Pese embora a possibilidade de, a breve trecho, surgirem mudanças neste campo, está disponível neste blog a ficha de inscrição de sócio da ASBIHP. Se repararem, na coluna à direita, existe uma imagem, em tamanho reduzido, da proposta actualmente em uso. Clicando na imagem, surge a mesma em tamanho maior. Uma vez impressa, pode ser preenchida manualmente e enviada para a ASBIHP ou por via postal ou entregue em mão, ou na sede da associação ou junto de algum colaborador próximo da instituição.
Posteriormente, pode essa inscrição ser confirmada junto dos nossos serviços.
Este procedimento é um bocadinho rudimentar mas é, de momento, o possível. Num futuro próximo espera-se que seja viável enviar a proposta de sócio através do preenchimento de um formulário que ficaria disponível no site da associação. Mas a técnica ou os nosso conhecimentos ainda não permitiram o desenvolvimento dessa funcionalidade.

Por isso, a quem o souber e quiser fazer, agrade-se a colaboração.

Mais uma citação: uma citação que, no entanto, vale por ser assim e, sobretudo, por não poder ser de outra forma.

Miguel Rovisco, dramaturgo, suicidou-se aos 27 anos e pouco de idade. Aconteceu isto num sábado de 1987, como que se o dramaturgo quisesse chamar a atenção para o facto de o Teatro ter já àquela data entrado em coma profundo, sabático, que, como sabemos, o levou, pouco tempo depois, a uma espécie de sono mortal.

A vida não corria bem a Miguel Rovisco. Escrevia fora do tempo, como se o tempo em que escrevia não o quisesse dentro de si. Viu uma data de peças suas rejeitadas pelo Teatro Nacional D. Maria II, que entendia (alguém entendia) estarem as suas obras fora de um certo contexto pseudo modernista muito próprio do final da década de 80. A gente aqui tende a ver os nossos melhores autores como se pertencessem à antiguidade clássica, como se a antiguidade clássica fosse uma coisa má e os tais autores não fossem, afinal, do século passado ou do outro, o anterior.

Miguel Rovisco disse uma coisa que, muito provavelmente, resume de forma genial e absoluta aquilo que é hoje, por exemplo, a atitude perante o movimento associativo para as pessoas com deficiência. As coisas fazem-se – algumas pessoas fazem as coisas -, mas fazem-se na medida em que sabemos todos que o que for feito, seja o que for, será sempre, como se costuma dizer, a fundo perdido. Para mim, enquanto puder e souber, farei sempre as coisas a fundo perdido, sabendo que o fundo perdido é, afinal, um fundo ganho em mim. Se não há Teatro nem movimento associativo nem pessoas com deficiências visíveis nas ruas, é talvez porque a comunicação social insista em enfiar-nos contas de matemática pelos olhos em vez de nos fornecer notícias. Como se trocassem a alma pelo défice, ou a vendessem ao diabo.

A frase, plena, é esta:

O negócio da alma é um negócio que levará sempre à falência, mas é um negócio
para a vida.

imagem supra:

auto retrato de Miguel Rovisco (pancadademoliere.blogspot.com)

Fonte: cm-porto.pt

A próxima Assembleia Geral da associação terá lugar no Porto, no próximo Sábado, pelas 14 horas, na sede da Delegação da Zona Norte da ASBIHP. Sendo um dos acontecimentos mais importantes da vida associativa, a associação conta, como sempre, com o maior número possível de sócios presentes nesta assembleia.
A escolha do lugar para a realização deste evento - a mui nobre Invicta - prende-se com a tentativa de descentralizar a actividade da instituição. Os interessados em participar na Assembleia Geral, particularmente aqueles que viverem na zona de Lisboa e arredores, podem contactar a associação no sentido de, se possível, se encontrar uma forma de transporte ao local.
Conforme Convocatória publicada nos termos legais em vigor, poderá ler-se que a ordem de trabalhos é a seguinte:

1. Informações;
2. Discussão e votação do Relatório e Contas da Direcção do ano de 2006 e do respectivo Parecer do Conselho Fiscal;
3. Proposta de alteração de quotas;
4. Outros assuntos

Contará, então, a associação com a presença de todos os associados, porque uma associação participada é, de facto, uma associação melhor.

