Um estudo elaborado por cientistas afectos ao Johns Hopkins Children’s Center, cotado centro pediátrico norte-americano dedicado à prevenção e ao tratamento de doenças de crianças e jovens, reteve uma conclusão interessante: parece não existir um instrumento verdadeiramente eficaz de aferição da qualidade de vida de crianças e jovens com incontinência.

O estudo, elaborado por preenchimento de questionário a preenchido por entre 50 jovens dos 11 aos 17 anos, não demonstra diferenças significativas no que toca aos níveis de qualidade de vida entre pessoas com e sem continência nesta idade.

Coexistem duas hipóteses: ou o instrumento de aferição (não especificado) não é cientificamente eficaz ou, por outro lado, as pessoas com incontinência possuem, ao longo do tempo, capacidades de adaptação ao meio tais que as fazem não diferir, relativamente ao tema da qualidade de vida, das pessoas sem esta condição.

Os resultados deste estudo estão a ser apresentados no congresso e exibição anuais da Academia Americana de Pediatria, que termina hoje mesmo, dia 30 de Outubro, em San Francisco, na Califórnia.

fonte: eurekalert.org

imagem: turkukaikille.info

A Tabela Nacional de Incapacidades, instituída por Decreto-Lei n.º 341/93, de 30 de Setembro, foi, até agora, o instrumento de avaliação do grau de incapacidade das pessoas com doença ou deficiência, congénitas ou adquiridas.

A nova Tabela Nacional de Incapacidades (ora designada Tabela Nacional de Incapacidades por Acidentes de Trabalho e Doenças Profissionais por Decreto-Lei n.º 352/2007, de 23 de Outubro, a que é anexada a Tabela Indicativa para a Avaliação da Incapacidade em Direito Civil) vem atribuir novas regras quanto à definição do grau de incapacidade de pessoas com, por exemplo, Spina Bifida e/ou Hidrocefalia.

A nova Lei produz efeitos 90 dias após a data da sua publicação.

De referir que, quanto ao caso português, o grau de incapacidade serve, entre outras coisas, para aferir do nível de benefícios fiscais a atribuir às pessoas com deficiência ou às suas famílias e, consequentemente e por exemplo, do relativo auxílio (ou não) na aquisição de imóvel ou veículo próprios.

O diploma em questão pode ser consultado aqui.

nota: os termos são os termos e têm a importância que lhes dermos: pessoalmente, julgo que a terminologia usada nestas coisas pode ser, em alguns casos, determinante. Ora, ao falarmos de grau de incapacidade, não faria mais sentido falarmos de avaliação do grau de capacidade das pessoas? pormenores da diferença que podem fazer diferença, digo eu.

imagem: Lisboa pela manhã, aqui

A ciência evolui. Como tal, o conhecimento científico só o é de facto quando é rectificado, transformado, possivelmente melhorado.

No post de 8 de Agosto, referia, neste blog, a hidrocefalia de pressão normal – um tema cada vez mais abordado e uma patologia relativamente frequente e de difícil detecção – como possível de acontecer por obstrução, em algum ponto, do líquido céfaloraquidiano (uma espécie de protector e nutriente do cérebro).

Como a hidrocefalia pode ser, essencialmente, de dois tipos - obstrutiva ou não obstrutiva -, é aceite, embora ainda com algumas reservas, que a hidrocefalia de pressão normal é de tipo não obstrutivo, isto é, acontece não por obstrução do referido líquido (ou LCR) em algum ponto do seu trajecto mas, isso sim, por uma produção excessiva do mesmo no interior da cavidade craniana e consequente dificuldade de reabsorção pelo organismo.

O que torna o tema da hidrocefalia de pressão normal tão interessante é, de facto, a sua complexidade, que a diferencia da hidrocefalia meramente não obstrutiva: sem se saber ao certo porque acontece, a hidrocefalia de pressão normal ocorre episodicamente e os seus sintomas, referidos no post de 8 de Agosto, surgem igualmente de forma não constante. É por isso que de é tão difícil diagnostico e frequentemente confundida com outras doenças do sistema nervoso.

fonte: wikipedia

Uma das condições que podem ocorrer quando se tem Spina Bifida é incontinência. Dependendo do grau de lesão, a incontinência pode ser mais ou menos severa, podendo ser urinária, fecal ou de ambos os tipos. É uma condição eventualmente limitadora caso não comece a ser clinicamente acompanhada desde o berço.

A incontinência fecal pode, nos primeiros anos de vida, ser, consoante a complexidade e a diversidade das situações, mais ou menos controlável e/ou tratável. Prova isso a práctica de algumas pessoas com Spina Bifida que também têm (ou tinham) incontinência fecal, bem como um estudo do Departamento de Gastroenterologia e Cirurgia Pediátrica dos hospitais da Universidade de Ghent, na Bélgica.

