Do ponto de vista social e no que respeita às pessoas com deficiência, desejar que 2008 seja melhor que 2007 é desnecessário. Se, de um modo geral e comunitário, o próximo ano não for melhor (seja o que isso possa ser, tendo em conta as diferentes representações de felicidade que existem dentro de nós) que o anterior, tenho a certeza que as taxas de ocorrência de nascimentos de pessoas com deficiência ou malformações congénitas descerá drasticamente - mas pelo pior dos motivos.

Haverá, com toda a certeza, muitos nascimentos pelo caminho, nascimentos em ambulância, nascimentos em casa à boa maneira antiga (naquilo que o termo antiga possa de pior conter), ou nascimentos, digamos assim para não parecer mal, desprogramados. Mas haverá, com toda a certeza, muito melhor qualidade no atendimento das pessoas que estoicamente conseguirem, depois de um parto ou de um enfarte do miocárdio, chegar ao Eldorado, que é como quem diz aportar a um super hospital, longe da terra natal, mas com todas as condições de higiene e segurança e conforto e médicos motivados e enfermeiros diligentes e essas coisas todas realmente importantes para quem lá chegar, digamos, vivo.

O que há a fazer? rezar. Rezar com fervor. Tenho uma malformação congénita do tubo neural - Spina Bifida. É tramado. Muitos daqueles e daquelas que me estarão a ler saberão na pele que o é. Nunca gostei de fazer o papel de herói: é tramado, pá, muito tramado. muito difícil, como é difícil para as famílias, como é difícil para os amigos, como é difícil para quem amamos e nos ama. Mas, contrasenso dos contrasensos, paradoxo dos paradoxos, não gostaria de ter morrido numa ambulância, a caminho de um super hospital, por não me terem fechado a coluna na altura certa. Por me terem fechado as portas do hospital da terra que me veria, então, nascer.

A Senhora Enfermeira Otília, que pôs uma flor à porta de casa de meus pais quando soube que estava grávida, emigrou para França. Tinha que ser, que aquele olhar... Trata de arrumar as seringas e de pôr as coisas no seu devido lugar lá nos hospitais da França.

Mandou-me um postal. Tive que lhe dizer...

É por isso que, cerca de 13 horas antes de 2007 ficar para trás, escrevo isto, sem imagem e sem som, sinais de uma profunda mágoa por viver num pais que não sinto como meu por ser tão progressista, tão vanguardista, tão pós-moderno que já não o consigo apanhar. O país não está para os lentos, o país não sabe, como diria Vergílio Ferreira, que estar sentado é a melhor forma de estar no mundo. O país fugiu de mim, fugiu de nós, está tão à nossa frente que nos deixou irremediavelmente para trás.

A alta nobreza observa-nos das escotilhas do castelo de São Jorge, mas a bruma - D. Sebastião sabia-o bem, indo embora enquanto foi tempo - não os deixa, aos nobres, deixar cair a vista longe daqui, no povo, para além da capital de um reino cada vez mais próximo do reino da Dinamarca. Um reino a precisar de mais 25 reinos.

À procura de emprego? O Fórum Europeu para a Deficiência (EDF), uma organização que tem, essencialmente, o objectivo de promover políticas de integração e de defesa dos direitos das pessoas com deficiência na Europa, está a divulgar a necessidade de preencher um lugar de estagiário naquela Instituição.

O estágio, de 5 meses e junto do secretariado do EDF, terá por base a aquisição de experiência, prácticas e conhecimentos relacionados com a aplicação e desenvolvimento de políticas de integração junto dos órgãos de decisão na União Europeia. Por outro lado, o candidato deverá ser portador de deficiência.

O estágio começará a 15 de Fevereiro de 2008 e as inscrições estarão abertas até 15 de Janeiro de 2008. O envio de carta de apresentação e curriculum vitae deverá ser feito ao cuidado de Janina Arsenjeva (secretariado da EDF) em janina.arsenjeva@edf-feph.org

Os pormenores sobre esta oferta de emprego estão aqui.

fonte: ifglobal.org

imagem: wpclipart.com

O filho de Pilar e Daniel foi baptizado à beira-mar.

E no baptizado, ensinaram-lhe o que é sagrado.

Recebeu um caracol.

- Para que aprendas a amar a água.

Abriram a gaiola de um pássaro preso:

- Para que aprendas a amar o ar.

Deram-lhe uma flor de gerânio:

- Para que aprendas a amar a terra.

E deram-lhe também uma garrafinha com tampa:

- Não abras nunca, nunca.