Para quem vive a vida e as consequências, mais ou menos lógicas, da vida das pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia sabe que, em certos momentos, vale mais a experiência adquirida que uma data de procedimentos médicos que, em algumas das vezes, não nos leva a lado nenhum. No entanto, sabemos da importância dos médicos, da Medicina em geral, das várias especialidades envolvidas no tratamento (quase sempre necessariamente multidisciplinar) dos factores associados à Spina Bifida. Não que seja possível curá-la, como é lógico (pelo menos, por enquanto...), mas que é possível minimizar as consequências negativas e optimizar as positivas (que também as há), lá isso é e, nesse sentido, a medicina tem um papel decisivo.
Falo disto porque, no entanto, nos últimos meses, quase só recebo notícias de pessoas que sofrem porque outras pessoas, devendo estar habilitadas para resolver questões prácticas de saúde das pessoas com Spina Bifida, no mínimo, não o mostram.

É certo que a notícia mais ligeira é quase sempre a pior notícia. É certo que o conhecimento mediático das coisas é sempre um conhecimento que falha, que é razoavelmente pobre. No entanto, se a culpa (que nunca morre solteira) pode ser atribuída aos técnicos de saúde das várias áreas e do desconhecimento que parecem demonstrar destas coisas, há uma outra fatia de culpa, eventualmente nossa, que é ainda maior.
Tanto a instituição, como os afectados, como os pais e os amigos e os associados da ASBIHP são tão importantes na divulgação das consequências directas e indirectas desta doença, tão crónica como complexa, como o melhor técnico de saúde da galáxia.
Para o público, como se costuma dizer, em geral, há contributos importantes para o conhecimento desta malformação. Quem tem acesso à internet pode, por exemplo, consultar a wikipedia online (em http://pt.wikipedia.org/), o motor de pesquisa Sapo (com alguns artigos directamente relacionados com a vida da associação) ou, para quem conhece outras línguas para lá da portuguesa, ligar-se ao site da Federação Internacional (http://www.ifglobal.org/), ao da nossa congénere britânica (em http://www.asbah.org/), ao da americana (http://www.sbaa.org/) ou ao da francesa (http://www.spinabifida.fr/).

É ir ao Google e pesquisar, querendo.

Para quem ainda não tem ligação à rede, é perguntar. Para isso existe a ASBIHP e nós todos.

Em concreto, a ideia que parece, do ponto de vista de quem sente a deficiência por dentro, ser a mais ajustada à realidade é de que, em primeiro lugar, sobretudo do ponto de vista das instituições, estão sempre no topo os interesses das pessoas com deficiência. É correcto mas, no entanto, para lá de nós, existe, escrevendo abertamente, quem nos atura: a família e o meio social onde tentamos estar inseridos.

Se estudos faltam sobre o aparecimento, as causas e o impacto físico e social da Spina Bifida nos afectados com esta malformações, mais estudos faltam ainda sobre a forma como as famílias (num conceito abrangente) são tocadas por esta deficiência.No sentido de avaliar o impacto psicossocial da Spina Bifida nos pais dos afectados e, por outro lado, de avaliar o risco e os factores de resiliência que condicionam as variações inerentes a tal impacto, foi levado a cabo um estudo realizado por Ignatius Vermaes, estudioso Holandês interessado nestas questões.

De uma forma muita geral, poder-se-á dizer que Vermaes, sem ser sensacionalista, tira conclusões bastantes interessantes do estudo que realizou, estudo esse que, anunciado recentemente em http://www.ifglobal.org/, é divulgado, em resumo (abstract), em http://www.babywerk.net/ (site em língua holandesa).

