Não é hábito fazer referência às modificações que o blog tem vindo a ser sujeito por forma a melhorar, na medida do possível, a sua visibilidade e o acesso à informação. No entanto, e como este adereço está relativamente escondido no fundo da barra direita do blog, devo, penso, chamá-lo à atenção dos leitores.

O adereço de que falo é uma caixa azulada, com uma listagem de documentos, criada a partir do registo num site que a disponibiliza. Clicando sobre um dos documentos aí alojados, é possível o seu download e, em alguns casos, a sua pré visualização. São, de forma geral, ficheiros que já foram aqui referidos noutros post’s, bem como outros que possam também ser de utilidade às pessoas com deficiência. O critério para a inserção dos ficheiros é bastante simples: clareza, abrangência, utilidade e eficácia no tempo. Logo, a legislação não será, digamos, um exclusivo.

Sugestões, caso as haja, serão, como sempre, bem recebidas.

nota: o uso de siglas para identificar os documentos é um mal necessário, dado que o espaço é curto. Mas irei tentar resolver, a seu tempo, a questão.

É hoje sabido que a epilepsia não está necessariamente relacionada com a ocorrência de spina bifida e/ou hidrocefalia (ou com a colocação de válvula). Alguns estudos, como este, demonstram que a epilepsia ocorre em algumas pessoas com spina bifida e hidrocefalia que, uma vez sujeitas a pressão exagerada na cavidade craniana, ficam sujeitas a esta patologia. Mas nem sempre é assim.

No entanto, é importante referir que a Fundação Vodafone e o Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental (CHLO) desenvolveram uma tecnologia móvel que permite o controle e o registo da ocorrência de epilepsia em crianças internadas nos hospitais, tecnologia essa aplicada a doentes que estão a ser objecto de estudo no sentido de se encontrarem respostas cada vez mais adequadas a estas situações.

O sistema (Sistema de Monitorização Remota de Epilepsia Pediátrica) permite, por outro lado, monitorizar os dados em PDA ou computador e, em caso de emergência, avisar os serviços do hospital, registando os dados de uma crise e permitindo uma resposta médica atempada.

O Hospital S. Francisco Xavier e o Hospital Egas Moniz, em Lisboa, são os primeiros hospitais a poder usar esta tecnologia, tecnologia esta que, no futuro, poderá ser usada fora do meio hospitalar.

Em Portugal, segundo alguns dados estatísticos, existirão cerca de 5 casos de pessoas com epilepsia em cada mil habitantes. A cada ano, segundo o Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental, surgem cerca de 5 mil novos casos de pessoas com epilepsia.

fonte: publico.pt e vodafone.pt

imagem: logos fundação vodafone e CHLO

Como é habitual, algo de diferente – e importante - se vai fazendo pelo Reino Unido: um organismo independente responsável pela defesa dos interesses do consumidor e pela saúde pública relativamente à alimentação – Food Standards Agency – organizou duas consultas públicas junto dos consumidores no sentido de averiguar quais os conhecimentos que estes teriam sobre a importância do ácido fólico na prevenção dos defeitos do tubo neural. O primeiro inquérito foi feito, de forma abrangente, junto dos consumidores; o segundo inquérito foi especificamente feito junto de jovens mães a residir em zonas socialmente desfavorecidas.

Resultados: apenas uma minoria das pessoas tinha conhecimento do ácido fólico enquanto factor preventivo da ocorrência de Spina Bifida. Através de pequenos grupos de discussão, quase familiares, os investigadores aperceberam-se que as discussões geravam progressivamente consenso acerca da divulgação da importância da toma desta vitamina e, por outro lado, da importância da criação de uma norma de fortificação dos alimentos com ácido fólico.

A conclusão, quase óbvia: torna-se cada vez mais importante agir politicamente face a esta questão.

fonte: oxfordjournals.org

imagem: webdesign-guru.co.uk

O que ganhamos com as definições quando sabemos que apenas nos poderão levar a termos indefinidos? A pergunta foi feita no “livro Azul”, em 1965, por aquele que é uma das mentes mais brilhantes do século XX, senão mesmo a mais brilhante de todas: Ludwig Wittgenstein.
No entanto, deve ser por causa disso - uma certa obsessão pela indefinição - que, às vezes, olhamos para trás e pensamos que podemos não estar a ser compreendidos, que o contexto das nossas palavras pode estar a ser invisível, como certas coisas da alma, aos outros.