Para aprender a amar o mistério.

in 'As Palavras Andantes', de Eduardo Galean

Corriam por nós os gloriosos anos 80. No CMR Alcoitão, a recuperar de mais uma das intervenções cirúrgicas de correcção a que ia sendo estoicamente sujeito, via a Bruna Lombardi (mais a Bruna Lombardi que a novela, admito...) e, por qualquer razão que desconheço, este videodisco passava, por uma série interminável de vezes, no final dos anúncios que fechavam a novela (ou, se calhar, a Bruna Lombardi) ainda antes do génerico - que naquela altura os genéricos ainda tinham uma existência digna e passavam lentamente...Não percebia rigorosamente nada de Inglês para além do uotsiorneime do costume, mas era como se estes dois, o Pedro e a Cátia, falassem comigo. Sobre não desistir.

fonte: youtube

Resiliência: um conceito muito interessante, oriundo da Física (do início do séc. XIX), posteriormente adaptado às ciências sociais.

No essencial, como conceito da Física, resiliência é a capacidade de um material, após ser submetido a pressão, voltar ao seu estado habitual. Imagine-se uma mola que, quando submetida a pressão, se agita mas, após algum tempo, regressa, digamos assim, ao seu estado normal: é como se fosse isto, ilustrado.

Como conceito aplicado às ciências sociais, a resiliência é a capacidade de um indivíduo, quando submetido a algum tipo de pressão, regressar ao seu estado original. Mais ou menos como na Física, é como se o material de que uma pessoa é feita a obrigasse a regressar a si própria, à forma como deve ser.

Na Física, ninguém sabe muito bem como isto funciona. É, e continuará, pelo menos por agora, a ser estranho que um material tenha como uma espécie de memória incorporada originária que o leve, mesmo depois de pressionado, a regressar à exacta posição de partida. Nas ciências sociais, idem: o enigma (será antes um mistério?), permanece.

Imagine-se, agora, o estudo das possibilidades da resiliência aplicado a alguém que sofre um trauma: um acidente, uma doença grave, uma transformação súbita do seu quotidiano, e que, numa altura impossível de adivinhar, regressa a si própria. A resiliência humana, enquanto regresso do outro a si próprio, pode explicar, mesmo que numa percentagem mínima, a aceitação face à transformação física e social, que é como quem diz, por exemplo, à deficiência.

Estar consciente que o nosso corpo (e mesmo o nosso cérebro e mesmo as nossas ideias) são uma espécie de material de capacidades infinitamente resilientes pode, quem sabe, ajudar...

imagem: betterbraces.com (adapt.)

a investigação - Success and complication rates of endoscopic third ventriculostomy for adult hydrocephalus: a series of 108 patients - teve por objectivo o apuramento das diferenças de resposta clínica a tratamentos de casos de hidrocefalia não comunicante - hidrocefalia em que existe bloqueio à circulação do líquido céfaloraquidiano (LCR) - dentro do sistema ventricular - através do método de ventricolostomia endoscópica do terceiro ventrículo: cientistas da Divisão de Neurocirurgia da Escola de Medicina David Geffen, em Los Angeles, nos Estados Unidos, descobriu que o sucesso da aplicação desta técnica depende das características morfológicas da pessoa submetida a este tipo de tratamento – aspectos como a dinâmica do líquido céfaloraquidiano (LCR), a estrutura mais ou menos elástica do cérebro e o tipo de hidrocefalia (crónica ou não) são determinantes no sucesso da aplicação da técnica.

Com resultados apurados de entre cerca de 108 pessoas com hidrocefalia não comunicante, chega-se à conclusão, segundo esta pesquisa, que o método de ventricolostomia endoscópica ao terceiro ventrículo é uma opção clínica eficaz no tratamento deste tipo de hidrocefalia a pessoas adultas (média de idades de 48 anos).

Como este procedimento clínico resultou numa independência de longo termo face ao recurso à implantação de válvula (ou shunt), o acompanhamento clínico continuado destas pessoas é necessário.

Os detalhes, importantes, estão aqui.

fonte: NCBI - National Center for Biotechnology Information

imagem: trejos.com (adapt.)

Independentemente dos objectivos deste blog não passarem pela procura de prémios, passam, de certeza absoluta, pelo reconhecimento do trabalho dedicado, assíduo e intelectualmente honesto. O reconhecimento está na nossa matriz genética: sem eles, sem deixarmos de o procurar, a humanidade que há em cada um de nós largaria o nosso corpo e o nosso espaço de relação com os outros.