No entanto, o estudo, em língua inglesa, está aqui.

Citar - não gosto de o fazer por achar que estas coisas de frases sonantes estão, normalmente, ou associadas a um desligamento sobranceiro de opinião própria ou, de outra maneira, nada têm a ver com aquilo que o citado quis dizer.
No entanto, Carlos II de Habsburgo (1661 - 1700), último rei Habsburgo a reinar sobre Espanha, tinha por cognome El Hechizado (O Enfeitiçado) por ser, ao que à época se dizia, deformado. Terá dito o rei:

muitos dizem-me que sou enfeitiçado e bem que creio nisto; tantas são as coisas
que experimento e sofro

E disse-o na medida em que, à época, se acreditava que as deformações eram obra de feitiço e bruxedos.Penso: Deve ser isto, pode mesmo ser isto, mesmo que não seja uma coisa verdadeira (ou, como se diz hoje para dizer o mesmo, numérica). Isto, seja o que isto for ou o que possa começar por ter sido, poderá não ser uma forma de feitiço da alma cravada no tronco e espelhada nas nossas articulações?

imagem: photobucket.com

A reunião da Direcção da ASBIHP será amanhã, sexta-feira, por volta das 19h15m, e terá lugar, como habitualmente, na sede da associação. A reunião terá, essencialmente, por base a discussão de alguns aspectos que farão parte da ordem de trabalhos da próxima Assembleia Geral da ASBIHP, agendada para o dia 31 de Março e que terá lugar no Porto, descentralizando, assim, os lugares de discussão associativa.

A próxima reunião da Direcção, embora especialmente destinada aos membros deste órgão, pode, no entanto, ser participada por quaisquer outras pessoas, tanto sócios da associação como quaisquer outras interessadas no desenvolvimento da associação. Embora esteja excluído, por obrigação legal, o voto sobre aquilo que for discutido, a participação de outras pessoas nestas reunião, mais que bem recebida, é fundamental.

A localização da sede da associação está, em mapa, no post de dia 13 de Março.

James Enaw, cientista da Universidade do Texas e colegas seus que desenvolvem pesquisa num programa específico de monitorização de defeitos do tubo neural na California, nos Estados Unidos, adiantam a hipótese, através de estudos científicos já realizados, da substância Colina, um nutriente essencial às funções cerebrais e cardiovasculares e à reparação e composição da membrana celular, estar implicada no surgimento de casos de Spina Bifida.
Resumidamente, descobriram estes cientistas que duas variantes específicas de genes envolvidos no código genético desta substância podem estar relacionados com o surgimento de Spina Bifida. Uma das variantes parece estar relacionada com a redução do aparecimento da malformação e a outra parece, ao contrário, promover o seu aparecimento.
O interessante é que a associação, digamos assim, destas substâncias não se altera pela ingestão medicamente programada de Colina por futuras mães.
Mesmo tendo este estudo uma incidência percentual ainda muito baixa, pode, eventualmente, trazer novos indicadores para a redução de casos destas malformação.

Mais informações sobre este assunto podem ser encontradas em http://www.sciencedaily.com/releases/2006/12/061221074936.htm

imagem: fórmula química da Colina

Criado há cerca de três meses, o artigo sobre Spina Bifida na Wikipedia em versão portuguesa (uma enciclopédia open source, em pt.wikipedia.org, de artigos abertos a qualquer colaboração que venha por bem e que acrescente algo útil ao conhecimento) está já em sexto lugar na pesquisa internacional Google, facto de referência que, pelo menos de longe, parece trazer-lhe algum significado de utilidade. Não obstante os ataques piratas a que foi já sujeito e que dizem de artigos que são disponibilizados, ainda e felizmente, de forma gratuita e universal, O artigo sobre Spina Bifida pode ser encontrado em http://pt.wikipedia.org/wiki/Spina_Bifida