Aqui, julgo, para-se um pouco. E define-se que...

╚A spina bifida não é contagiosa.

╚A spina bifida não é necessariamente de carácter hereditário.

╚A spina bifida é uma malformação congénita (isto é, que ocorre necessariamente antes da nascença).

╚A spina bifida pode ser, em certa medida, evitada pela toma de ácido fólico por quem, por qualquer motivo, interrompe métodos contraceptivos.

╚A spina bifida nem sempre está associada a hidrocefalia e, mesmo que tal ocorra, à colocação de válvula (ou shunt, que é a mesma coisa).

╚A spina bifida nem sempre está associada a incontinência.

╚A spina bifida nem sempre está associada a dificuldades cognitivas.

╚A spina bifida nem sempre está associada a dificuldades de localização espácio-temporal.

╚A spina bifida nem sempre está associada a depressão.

╚A spina bifida nem sempre está associada ao aparecimento da malformação de Arnold-Chiari.

╚A Spina não está necessariamente associada a epilepsia.

╚A spina bifida não está necessariamente ligada à falta de auto-estima.

╚A spina bifida nem sempre está associada a questões de mobilidade e de acessibilidade.

╚A spina bifida tem muitos tipos de manifestação, mais ou menos sérios.

╚As pessoas com spina bifida não possuem graus de incapacidade necessariamente iguais.

╚A spina bifida não tem, por enquanto, cura.

╚As pessoas com spina bifida podem casar-se.

╚As pessoas com spina bifida podem - ou não - ter filhos.

╚As pessoas com spina bifida podem, consoante o tipo de malformação e com as devidas adaptações (se necessárias), trabalhar.

╚As pessoas com spina bifida podem, consoante o tipo de malformação e com as devidas adaptações (se necessárias), viver sozinhas ou em família (e não necessariamente institucionalizadas).

╚As pessoas com spina bifida podem, consoante o tipo de malformação e com as devidas adaptações (se necessárias), conduzir.

╚As pessoas com spina bifida não são assexuadas.

╚Ter spina bifida, por si só, não implica necessariamente benefícios fiscais ou outros normalmente associados às pessoas com deficiência.

╚A spina bifida, por si só, não implica necessariamente uma redução da esperança média de vida.

╚A spina bifida, por si só, não mata (embora moa...).


São factos.

dados: wikipedia.org

o Pânico, segundo a Associação "Encontrar+se". Mais um video esquecido nas prateleiras do órgãos oficiais de comunicação social...

O pânico (ou síndrome de pânico) afecta, em média e por 100.000 pessoas, 30 homens e 61 mulheres em todo o mundo. É uma das principais características prévias das pessoas que tentam o suicídio. Tem, na maior parte das vezes, tratamento.

fonte: Organização Mundial de Saúde - OMS

video: youtube

A inclusão escolar das pessoas com deficiência tem estado, em Portugal, subitamente encaixada nos noticiários, nos jornais, nas rádios e na web, a propósito de um diploma recente, o Decreto-Lei n.º 3/2008, de 7 de Janeiro, que, segundo a própria lei, define os apoios especializados a prestar na educação pré-escolar e nos ensinos básico e secundário dos sectores público, particular e cooperativo.

Quase ninguém põe em causa a necessidade de incluir as pessoas com deficiência em escolas do ensino regular, tentado a inclusão. Mas a inclusão não é apenas um conceito técnico: é uma forma de estar na vida, que implica a aceitação mútua daquilo que em nós é diferente de e para os outros. É uma práctica que vai e volta, que implica necessariamente a ideia, promovida numa frase única: tão normais quanto possível, tão especiais quanto necessário.

Segundo dados do Ministério da Educação em Portugal, existem 49 mil alunos com necessidades educativas especiais, sendo que, com a aplicação de uma simples ferramenta de avaliação funcional – a CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade) - 1300 alunos matriculados em escolas de ensino especial vão ser incluídos em escolas do ensino regular. 1300. são 1300, mas não é preciso andar na escola para se saber que existem muitos outros alunos que, com a aplicação desta ferramenta, passarão a não ter incapacidade alguma. Dar-se-á, portanto, uma espécie de milagre português que fará com que o número de alunos com deficiência e/ou incapacidade reduza drasticamente em poucos meses e seja alegremente incluído nas escolas regulares.