“Achieving Fecal Continence in Patients With Spina Bifida: A Descriptive Cohort Study” teve por objectivo estudar qualquer a melhor forma de atingir a continência fecal por pessoas com Spina Bifida (mielomeningocelo). Seguidas naquele hospital, as pessoas, 80, com idades compreendidas entre os 5 e os 18 anos, foram, pelo menos uma vez por ano, acompanhadas por uma equipa multidiscisplinar (o “spina team”...).

Recorrendo a laxantes, dieta especial, treino intestinal, estimulação digital ou evacuação manual, entre outras técnicas, a equipa conseguiu que entre 72 pessoas, 58 atingissem a pseudo continência. 8 das pessoas submetidas ao estudo eram já continentes.

A equipa concluiu, igualmente, que o sucesso obtido com 72,5% das pessoas com mielomeningocelo submetidas ao estudo não estava relacionado com o grau da sua lesão.

Os pormenores aqui.

fonte: pubmed.gov

imagem: http://www.plasticbamboo.com/

O que mudou com a reforma da tributação automóvel? No que às pessoas com deficiência respeita, os aspectos essenciais são estes:

. dado que o IVA (Imposto sobre o Valor Acresencentado) e o IA (Imposto Automóvel) foram, digamos assim, resumidos num único Imposto – o Imposto Sobre Veículos (ISV) -, as pessoas com deficiência com mais de 60% (inclusive) de incapacidade e que apresentem elevada dificuldade de locomoção na via publica sem auxílio de outrém ou que tenham de recorrer a meios de compensação, como próteses, ortóteses, muletas e cadeira de rodas, estão isentas do pagamento de ISV.

. por outro lado, as pessoas com deficiências que reunam as condições acima previstas estão isentas de um outro imposto – o Imposto Imposto Municipal sobre Veículos (IMV), que mais não é que o normalmente chamado “selo do carro” (agora mais caro).

. Os veículos sujeitos a isenção de IUC serão apenas aqueles cuja emissão de CO² não for superior 160g/Km. No caso do veículo ser conduzido por pessoa com deficiência motora que se mova apoiada em cadeira de rodas (isto é, e segundo a definição pela lei, exclusivamente através de cadeira de rodas) e, ao mesmo tempo, possuir, por imposição da declaração comprovativa da sua condição, mudanças automáticas, as emissões de CO² passam do limite de 160 aos 180g/Km.

. O limite de isenção, em qualquer caso, não poderá ultrapassar os €6.500 (moeda antiga, cerca de 1.300 contos)

. O veículo isento de imposto poderá ser conduzido pelo cônjuge da pessoa com deficiência (ou unido de facto), desde que vivam em economia comum. Poderá também ser conduzido pelos seus ascendentes ou descendentes em 1º grau ou outra pessoa (desde que devidamente autorizada pela Direcção geral das Alfândegas e Impostos Especiais sobre o Consumo - DGAIEC), sendo que a pessoa com deficiência terá de ser ocupante do veículo. Os percursos, regra geral, não poderão exceder os 60 Km’s da área de residência da pessoa com deficiência.

O cálculo destes impostos é feito tendo em conta vários factores. No entanto, resta ainda saber-se se o IVA - imposto que, ao contrário do que usualmente se pensa, ainda não acabou - incidirá sobre o preço base do veículo a adquirir ou se, por outro lado, incidirá sobre o preço do veículo mais ISV. Se o Governo resolver mudar o entendimento que actualmente faz sobre esta matéria, os valores de isenção poderão, eventualmente, ser outros.

Outro aspecto: a Lei 22-A/2007, de 29 de Junho, diploma de reforma da tributação automóvel e que contém os pormenores das isenções que acima se referem, define, na alínea a) do n.º 1 do seu Art.55º, pessoa com deficiência motora toda aquela que, por motivo de alterações na estrutura e funções do corpo, congénitas ou adquiridas, tenha uma limitação funcional de carácter permanente, de grau igual ou superior a 60 %, e apresente elevada dificuldade na locomoção na via pública sem auxílio de outrem ou recurso a meios de compensação, designadamente próteses, ortóteses, cadeiras de rodas e muletas, no caso de deficiência motora ao nível dos membros inferiores, ou elevada dificuldade no acesso ou na utilização dos transportes públicos colectivos convencionais, no caso de deficiência motora ao nível dos membros superiores. No entanto, esta definição, neste contexto, cumpre-se mediante apresentação de declaração de incapacidade multiusos emitida há menos de cinco anos e de documento comprovativo de pedido de isenção de ISV – modelo próprio aprovado por Despacho n.º 20561/2007, Diário da República, II Série, de 7 de Setembro.