Por outro lado foi, ao mesmo tempo, criado um artigo sobre Hidrocefalia, igualmente participado e lido. Está em http://pt.wikipedia.org/wiki/Hidrocefalia

Ameaçadas pela possibilidade de alguns cortes orçamentais profundos, as instituições ligadas à área das pessoas com deficiência, na generalidade, tremeram. Outras, timidamente, sofreram já uma morte lenta que as reduziu a uma espécie de greve forçada, sujeitas a um trabalho de serviços mínimos que diz, com verdade, do profundo e arrogante desrespeito com que as autoridades, genericamente, tratam as a instituições particulariedades de solidariedade social (solidariedade cada vez mais pontual, mais fraca, efectivamente menos social).

A ASBIHP, embora sofrendo um corte orçamental não tão relevante quanto se pensava, continua a ser uma instituição particular de solidariedade social sem fins lucrativos, o que equivale a dizer que é a infeliz vencedora de um pacote de três problemas num só: é particular, tem como fim a solidariedade social e, last but no the least, não tem fins lucrativos.

Quem por cá anda sabe que associações como a nossa só sobreviverão na medida em que criarem serviços próprios, serviços realmente úteis aos afectados e às famílias com spina bifida (porque as famílias têm, de algum modo, também elas spina bifida) que tenham um fim lucrativo.

Aqui, no entanto, reside outra questão: um serviço lucrativo não tem necessariamente que ser interessante do ponto de vista financeiro, pelo menos numa primeira abordagem. Quanto mais útil, realmente útil um serviço se tornar, mas interessante ficará, e mais dinheiro gerará. E mesmo que esse dinheiro não nos sirva imediatamente, servirá imediatamente aos políticos, que têm de justificar o outro dos dinheiros, com que actualmente, não totalmente felizes, somos contemplados.

Um assunto que, não dizendo directamente respeito à vida associativa, afecta uma parte dos sócios da associação está, sem dúvida, relacionado com as novas regras relativas à compra de automóvel, dado que grande parte das pessoas com Spina Bifida, tanto quanto sabemos, possuem problemas motores que permitem a compra de carro com a actual isenção de IVA e IA (Imposto Automóvel).
Com a dita Reforma da Tributação Automóvel, mantém-se, tanto quanto me é dado saber, o direito à compra de automóvel com benefícios fiscais a pessoas com grau de incapacidade igual ou superior a 60% e comprovada deficiência motora, benefícios esse que, ao que tudo indica, se traduzirão na isenção, no acto da compra, do Imposto Sobre Veículos (ISV, a substituir o IA) e de IC (Imposto de Circulação, a substituir o dito selo do carro e a ser pago, igualmente, de forma periódica).
Segundo o Correio da Manhã, os valores a aplicar serão os do quadro abaixo.

Uma curiosidade: afirma-se gloriosamente que passaremos a estar isentos de ISV e de IC. No entanto, como disse, o ISV substitui o IA e o IC substitui o selo do carro, impostos relativamente ao quais, aliás, estavámos já isentos. Estamos, portanto, isentos das mesmas isenções...

Por outro lado, outro dos aspectos relativo à circulação dos automóveis comprados por pessoas com deficiência prendia-se com o facto de poderem apenas ser conduzidos pelo próprio ou então por outrém mas em raio de circulação de 30 km's conforme a residência da pessoa com deficiência. Ao que tudo indica, também esse aspecto mudará: o raio de circulação passará de 30 para 60 km's e o veículo poderá ser também conduzido pelo cônjuge se a compra tiver ocorrido em situação de economia comum.

