Elisabete Jacinto vai de Férias com os doentes de Spina Bifida

Depois de ter sido a madrinha da 19ª Conferência Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia, realizada no passado mês de Junho em Lisboa, Elisabete Jacinto vai ser a convidada de honra do Campo de Férias para pessoas com esta doença congénita.

A piloto portuguesa vai estar com o grupo do Campo de Férias, promovido pela Associação de Spina Bifida e Hidrocefalia Portuguesa (ASBIHP), na Quinta da Fonte Quente, Tocha, no dia 24 de Agosto [hoje], Domingo, pelas 17:00.

Realizado todos os anos, desde 1988, pela ASBIHP, este evento reune várias pessoas de todos os pontos do país e tem como grande objectivo promover a melhoria da auto-estima, autonomia e incentivo à prevenção do isolamento e exclusão social das pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia assumindo, desta forma, um contributo para a sua melhoria de qualidade de vida e integração social.

Autor do post: Interpreter ;) (obrigado pela colaboração!)

Braille Tatuado

A imagem está aqui, num blog fascinante.
Chamo a atenção, como é referido no blog, para o facto de que isto pode não ser apenas uma curiosidade: tanto pode ser uma tatuagem para pessoas com deficiência visual como pode ser uma tatuagem para pessoas que trabalhem, que possam ou queiram acariciar ou que, pelo lado mais fundo da pele, amem pessoas com deficiência visual.

Os Adaptados

Manter um blog não é exactamente o mesmo que correr os 5.000 metros nos jogos olímpicos às cotoveladas com blogues africanos, mas, como não vou de férias nem reconsidero muito, voltarei, espero, dentro de momentos...

É certo que poderia ter sido mais cedo, mas como de manhã é bom na caminha, apetece passar as brasas sobre o assunto.

Aquecê-lo, vá.

imagem: China Radio Internacional

Sexualidade e Spina Bifida

Algo muito bom: Autora de um blog a que, em tempos, já aqui fiz referência e que considero, na sua qualidade, ser um dos melhores que conheço, Ana Garrett, Investigadora (naquilo que de melhor o termo possa conter), publicou Sexualidade Nas Lesões Medulares Congénitas: Spina Bifida.

Aqui, em Depois do Trauma, são focados aspectos essenciais do que é viver com Spina Bifida experimentando aquilo que, porventura, será a mais humana das características: a sexualidade. O estudo está feito, em Português, com clareza e objectividade absolutamente extraordinárias, mas acima, com elevada utilidade também para quem, alguma vez, já se terá sentido sozinh@ nestas coisas de viver com o corpo e a alma ao mesmo tempo.

Pessoalmente, quero agradecer não só a Ana Garret, pelo excelente trabalho desenvolvido, mas como a a7, pela sugestão de real valor.

Imagem: judgement, SpiralEyes (Robyn Breen / Camella Grace)

Inveja das pessoas com deficiência

Na revista “Sábado” de hoje, 11 de Julho, ficámos a descobrir que 23% dos habitantes de Lisboa não se importam de estacionar os seus automóveis em lugares exclusivamente destinados a pessoas com deficiência.

Foi, portanto, descoberta a Verdade.

Alma

Por questões de manutenção do blog e de melhoria do serviço que, por aqui, vou tentando prestar da melhor forma que posso, há alturas - como esta - em que a regularidade dos post's não pode ser tão, digamos assim, regular.

Nos bastidores, lêem-se umas coisas e mexe-se um pouco o código - uma espécie de alma mecânica do blog. Para já, o Haloscan (o software que uso para fazer com que os comentários, quando os há, apareçam no blog) parece estar menos selvagem e já aceita pontuação - os acentos, as cedilhas e toda a vegetação gramática da Língua.

Nos próximos dias já falamos, diz o blog para mim, como se me pressentisse nas suas costas.

fotografia: Polly Borland, Bunny 03

praia quase acessível

A Lista das praias acessíveis em 2008 está aqui. Mas, por outro lado, sabe-se que o processo de atribuição do galardão de praia acessível (Lista das praias candidatas ao galardão de Praia Acessível em 2008, cujo processo de confirmação está a decorrer, aqui, no Instituto Nacional de Reabilitação) está ainda a decorrer, não vá o processo continuar a decorrer e já ter encerrado a época balnear...