Na práctica, mais um dos muitos milagres financeiros que têm, recentemente, ocorrido.

dados: educare.pt

imagem: scherzer.com

A ASBIHP, em parceria com a IF – Federação Internacional das Associações de Spina Bifida, está a organizar a 19ª Conferência Internacional das Associações de Spina Bifida e Hidrocefalia.

O site relativo a esta conferência, que se realizará de 6 a 9 de Junho de 2008, em Lisboa, num hotel situado no Parque das Nações, está já on line em spina-bifida2008.org (ver coluna direita do blog, por botão de ligação abaixo do logótipo da instituição). Contém informação relativamente detalhada acerca do programa da conferência e da forma de participação no evento, embora hajam ainda pormenores a acertar.

As questões que hajam relacionadas com a conferência, intitulada Drawing Smiles – Towards Adulthood, podem, no entanto, ser colocadas à ASBIHP, pelas formas indicadas no blog ou qualquer outra que se julgar mais conveniente.

imagem: spina-bifida2008.org

O Instituto Nacional de Reabilitação (INR), organismo que, em Portugal, é responsável pela política de reabilitação das pessoas com deficiência ou incapacidades, tem, por ora, traçado e divulgado o programa de formação profissional para os meses de Fevereiro, Março e Abril do ano de 2008. É essencialmente destinado a pessoas com responsabilidades específicas nas áreas das tecnologias de informação e do combate à discriminação das pessoas com deficiência, entre outras.

O primeiro curso respeita ao tema da acessibilidade na Web e decorre entre 21 e 22 deste mês. Os seguintes: Introdução à Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) - 28 de Fevereiro (1ª Edição) e 16 de Abril (2ª Edição), Serviços de Informação e Mediação para Pessoas com Deficiência (SIM-PD) - 8 e 9 de Abril, Tomada de Decisão e Empreendedorismo - 22 de Abril e Combate à Discriminação de Pessoas com Deficiência - 29 e 30 de Abril.

fonte: INR - Programa De Fomação Em Reabilitação e Acessibilidades 2008

imagem: grupolmr.com.br

Uma iniciativa impressionante: a superjuguete, uma empresa espanhola de confecção de produtos de entretenimento para crianças e jovens fez, em boa verdade, aquilo que muitas empresas nacionais e estrangeiras tentam fazer mas, ou por falta de vontade ou por falta de conhecimentos, não conseguem, digamos assim, fazer.

A Superjuguete, mesmo aqui ao lado (como na canção dos Xutos...), em colaboração com a Federação Espanhola de Associações para as pessoas com Sindrome de Down (ou Trissomia 21, como se quiser) – DOWN España, criou uma boneca, já comercializada em Espanha, aparentemente como outra qualquer.

Vista de perto, olhos nos olhos, aparenta, no entanto, traços fisionómicos com as pessoas portadores de Síndrome de Down. Se fosse mais novo e me apetecesse brincar com bonecas em vez de me enfiar no interior da Playstation, julgo que não ficaria nada preocupado com isso.

Muito pelo contrário.

de €25 por boneca, €3 vão para a Instituição. Se isto não é uma ideia genial, das duas uma: ou eu não percebo rigorosamente nada destas coisas ou, aqui na horta como no mundo, ninguém percebe que o ensino da tolerância (ensina-se, sim) para com a diferença começa no momento do parto.

Vale a pena ler o Comunicado de Imprensa da empresa em questão.

imagem: infobae.com

O que Pedro diz sobre Paulo informa muito mais sobre Pedro do que sobre Paulo.

Carl Jung

Na sequência do post de Sábado último, acerca do movimento UPA - Unidos para Ajudar, da Associação Encontrar+se, mais um vídeo, do ano passado, possivelmente esquecido nos arquivos empoeirados das televisões. Publicidade, como dizem, Institucional versus publicidade institucionalizada.