Há uns anos, a Câmara Municipal de Lisboa cedeu à associação um espaço arrendado, anexo à sua sede, espaço esse que, apesar de não ser propriamente grande, tem já uma tipologia que permite à instituição desenvolver algumas actividades e pôr em práctica algumas ideias que, à altura, existiam como cogumelos a furar a terra.
Efectivamente, este espaço, a espaços, tem servido a associação na medida em que tem sido lugar para desenvolver alguns projectos. No entanto, e pelo facto destes projectos, em alguns casos, não terem tido continuidade, o anexo, agora devidamente arrumado, tem sido talvez menos útil do que poderia, de facto, ser. Serve, no essencial, como lugar a pensar – um espaço que é, no fundo, um lugar de esperança, um sítio que, ao ser plenamente desenvolvido, poderá também ajudar ao desenvolvimento de uma instituição não tão participada como poderia ser. Cabe, por isso, aos sócios e aos amigos mais ou menos próximos da instituição pensar o espaço, desenhando-o mentalmente, imaginando de que forma é que alguns metros quadrados que nos poderiam ser ainda mais úteis poderão ser rentabilizados – não apenas do ponto de vista do lucro material mas, acima de tudo, do ponto de vista do espaço como extensão de uma associação que merece ser plenamente celebrada no ano do seu 30º aniversário.

A entrada em vigor da Lei 16/2001, de Junho, pelo n.º 6 do seu art.º 32º, tornaria possível a doação, por parte dos contribuintes, de 0,5% do IRS devido ao Estado a instituições particulares de solidariedade social.
Há algum tempo, a ASBIHP, à semelhança de outras instituições, promoveu a colaboração dos seus associados nesse sentido. Bastaria apenas indicar, num campo específico da declaração de IRS, a intenção de o fazerem, indicando o número fiscal de contribuinte, neste caso, da associação.
Hoje, passados mais de cinco anos sobre a data da publicação da Lei, a ASBIHP, como tantas outras instituições particulares de solidariedade social, aguardam a distribuição das verbas até hoje retidas sem se saber, na verdade, onde nem porquê.
Falou-se, a certa altura, quando este assunto foi timidamente exposto junto de alguns orgãos de comunicação social, que esta situação ocorria dado que o referido artigo carecia de regulamentação própria. A verdade é que, uma vez indicado o número de contribuinte da instituição a quem o contribuinte pretende doar a verba, é de parecer que a distribuição dessas verbas se torna muitíssimo facilitada.
Cinco anos depois, a ASBIHP aguarda a devolução das quantias retidas. E poderia até enfrentar alguma desconfiança por parte dos seus associados, não fosse, não só agora como antes e daqui para a frente, esta situação estar devidamente divulgada.

A Lei continua a existir. E nós poderíamos fazer uso do doado. Se, obviamente, já o tivéssemos...

Como alguns sócios da associação devem ter já conhecimento, Portugal vai receber, numa organização conjunta entre a If - Federação Internacional das Associações de Spina Bifida e a ASBIHP, o Congresso Internacional de Spina Bifida, a realizar em 2008, em Lisboa. Com o tema - Drawing Smiles (desenhando sorrisos, em português) - pretende-se , sumariamente, dar a conhecer esta deficiência de um ponto de vista construtivo e, na medida do possível, optimista.

No sentido de levar a cabo este Congresso e de programar a sua agenda, foi criado um grupo de trabalho que reunirá na próxima sexta-feira, dia 16, na sede da ASBIHP, por volta das 19 horas.

Assim, ao dar a conhecer a data da realização de mais esta reunião, pretende-se que qualquer um dos sócios da associação, ou até mesmo qualquer outra pessoa que possa interessar-se por este assunto, estejam, se quiserem, presentes, dando o seu contributo.

Para uma mais fácil deslocação ao local da sede, em Chelas, anexo dois mapas do local retirados em www.multimap.com

A associação, obviamente, agradece todo o interesse demonstrado.

De certo modo, e apesar do empenho que, de uma forma ou de outra, tem sido no posto na elaboração dos vários planos de actividades que a associação apresenta, anualmente, aos sócios, sabe-se, como em qualquer outra organização, que é difícil agradar a toda a gente, satisfazendo estas e aquelas necessidades, relevando estas ou aquelas preocupações. Se os planos de actividades não são melhores, digamos assim, é mesmo porque a colaboração por parte de todos os sócios é, na maior parte das vezes, muito pouca.