É com orgulho que anuncio ter sido este blog nomeado como o 5º melhor do ano na categoria medicina & saúde, até porque reconheço esse merecimento.

É, por outro lado, ainda com mais orgulho que o tenho a si como frequentador deste espaço.

Modelização das políticas e das práticas de inclusão social das pessoas com deficiências em Portugal: Investigação portuguesa, com qualidade e de todo o mérito.

O Estudo, elaborado através de parceria entre o Centro de Reabilitação Profissional de Gaia (CRPG), no Norte de Portugal, e o Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa (ISCTE), teve por objectivo o levantamento, em termos gerais, da quantidade e das condições sociais das pessoas com deficiência e/ou incapacidade em Portugal (com base na Classificação Internacional de Funcionalidade da Organização Mundial de Saúde).

Entre 15 mil inquéritos dirigidos a pessoas entre os 18 e os 70 anos, o trabalho, iniciado em Outubro de 2005 e agora terminado, revela, entre outros, os resultados, digamos assim, prováveis:

1) Existem, dados extrapolados, cerca de 820 mil portugueses com deficiência ou incapacidade

2) 21,1% destas pessoas não sabem ler nem escrever ou, se sabem, não andaram na escola

3) a taxa de desemprego de entre estas pessoas é 2,5 vezes superior à da população em geral

4) apenas 37,5% têm participação na vida activa

5) 49,3% das pessoas com deficiência vivem em agregados familiares com um rendimento médio mensal até €600 e 27,6% desta população tem rendimentos até ao salário mínimo nacional (€403).

O outro dado, incrivelmente mais interessante que os anteriores (embora, de certeza absoluta, intimamente ligado ao segundo aspecto focado acima), é este...

6) 92 a 96% dos inquiridos consideram nunca ou raramente ter sido discriminados e têm expectativas altas de integração

Sem comentários.

(O estudo foi coordenado pelos investigadores Jerónimo Sousa, Paulo Pedroso e José Luís Casanova. Mais informações, CRPG.)

Fonte: publico.pt e CRPG

Irlanda: um grupo de investigadores do Instituto de Pesquisa Boyne elaborou um estudo relativo à prevalência de casos de defeitos do tubo neural no que respeita à população Irlandesa e, mais especificamente, à ocorrência de malformações (como, por exemplo, Spina Bifida) entre tios e tias em famílias em que já tinha ocorrido um ou mais casos de defeitos congénitos do tubo neural.

A investigação, levada a cabo entre 1995 e 2003, com 78 famílias nucleares e 373 tios e tias pertencentes ao grupo, revelou resultados surpreendentes: as pessoas com esse grau de parentesco do lado materno revelaram uma incidência muito maior (8,4 contra 4 em cada mil) destes casos face ao tios e tias do lado paterno nessas famílias.

No que respeita à falta de investigação e, consequentemente, de informação relativas à hereditariedade dos casos de defeitos do tubo neural, mais visível em alguns locais que noutros, fica, assim, constatado mais um factor de prevalência destas malformações, que só acentua a necessidade de maior cuidado e persistência na pesquisa e na prevenção de, por exemplo, casos de Spina Bifida.

Os detalhes, necessários, estão aqui.

Fonte: boyneresearch.ie

imagem: wheelessonline.com

Sábado, dia 15 de Dezembro, no Hospital Garcia de Orta, em Almada, pelas 16 horas. A ASBIHP, de acordo com a quadra, vai realizar uma festa de Natal neste centro de prevenção, tratamento e, se necessário, recuperação de muitos miúdos e miúdas, jovens e adultos com Spina Bifida. Está toda a gente convidada, para além do Pai Natal, o Rodolfo (a ecológica e esquecida rena do Pai Natal, sempre em posição de arranque), os Palhaços e a Romana, cantora, que vai lá estar para dar o seu melhor e promover esta causa de mérito.

Pode optar por uma solução não gratuita e passar a tarde do seu Sábado no centro comercial, até porque ninguém o levará a mal por isso. Mas, querendo ser ainda mais útil, pode optar por outra, totalmente grátis: passar pelo Garcia de Orta, em Almada, e ajudar alguém a sorrir, mesmo que não tenha jeito nenhum para isso. Repare: nestas coisas, são as crianças que decidem.

Por outro lado, engana-se se pensar que, por ser mais anónimo que o normal, lhe faremos alguma pergunta fora do âmbito daquelas normais, como “diz-me as horas, por favor?” ou “dá-me licença?”.

Não se sinta diferente: passará por lá, se quiser, sem ser visto, desde que as crianças reparem no seu sorriso. Afinal, é muito por tão pouco.