Mas brilhante.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) , depressão é uma doença mental que se caracteriza por tristeza mais marcada ou prolongada, perda de interesse por actividades habitualmente sentidas como agradáveis e perda de energia ou cansaço fácil.

Em todo o mundo, segundo dados dessa Organização, existem 121 milhões de pessoas com depressão. A depressão afecta, em Portugal, segundo dados do Ministério da Saúde, cerca de 20% da população.

Relativamente às pessoas com deficiência, de um ponto de vista acurado, poucos são os dados concretos da incidência deste factor. No entanto, adivinha-se que os resultados não sejam propriamente animadores.

video: youtube.com

fonte: OMS, Ministério da Saúde

Em 2006, a Comissão Europeia promoveu a iniciativa de lançar um Livro Verde sobre os Transportes Urbanos. A consulta pública acerca desta iniciativa, segundo o Instituto Nacional de Reabilitação, começou em 2007. Foi, ainda segundo este Instituto, ampla. Realizaram-se duas conferências, quatro workshops e uma consulta pública pela internet.

No sentido de uma mobilidade urbana melhor e sustentável, foram traçadas as vias fundamentais do Livro Verde sobre os Transportes Urbanos. O público-alvo são, por exemplo, os utilizadores de transportes urbanos (!) e associações.

Agora, a consulta pública pode ser continuada por contacto com a Comissão Europeia, até ao dia 15 de Março de 2008. Os endereços, postal e electrónico, para onde podem ser enviadas propostas é

Comissão Europeia
Direcção -Geral da Energia e dos Transportes
Clean Transport and Urban Transport Unit
(DM28 02/64)
200, rue de la Loi
B-1049 Bruxelles

E-mail: tren-urbantransport@ec.europa.eu

A minha proposta, posso dizê-lo, será relativamente simples: tornar, aqui onde vamos pernoitando, os transportes públicos acessíveis a pessoas com deficiência e mobilidade reduzida.

E a sua?

fonte: INR

Temos uma ideia acerca daquilo que são ortóteses e do que representam no imaginário infantil e juvenil das pessoas com deficiência: uma sombra no destino, especialmente no que toca a possíveis relacionamentos. No nosso inconsciente, sempre preocupado, despir aquilo demorará uns dias, tempo suficiente para acabar com uma relação que, entretanto, nunca mais começa.

Quando o médico nos fala em ortóteses longas, a situação piora drasticamente, como se a vida se escoasse por aquela sentença clínica.

O Departamento de Ortopedia Cirúrgica da Universidade de Heidelberg, na Alemanha, não acabou com este pesadelo (por vezes, mesmo necessário). Pessoas com Spina Bifida e com mobilidade consideravelmente reduzida participaram num estudo, levado a cabo por investigadores desse centro, cujo objectivo era testar a capacidade, de forma geral, de ortóteses longas feitas em fibra de carbono, substancialmente mais leves mas, de outro modo, de igual resistência à das clássicas ortóteses longas, de fivelas de couro castanho amarelado e ferro frio.

Em Portugal, é impensável pensarmos muito nestas coisas e, porque não dizê-lo?, quase utópico vê-las disponíveis enquanto ajudas técnicas. Se com as clássicas ortóteses se sabe como é...

Mas vale sempre a pena sonhar. Sem aparente necessidade de fivelas e metal pesado, a maleabilidade destas ortóteses é suficiente para corrigir a postura e ajudar à mobilidade de algumas pessoas (devidamente analisada, do ponto de vista clínico, a necessidade do uso destas coisas).

A foto não é a das melhores (há muito ainda por testar), mas dá, penso, uma ideia do que falo.

fonte: sciencedirect.com

imagem: nichd.nih.gov

A Associação "Encontrar+se" é uma Instituição particular de solidariedade social, de utilidade pública e sem fins lucrativos, que tem por objectivo a disseminação da discriminação social, a investigação e a reabilitação, tanto quanto possível, das pessoas com perturbações mentais graves.

Desta associação de pessoas e ideias, para além de terem já sido criados vários videos promocionais da instituição, nasceu um movimento - o movimento UPA Unidos Para Ajudar - que reuniu vários artistas nacionais que, mensalmente, lançarão um tema, disponível, a seu tempo, para download no site da Encontar+se.