Passadas cerca de duas semanas sobre a existência deste ainda muito jovem blog, surge, de alguma forma, a necessidade de dizer a quem o lê que é importante tomar parte nele para que possa crescer, multiplicando opiniões, dúvidas e outros aspectos que possam ser importantes do ponto de vista da vida da associação.

Um blog, até pelo carácter informal da via que utiliza, poderá ser uma coisa igualmente informal a partir dos seus próprios conteúdos. Mais que um repositório de informações, pode ser um repositório de ideias (se as houver) , de crítica, de valor.

Mais que a possibilidade de, de forma limpa, fazer comentários (pondo dúvidas, preocupações, etc.), há a possibilidade de fazer posts. Para isso, basta pedir. Mais nada. E aqui o Professor Baltazar manda o convite em poucos segundos. Porque um espaço participado é um espaço cada vez mais democrático, e parece-me que é para isso que existem a net e os blog's.

Nota: Por lapso, no post do dia 7 de Março, quando publiquei o calendário de actividades para este ano, referi que o campo de férias iria decorrer de 15 a 28 a Março. Enganei-me: era 27 e não 28 de Março. A rectificação já está feita no próprio quadro.

Um dos principais temas de conversa para os interessados na problemática da prevenção da Spina Bifida e das chamadas doenças do tubo neural é, sem dúvida, o ácido fólico, um derivado da vitamina B, e a importância que tem na prevenção destas doenças.
Muita informação pode ser encontrada relativa à toma suplementar desta vitamina pelas futuras mães. É, de um ponto de vista geral, tida cientificamente como benéfica e recomendada pela maior parte da comunidade médica.
Como o ácido fólico não é apenas um tema de conversa e, de facto, possui uma existência física, dou a conhecer a quem ainda não sabe a forma (interessante) desta vitamina. A imagem é retirada de um site dedicado à microscopia electrónica, posto on line pela Universidade do Estado da Florida, nos EUA. Está em http://micro.magnet.fsu.edu/

Apesar de a ASBIHP contar com vários sócios, sabemos que muitos deles, até mesmo por decisão própria, são sócios que não querem dar-se a conhecer, ajudando a associação e fazendo a sua história de uma forma relativamente anónima. Outros há que, intervindo directamente na vida associativa, deram (como ainda dão) também um valoroso contributo à Instituição. É por isso que, e não esquecendo que todos os sócios da ASBIHP celebram o seu aniversário todos os anos, gostaria de dar os parabéns à Filipa Carneiro Pinto, celebrando a sua existência e pondo verdade na importância que tem e continuará a ter para a associação. O passado (mesmo sendo um país distante, como diria o poeta) é um pilar que sustenta o presente associativo e que, de forma mais ou menos interior, alicerça o futuro da ASBIHP.

Daí a referência, daí os parabéns à Filipa.

Por forma a tornar ainda mais acessível tal informação aos sócios da ASBIHP e a todos os interessados na vida da instituição, dou a conhecer via blog o calendário oficial de actividades da associação a partir de hoje e até ao final do ano. Não faço referência aos locais de realização dos eventos dado, em alguns casos, não haver ainda certezas quanto à sua localização. No entanto, e caso não hajam alterações, a colónia e o campo de férias deverão realizar-se no mesmo sítio em que se têm levado a cabo nos últimos anos – na Quinta da Fonte Quente, na Tocha.