Eu aposto, como ainda acredito no Pai Natal, que o processo estará terminado até ao final de Agosto. Aceitam-se mais apostas. E será que não podemos votar? Deviam abrir uma ou duas linhas telefónicas para isto...

Lei 46/2006 e a lógica das coisas

O Instituto Nacional de Reabilitação (INR) publica, cerca de dois anos após a publicação do diploma, o relatório da aplicação, em 2007, da Lei n.º 46/2006, de 28 de Agosto (que estabelece a proibição e punição da discriminação em razão da deficiência e da existência de risco agravado de saúde).

Devendo sempre ser lido na íntegra ou, por outro lado, pela sua versão reduzida, o relatório destaca dois aspectos, no mínimo, muito curiosos: em primeiro lugar, mais de metade das queixas apresentadas às entidades competentes para as analisar dizem respeito à actividade das companhias seguradoras que, em Portugal, recusam sistematicamente o crédito a pessoas com deficiência por entenderem que possuem risco agravado de saúde (seja lá o que isso for). Deve ser ainda mais público que as 33 queixas sobre esta matéria directamente apresentadas ao Instituto de Seguros de Portugal foram arquivadas.

Em segundo lugar, last but not the least, deve ser ainda mais público que, das 119 queixas sobre a aplicação da referida Lei dirigidas tanto ao INR como às tais entidades competentes, apenas 3 (sublinhe-se 3 as vezes que forem precisas) foram apresentadas por associações representativas das pessoas com deficiência.

Se isto é representatividade, eu devo ser o coelho da Páscoa. Se isto é interesse das pessoas com deficiência por serem representadas, eu devo ser a Branca de Neve. Se disser que não há conhecimento de dados relativos à aplicação da Lei nos Tribunais, não estou – até pela própria lógica das coisas! – a mentir.

imagem: blog.uncovering.org (dispensa apresentações)

desporto adaptado

Ácido Fólico: mais ou menos gramas?

Embora prestes a encerrar, o Serviço Britânico de Saúde (NHS) mantém ainda um fórum online de e para técnicos de saúde da Grã-Bretanha. Uma pergunta: Tenho uma senhora no primeiro semestre de gravidez cuja irmã tem Spina Bifida – será que ela precisa de uma dose reforçada de ácido fólico? Se sim, que dose?

A resposta: seguindo as directrizes do guia de cuidados pré-natais do NHS, o risco de ocorrência de doenças do tubo neural (como a Spina Bifida) é maior quando…

- Alguém do casal é portador de doença do tubo neural ou já ocorreu alguma gravidez com esta doença.

- A mulher tem doença celíaca (intolerância ao glúten), diabetes, anemia ou toma drogas antiepilépticas.

Todas as outras pessoas têm um risco normal de ocorrência de doenças do tubo neural.

Refere-se, ainda, na resposta, que a dose diária indicada é de 400 microgramas por dia até às 12ª segunda de gravidez. E que a dose diária recomendada para pessoas em risco de ocorrência é de 5 miligramas/dia, a continuar pela gravidez fora.

Simples e directo. Acredito que este serviço, a encerrar lá, deveria continuar aqui. Fica a ideia.

(uma referência especial à autora da foto, EGG05, Linda Lieberman, uma das mais incríveis fotográfas do tempo em que vivemos. Sugiro-a vivamente, pelo menos aqui)

fonte: clinicalanswers.nhs.uk

Penso que teremos chegado ao ponto de dizer que falar de deficiência é falar do país, em vez de dizermos que é falar de deficiência.

Deve ser por isso que o país se preocupa connosco ou deve ser por isso que o pais está cada vez mais atento aos nossos movimentos: porque o país imita, medíocre mas sempre com muito orgulho, a deficiência.

Aos Dardos

Leve como o Verão e o céu azul por cima de nós todos: membros de uma equipa de dardos – os Dolphin Inn, de East Lothian, na Escócia – organizaram uma marcha de angariação de fundos para a Associação Escocesa de Spina Bifida (SSBA).

O primeiro motivo, digamos assim, foi Even Reece, 4 anos de gente, nascido com Spina Bifida. Numa comunidade pequena do interior da Escócia, caracterizada, onde toda a gente se conhece, a marcha angariou 7350 Libras (à data de hoje, 9350 Euros).

fonte: eastlothiancourier.com
imagem: urbajunkie.co.uk

Genial. Ponto.