Os primeiros foram os Xutos (os enormes Xutos!) com os Oioai, uma banda nova.

Mais virão.

segundos dados da Direcção Geral de Saúde, e tendo como fonte o site da instituição, estima-se que, em 2004, 30% da população geral sofria de perturbação psiquiátrica e 12% de perturbação psiquiátrica grave. E se isto não dá que pensar, devemos todos estar mortos...

video: youtube.com
fonte:associação encontrar+se

Magdalena Carmen Frida kahlo y Calderón dispensa apresentações. Mexicana de origem, gostava de afirmar que a sua arte era o reflexo da sua vida, numa época – primeira metade do séc. XX - em que o hábito complicado (ainda hoje inacabado) de rotular a expressão das coisas e das pessoas teimosamente persistia.

Entre o desamor, a poliomielite, o acidente que a prendeu a um espartilho metálico, a impossibilidade de gerar filhos e a expressão vincada da incerteza sobre a sua própria vida, algumas descrições biográficas da artista referem a possibilidade de ter tido Spina Bifida. De certa forma, muitíssimo remota, sei, eu próprio, que tinha...

Frida Tinha um diário. A última nota no caderno dizia, ora grito ora gemido ora doce

Espero que la salida sea gozosa y espero nunca más volver. – Frida

Vem-me à memória uma praia, alguns pedaços de madeira em brasa e a lembrança e-terna de Vergílio Ferreira quando, em “Pensar”, a minha segunda Bíblia, referia como é que há gente que, à hora do morte, tem estas frases estupidamente belas...

fonte/imagem: ticcia.com (que vivamente recomendo...)

Faço desporto adaptado (que é com quem diz desporto adaptado a pessoas com deficiência) desde 1987, embora conheça pessoas que o façam há muito mais tempo. Sei como é difícil (por vezes, penosa) a carreira de um atleta amador; desde subir quilómetros de montes e vales em cadeiras de hospital até comparecer a jogos de determinada modalidade cancelados por falta de comparência (normalmente, por razões financeiras) por parte dos colegas ou dos adversários, tudo é possível. Tudo foi, infelizmente, sendo aceite, politicamente aceite, em todas as acepções do que o termo politicamente possa plenamente querer dizer.

É difícil mas, por todas as razões do mundo, é gratificante. É, apesar de tudo, uma forma de inclusão.

Há quem trabalhe horas e horas e horas a fio, dias, meses, até anos inteiros para conseguir as marcas olímpicas e, na sua perspectiva, atingir o apogeu: participar nos jogos paralímpicos.

Este ano, sempre em passo acertado com os jogos olímpicos – no tempo e no modo -, irão realizar-se os jogos paralímpicos. Irão participar nestes jogos um número imenso de atletas (em 2004, em Atenas, foram 3086, de 136 países) que deram o seu melhor durante muito tempo e escorreram já muito litros de suor para atingirem as almejadas marcas de passagem.

Mas este jogos ficarão para sempre manchados, na memória dos mais atentos, pelo local em que se irão realizar: Pequim, na República Popular da China, onde os atropelos à dignidade humana e à liberdade das pessoas com e sem deficiência persistem e, em aproximação à realização destes eventos, os próprios atropelos à liberdade se atropelam, se acotovelam, persistem, abundam, crescem, numa tentativa (provavelmente, bem conseguida) de, por uns mediáticos dias, disfarçar o indisfarçável.

Não que Roma (onde tudo começou), Tóquio, Tel Aviv, Heidelberg, Toronto, Stoke Mandeville, Nova Iorque, Seul, Barcelona, Sydney ou Atenas sejam lugares celestiais. Não são. Mas Tóquio também não é.

A human Rights Watch, um entidade independente que luta pela preservação dos direitos humanos no mundo inteiro diz, na voz da sua representante para a Ásia, qualquer coisa como: “A repressão vai crescer até a abertura dos Jogos caso os governos estrangeiros, o Comité Olímpico Internacional (COI) e os comités olímpicos nacionais não advirtam a China de que estas violações põem em perigo o sucesso do evento em agosto”.

Há que lutar.