A história tem alguns dias, mas merece ser contada a todas as horas: a SIC, uma estação nacional de televisão, fez uma reportagem acerca da bendita Cimeira Europa-África que decorreu, no passado fim-de-semana, em Lisboa. Perguntava-se às pessoas que passavam na rua, em jeito de jornalismo aventureiro, se sabiam do que se tratava, na verdade, quando se reuniam líderes (o termo é relativo…) europeus e africanos numa Cimeira com um custo de cerca de €9.000.000.

Não saber responder a tal pergunta é, e falo por mim, natural. Pode até ser uma atitude responsável. Desconfio que é.

No entanto, e no encadeamento de perguntas mais ou menos desnecessárias, pergunta-se a alguém se sabe o que é o Darfur, o que lá se passa, porque é (ou não é) importante. Alguém responde que deve ser um supermercado, numa correspondência subliminar entre Carrefour – o nome de uma cadeia de hipermercados - e este local africano de tortura, morte, genocídio, guerras religiosas e constante violação dos Direitos Humanos.

Não havendo comentários sérios possíveis a fazer este sobre assunto (declaro-me incapaz para tal), pergunto apenas, se puder de alguma forma dar voz às pessoas que têm braços e pernas cortados pelas catanas dos guerrilheiros do Darfur e virilhas furadas por balas fabricadas nos quatro cantos do mundo, se vale a pena estar vivo.

Pergunto ainda e sem retórica, já agora que aqui estamos, se, aqui onde vamos pernoitando, já saímos da longa noite.

Com o desenvolvimento mais ou menos rápido de novas tecnologias na área da saúde e, consequentemente, progressos na área da habilitação e reabilitação de pessoas com deficiência, um instrumento como, por exemplo, uma cadeira de rodas pode, sobretudo noutras latitudes, cair facilmente em desuso e tornar-se um objecto de colecção.

É esta a ideia por detrás da criação do Museu de História da Deficiência que, fundado em 2000, tem já a média de 28000 visitantes mensais. Está situado no lado ocidental de Nova Iorque, nos Estados Unidos da América. Possui, entre outros atractivos, uma vasta biblioteca online acerca, de forma muito geral, da deficiência, bem como imagens, antigas e contemporâneas, daquilo que aqui chamamos ajudas técnicas – canadianas, cadeiras de rodas, próteses e ortóteses ou, por outra perspectiva, crachás de reivindicação da luta pelos Direitos Humanos desta população tanto nos Estados Unidos como no mundo.

Esperando melhores dias, quem, de este ou de outros quintais, não possa deslocar-se aos Estados Unidos pode, mesmo assim, passar por lá, aqui.

imagem: museum of disability history

Nota: por sugestão de um amigo da ASBIHP - que gentilmente disponibilizou as imagens - colocam-se, agora, as imagens de capa dos postais que refiro no texto, elaboradas por afectados de Spina Bifida. Assim é bem melhor. Por outro lado, refira-se que a sugestão de contéudo do post de hoje foi, igualmente, feita por uma amiga da ASBIHP. Hajam mais contribuições, sempre.

A ASBIHP, como habitualmente, está a promover a venda de postais de Natal. As ilustrações destes postais de Boas Festas são criações de pessoas afectadas de Spina Bifida e/ou Hidrocefalia.

De uma forma ou de outra, os desenhos são o espelho do Natal visto pela alma de quem os faz: são, por isso, o desenho geral da instituição, um retrato mais ou menos complexo, mais ou menos fiel da realidade passada, presente e futura de uma instituição. A foto a sépia do bairro de Chelas, das colónias, dos refeitórios e da praia, das imperiais e dos gelados, do “Sousa”, de Coimbra e do Porto, da Figueira, das dunas, das mantas, dos colchões, das horas perdidas e das horas ganhas, das viagens ao fim do mundo. Arrastados pelo vento, os negativos das memórias da ASBIHP são, de certa forma, o retrato fiel do viajante que, ao afastar-se fisicamente da sua casa, faz dentro de si uma viagem inversamente proporcional ao local de onde partiu.

Afastando-se por fora, aproxima-se por dentro.

É por isso que faz sentido ajudar a ASBIHP, assim. Faça-o. Saiba como contactando a associação. Assim: asbihp@sapo.pt, assim: +351 218 596 768 ou assim: Rua Botelho de Vasconcelos, Bairro do Condado (antiga zona J, em Chelas), em Lisboa, perto do campo de jogos, na via por detrás do prédio da Unicef e do tal “Sousa” – um café com plasma dominante - e quase a par de uns prédios com umas cores de fugir, que ainda não sabemos se foram ou não acabados de pintar.