Não é costume pessoal indicar um lugar porque sim ou porque não, mas mais porque pode ser um lugar, um lugar onde se pode ficar, porque pode ser o lugar da diferença, ao largo de um mundo ainda tão igual.

Bem vindos ao inferno, aqui.

Take your time.

nem ateniense nem grego

A imagem fala por si e o título anuncia o impensável: um país com uma selecção de futebol que é pentacampeã mundial tem um instituto destes e editou um livro destes.

Se não fosse bom para o Brasil e para o mundo, seria muito triste para nós, de tão pequenos que somos.

Para quem conseguir tirar os olhos da televisão e livrar-se do mal, o livro pode ser encomendado através do site do IBDD - Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Só pela capa, já valeria a pena, que me parece que estas pessoas com rostos tão expressivos e tão capazes, serão muito mais heróis que os heróis da relva.

Haja Fado. Haja Fé. Haja Bola.

Haja fé.

imagem: IBDD

Lights Out

espaço 2008

Aveiras, ao canto da mesa

A televisão acesa sem som que se ouça, cabeças viradas para cima com o café a arrefecer mais as palmas da mão assentes na mesa, quente e iluminada

É o Discovery, e o ecrã da televisão a barra vermelha em baixo com cientistas americanos esperam aterragem sem problemas. espaço.

O cajado assente ao queixo, como que a prender o maxilar,
Mas o que é que aqueles gajos andam a fazer lá em cima se isto está como está aqui em baixo?

Acessibilidade - o Piso Seguinte

Na sequência da mensagem anterior, "Projectar e Construir sem Barreiras" é mais um livro que pretende aclarar a interpretação do Decreto-lei 163/2006, diploma sobre a acessibilidade ao meio urbano pelas pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.

Escreve-o Joaquim Vieira Martins, jurista da Câmara Municipal de Lisboa (curiosamente, uma das entidades públicas com maior responsabilidade na aplicação desta lei), tentando, do ponto de vista jurídico, simplificar a forma como este Decreto-lei poderá ser lido.

O livro, essencialmente destinado a técnicos interessados em pôr em práctica esta legislação, pode ser adquirido nas livrarias ao custo de 13 Euros.

fonte: INR
foto: Stian Iversen @ masternewmedia.org

Acessibilidade - Piso Zero

Um Decreto-lei como o que institui a obrigatoriedade da existência de normas de acessibilidade ao meio urbano pelas pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida – Decreto-lei n.º 163/2006, de 8 de Agosto – não deveria, por assim dizer, ser ajudado por interpretações ou por ilustrações: deveria, isso sim, ser cumprido, se tivéssemos alguns políticos com deficiência e algumas instituições mais próximas das pessoas. Ponto.

No entanto, e apesar de tudo, Jorge Falorca e Sílvia Gonçalves, Engenheiros Civis, criaram um manual técnico com vista a melhorar a interpretação e a tornar mais claro o que dispõe o tal diploma legal. Numa atitude que não deveria ser necessária mas que é claramente positiva, editaram "Projectar e construir com acessibilidade" (edição de autor), livro que pode ser adquirido na sede da Ordem dos Engenheiros, na Rua Antero de Quental, n.º 107, em Lisboa ou por contacto via e-mail, para os seguintes endereços electrónicos:

dina@centro.ordemdosengenheiros.pt

jorge.falorca@netvisao.pt

Custa 18€, portes de correio excluídos.

fonte: INR
imagem: bengalalegal.com (Ricardo Ferraz)

19ª Conferência Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia - Localização

Usem e abusem. A localização GPS do Hotel é:
38°46'23.33"N , 9° 5'51.97"W


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Um destes dias, quis dar-lhe umas palavras num sentido em que já não estão e que, contudo, poderão, agora, ser uma espécie de chave para si. Quis dizer-lhe que o meu trabalho consiste em duas partes: naquilo que escrevo e que está aqui, e em tudo aquilo que ainda não escrevi. E que, precisamente, a segunda parte é aquela que é importante.

(excerto de uma carta de
Ludwig Witgenstein a Ludwig von Ficker, Escritor e símbolo da resistência ao nazismo, em 1919)