Aos atletas: há talvez que lutar para fazer um esforço ainda maior que o próprio esforço – um esforço de respeito pelo próximo que é o esforço de não fazer esforço nenhum.

fonte: human rights watch - HRW e GloboEsporte

sexta-feira, 1 de Fevereiro de 2008, 23 horas, 58 minutos, 42 segundos. cumplicidades. um carnaval. ou o que fica por detrás da foto, decimal, solto num momento pelo escape do carro dos pais, que o levaram de fim-de-semana.

volta depois. é meu amigo.

O nome do estudo já diz bastante: Enorme redução de prematuros entre mulheres que tomam ácido fólico desde um ano antes da concepção.

Os resultados desta pesquisa, elaborada por um grupo de cientistas do campus em Galveston da Universidade do Texas (líder científico indiscutível na pequisa relacionada com defeitos do tubo neural), foram divulgados no 28º Encontro Anual da Sociedade de Medicina Fetal e Maternal, nos Estados Unidos da América.

Já é facto que a toma de ácido fólico por parte de futuras mães (e, segundo alguns investigadores, futuros pais) nas quantidades e tempos recomendados pelos médicos assistentes reduz, em medida considerável, o aparecimento de casos de Spina Bifida e outras complicações associadas. O que ainda não se sabia é que a toma desta vitamina do grupo B, o ácido fólico, de acordo com esta investigação e mediante o tipo de idade, etnia e outros factores associados ao casal, reduz, entre 50 a 70%, nascimentos prematuros.

Os bebés prematuros, para além de necessitarem de cuidados médicos muito especiais nos primeiros meses de vida, podem, genericamente, desenvolver, entre outras, complicações clínicas do foro psíquico, cardíaco ou pulmonar.

Sendo assim, o acrescento sólido de benefícios à toma de ácido fólico por parte dos futuros pais e mães beneficia claramente a redução de casos de Spina Bifida nos países em que esta medida de prevenção for devidamente divulgada e implementada.

Este estudo é a primeira e a mais extensa investigação desenvolvida alguma vez nos Estados Unidos da América sobre a toma de ácido fólico e os seus efeitos relativamente aos partos prematuros.

A título de exemplo: foram 38.033 os participantes...


Fonte: sciencedaily.com

Imagem: wikimedia.org (adapt.)

Pode escrever-se sobre mil e uma coisas, mas há coisas muito mais importantes que outras e que merecem, sem possibilidade alguma de discussão, ser reveladas. Ser gritadas.

No Haiti, país da região do Caribe, existiam, em 2006 e segundo dados do Banco Mundial, cerca 8,6 milhões de pessoas. Em 2005, a taxa de mortalidade infantil era de 8,3 em cada mil nados vivos com menos de um ano de idade e de 120 em cada mil nados vivos com menos de cinco anos de idade. Nesse mesmo ano, entre os 15 e os 49 anos – um ano a menos da esperança média de vida dos Haitianos, a taxa de prevalência de HIV situava-se nos 3,8%. Continuando, a título de curiosidade, quase mórbida: o tempo médio para se começar um negócio é de cerca de 203 dias.

Dados estatísticos sobre instrução primária, secundária ou outra: não existentes.

Charlene, 16 anos, mãe de um bebé com um mês, o Woodson, que nasceu com 2 quilos e pouco: Quando a minha mãe não cozinha nada, tenho que comê-las umas três vezes por dia. Mesmo assim, Agrada-me o sabor a manteiga e sal. Mas não sei, não sei, dão-me dores no estômago. Quando amamento e o bebé já as comeu, o bebé também me parece que fica com cólicas.

Cajeuñe, de 11 anos, mostra a língua, queimada por as comer quando tem que ser e que, por acaso, é quase sempre. Fico com a boca sequinha. Tira-me a fome.

São bolachas de LODO, confeccionadas com terra, sal e azeite vegetal, aquecidas nas terras tórridas daqueles solos e vendidas nas ruas.

No séc. XVII, o Haiti era a mais rica colónia francesa na América, graças ao café, ao açúcar e ao cacau. Hoje, é o País mais pobre da América Latina, onde, muito provavelmente, não se ouvirá falar, por exemplo, de Spina Bifida, de Hidrocefalia, de fortificação dos alimentos ou, quem sabe, de pessoas nos próximos três séculos.

fonte: eluniversal.com

imagem: esmas.com