O Governo Português demonstra intenção em criar um imposto (dito ecológico) sobre a utilização de sacos de plástico nas superfícies comerciais. Sem fazer quaisquer distinções entre que superfícies comerciais, independentemente da sua extensão, devem fazer aplicar esta taxa, faz uma dupla cobrança de um imposto, igualmente dito ecológico, da utilização desta forma de transportes de bens.

Sem querer questionar a importância e o impacto que uma medida destas possa ter na redução da poluição, pergunto se não faria mais sentido criar formas de transporte alternativas dos bens que poluíssem menos e fossem efectivamente recicláveis. Não seria, por outro lado, e sendo realmente necessário, proibir a utilização de sacos de plástico poluentes?

O tão proclamado princípio do poluente pagador parece, neste caso, servir interesses meramente lucrativos.

Porquê, neste contexto, escrever sobre isto? Quando vou às compras (as pessoas com deficiência também vão às compras) utilizo um número eventualmente significativo de sacos de plástico como forma de arrumar, distinguir e repartir a carga. Se o Governo Português, com este diploma, pretende que transporte a carga, por exemplo, na base do crânio, terá, nesse caso, de promover um sistema de saúde ainda mais eficaz do que o que já existe e, ainda assim, apostar na divulgação de uma ajuda técnica que me permita, a mim e a outros, tal proeza circense.

Feitas as contas desta forma, pagarei com todo o gosto os cinco cêntimos por saco de plástico que ajudarão, digamos assim, o executivo a fazer outro tipo de contas. Pagaria ainda com mais gosto este pseudo imposto ecológico se alguém que, recentemente, na Austrália, foi descoberta uma tecnologia que permite utilizar sacos de plástico no fabrico de aço. Cito o publico.pt de 14 de Novembro deste ano: “’O plástico é apenas outra forma de carbono’, explicou o especialista em materiais da Universidade de New South Wales, Veena Sahajwalla. ‘Na produção de aço, não há diferença entre o polietileno de sacos de plásticos, embalagens ou recipientes de bebidas, já que são tão naturais como o carvão’, acrescentou.”

Fonte: publico.pt
Imagem: captainpao.com

nota: o vídeo foi divulgado ontem na TV Brasileira, com vista a celebrar o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. Dá a cara Káká, futebolista do AC Milan.

Aqui, em Portugal, foi o que se viu, mas, acima de tudo, o que não se viu. Os famosos do nosso quintal (Pessoa estava certo...) estavam, regra geral, entretidos entre eles com as festarolas populares e os desfiles privados.

fonte: globoesporte

video: youtube.com

Início: hoje, em Bali, na Indonésia. A 13ª Conferência das Partes da Convenção das Nações Unidas para as Alterações Climáticas reunirá 13.000 participantes de todo o planeta (o sítio onde tudo acontece). O objectivo, mais ou menos tímido – conforme a vontade (ou a falta dela) de alguns países mais poluentes-, é o cumprimento das normas relativas ao Protocolo de Quioto (documento que estabelece regras para a redução da emissão de gases de efeito de estufa e consequente diminuição do impacto das já evidentes alterações climáticas), bem como o cumprimento de metas que o tornem um instrumento verdadeiramente útil.

A Spina Bifida, mesmo sendo o mais comum dos defeitos do tubo neural, carece, de forma geral, de investigação científica séria, interessada e, muito mais que tudo, partilhada entre todos. É, no entanto, consensual que, mesmo não tendo ainda sido descobertas as razões concretas para a ocorrência da malformação, há uma combinação de factores genéticos e ambientais que contribui para o surgimento de Spina Bifida.

Ora, sendo assim, a prevenção não passa apenas e só pela toma ácido fólico por parte das futuras mães, importante contributo para a redução de casos desta malformação. Passa, igualmente, pelas pessoas e pelos países, através de um compromisso sério com as questões ambientais. Não poluir, seja de que forma for, pode ser importante na medida em que, muito provavelmente, reduzirá o número de casos de Spina Bfida, Hidrocefalia e outras doenças e malformações mais ou menos raras cuja causa não está ainda revelada.

Se pensarmos nisto (a dita sociedade civil, os ditos governantes dos países e, acima de tudo, quem nunca confrontou em si mesmo a questão da deficiência) durante dois minutos, estes dois minutos poderão, para nós e para os que de nós virão, ser uma vida inteira.

Ou então não ser.

imagem: o lado negro da Terra - aqui (adapt.)