Embora este evento não seja parte integrante do calendário oficial de actividades da ASBIHP, julgo ser importante noticiá-lo, dado que grande parte dos seus intervenientes são afectados de Spina Bifida e/ou sócios da associação: a equipa de basquetebol em cadeira de rodas do Grupo Desportivo e Recreativo “A Joanita”, participante no campeonato nacional de basquetebol em cadeira de rodas (zona Sul) da presente época, vai disputar o antepenúltimo jogo oficial da fase em que se encontra com o Santoantoniense FC, no próximo sábado, dia 10, no Pavilhão Desportivo da Escola de Santo António da Charneca, no Barreiro.
O jogo está agendado para as 20.30h e será decisivo do ponto de vista da definição da classificação da equipa no presente campeonato.
Mais informações sobre o campeonato podem ser encontradas em http://www.anddemot.org.pt/, o site da Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores, entidade responsável pela organização da prova.
Segundo esta fonte, a classificação (provisória) das equipas na zona Sul é esta:

A ideia é antiga, eventualmente boa, mas apenas possível de levar à práctica através da sua divulgação a todos aqueles que para a sua concretização possam contribuir: criar um banco de dados multimedia da Associação, que, de alguma forma, não faça a Instituição perder de vista o seu passado. Um passo inicial para dar continuidade a esta ideia seria juntar o maior número possível de imagens relativas à vida associativa, compilando-as, arquivando-as em registo próprio e, se necessário, digitalizando-as por forma a tornar menos exposta à erosão do tempo e mais acessível aos associados a história da ASBIHP.

Com o advento da fotografia digital e o desenvolvimento muito rápido do tratamento de imagem, cada vez há mais registos da vida da associação, mais formas de a contar, mais formas de a documentar. A haver um problema, estará sempre na forma de reunir e de simplificar o tratamento de documentos que, quase sempre, são tão importantes como ofícios, cartas ou outros documentos de carácter mais burocrático.

Desenvolver esta ideia (ainda pouco estruturada) da criação de um banco de imagens da ASBIHP, parecendo simples, é algo verdadeiramente complexo, que exigiria esforço, dedicação e alguma confiança por parte de quem cederia o material a tratar e, por outro lado, responsabilidade, empenho e bom senso por parte de quem inventariaria as imagens. Fica assim, lançado o repto a quem sentir que pode colaborar num gesto que, em boa verdade, está genericamente pensado mas ainda necessitado de concretização.

Vamos abrir as hostilidades: Para que vai servir, inicialmente, o blog da ASBIHP? Um blog é um blog: nada mais simples. E por ter um formato - como agora se costuma dizer - diferente de um site, não pretende substituir-se ao site da ASBIHP, em www.asbihp.org. Pretende-se, unicamente e dado que o site da associação tem passado por tempos algo complicados do ponto de vista da sua actualização, que o blog da Associação sirva essencialmente para actualizar as notícias do meio, bem como para dar conta da agenda da instituição.
Pretendemos facilitar a vida aos sócios da associação dando notícias do que se passa na ASBIHP, embora haja já uma revista - a revista "Spina Bifida" - que, por ser trimestral, não consegue, como é lógico, estar sempre actual. Facilitar como? promovendo a doença, promovendo os meios de a evitar, promovendo os meios de facilitar a habilitação social e profissional dos afectados mas, acima de tudo, chamando a atenção na hora para o que se vai fazendo na Associação.
Para que este blog não caia no esquecimento e não seja mais um dos milhares de blogs que, por hora, gravitam na órbita do cemitério da blogosfera, contamos, obviamente, com a colaboração de todos. Uma colaboração que se pretende nunca ser inútil e, por outro lado, mostrar três coisas: clareza, isenção e imparcialidade.
Estão, volto a dizer, abertas as hostilidades: porque uma ASBIHP participada é uma ASBIHP cada vez mais livre e mais capaz de transformar as nossas vidas.
Por último - que este post já vai longo - quero chamar a atenção para o facto de que a ideia da criação deste blog surgiu de um facto triste, de uma tristeza absurda e incomensurável. Às vezes, tem que ser assim: é do interior profundo da nossa efemeridade que tomamos consciência da nossa frágil grandeza.