem analisa as situações e decide. No entanto, vistas as vantagens, parece valer a pena tentar.

O que é necessário? Ninguém melhor para o explicar que quem forneceu esta informação, um amigo da associação que estará com certeza à disposição para o fazer a quem perguntar. Para isso, usem e abusem da possibilidade de comentar esta informação.

Nota: mais informação em http://www.apec.org.pt/vodafonesay.htm

Conforme se tinha já referido neste blog, num post da semana passada, a Assembleia Geral da ASBIHP realizou-se no Porto, no passado Sábado. Contou com cerca de 22 presenças. Dos assuntos abordados nesta assembleia, destacam-se dois: a aprovação do relatório de actividades e das contas da associação (na sede e nas suas duas delegações, no Porto e em Coimbra) e, por outro lado, do aumento do valor da quota anual de sócio, por proposta da Direcção, que passou de 6 para €12. No entanto, esta medida terá efeito apenas a partir de Janeiro do próximo ano, tendo, por exemplo, em conta que alguns sócios efectuaram já o pagamento das quotas no início deste ano e que não faria sentido aumentar desde já o valor de algo que está, por ora, efectivamente pago. Mantém-se, no entanto, a isenção do pagamento de quotas a sócios afectados com menos de 25 anos de idade, sendo que aqueles que, sócios afectados de Spina Bifida e com idade superior à referida, poderão sempre solicitar à Direcção da associação a isenção do pagamento desse valor desde que, de forma comprovada, justifiquem tal pedido.

Facto: o blog da associação sobreviveu um mês no mundo cruel e incerto da blogosfera. Eu já criei um número incontável de blogs e, sobretudo, a partir do momento em que o Google fez uma espécie de OPA naturalmente bem sucedida sobre o Blogger.com, constatei, ao abrir a minha conta Gmail, que tinha trezentos e trinta e sete blogues e meio, metade deles ardidos e a outra metade por arder.
Para que a coisa parecesse séria a mim próprio, decidi criar este, que teve sempre por objectivo (como, aliás, ainda tem) não substituir nada nem ninguém, dando novas: novas não tanto da associação mas para a associação e, digamos assim, fazendo o upgradezito ao software.
Devo dizer que uma certa falta de contacto me parece, às tantas, blógica (o b é propositado, sim) e que, vá lá, tem a ver com paletes – usando as incontáveis expressões que Herman José socialmente fundou - de assuntos. No entanto, essa falta de contacto, até por já interiormente preparado para tal, não me intimida, embora pense ser importante referi-la.

Toda a gente sabe que o Professor Baltazar é mais bolos. Mas, como gosto de dizer, uma associação participada é uma associação melhor e muito mais democrática. Eu, assim sendo, como sócio interessado, vou fazendo o que posso, dando o meu melhor à casa: a tal casa, betão, paredes e tecto em que ainda acredito e que me movem.