Este modelo pede um rol interminável de outros documentos, entre os quais certidões de inexistência de dívidas ao fisco e à segurança social e, ao mesmo tempo, a última declaração de IRS...

O Governo Português criou um site dedicado à promoção da acessibilidade. A verdade é que este site, uma vez visitado, refere apenas um tipo de acessibilidade: o acesso à informação.

Importantíssima que é esta forma de acessibilidade, o site - em acessibilidade.gov.pt -, engana: trata apenas da acessibilidade electrónica, numa altura em que a tecnologia parece ser a solução para tudo e o único meio de informação.

No entanto, e para as pessoas que dela precisam e têm possibilidade de daí tirarem proveito, há um instrumento interessante. Ao clicar no separador Validador, somos remetidos para um outro site, um lugar próprio à análise da acessibilidade de qualquer contéudo publicado na web.

Fiz o teste ao blog. Verifiquei, no entanto, que as minhas capacidades intelectuais não são suficientes para perceber o resultado da análise...

fonte: snripd (pelo menos, por enquanto...)

As pessoas com deficiência são detentoras, não de alguns, mas de todos os direitos humanos.

primeira frase do Manifesto dos Cidadãos Portugueses com Deficiência, elaborado pela Direcção da Associação Portuguesa de Deficientes (APD), publicado ontem, 17 de Outubro de 2007, em vários sites desta especialidade

fonte: pcd

Dia Internacional para a Erradicação da Pobreza: diz o povo, e bem, que de barriga vazia não se faz filosofia. De barriga vazia, as ideias são turvadas pelo esgar de azedume de um estômago que pede mais, de um corpo exausto, vazio daquilo que nos alimenta e, paradoxalmente, nos destrói. Quod me nutrit me destruit. Mesmo sabendo que da dor de fome não há nada a dizer – apenas a fazer -, há que dizer que muita da fome do alimento que nos mantém deriva, e digo-o por puro inconformismo, de uma outra forma de pobreza que alimenta a anterior: a pobreza de espírito.

A fome ou a pobreza já não são um assunto exclusivo às pessoas com deficiência. Mas as pessoas com deficiência podem, eventualmente, estar, como outras de outros grupos de pessoas, estar mais vinculadas à pobreza. Por fagilidade. Por impossibilidade física de ir ao encontro da luta. Por falta de ânimo.

Ter fome é não ter liberdade. E há quem tenha liberdade para dar liberdade, mas não queira. Essa, sim, seria a melhor forma de erradicar a pobreza, erradicando quem, privando-nos de alimento, nos priva de liberdade.A solução pode passar por uma mera imitação: a imitação da Natureza. as gaivotas, que roubam ao mar imitando o movimento do peixe, das ondas e da natureza que, ao confundir-se com as naturezas da natureza, não a pune.

A SEHP –Sexualité et Handicap Pluriels, Associação Suíça sem fins lucrativos criada com o objectivo de, segundo os seus Estatutos, promover o direito e a legitimidade da pessoa com deficiência a viver a sua sexualidade e promover socialmente o acolhimento e o respeito desta dimensão da vida dessas pessoas, divulga um serviço recentemente criado pelo Governo Suíço – o acompanhamento sexual de pessoas com deficiência.

Estes assistentes sexuais, para desempenharem esta tarefa, têm que preencher alguns critérios e o seu perfil é supervisionado pela associação acima referida.

Pausa.

Há cerca de quarenta e dois minutos que penso comentar, mesmo que muito brevemente, esta notícia. Honestamente, não consigo. Lembro-me, assim de repente, de uma frase de Salvatore Quasimodo, Italiano, Nobel da Literatura em 1959. Escreveu esta frase, tão bela quão complexa

Todos estão sós no coração da terra, atravessados por um raio de sol.

E de repente é noite.

fonte: sexualidademedular, SEHP - sexualité et handical Pluriels, wikipedia

imagem: ulrike lienbacher, aqui

Quem tem contacto regular com a Internet sabe que esse contacto, em boa parte das vezes, está dependente dos recursos do Google. Sem querer promover ou divulgar ostensivamente algo, lembro-me de um anúncio televisivo que passava, há uns tempos, frequentemente na televisão. Julgo que fazia publicidade a uma marca de produtos electrónicos. Tinha um slogan interessante e particularmente bem conseguido: algo como the power of television: do it justice, dito isto numa espécie de voz madura, quase cinematográfica, num inglês bem definido.

Com o Google, é quase o mesmo, numa altura em que há uma quantidade razoável de projectos beta desta empresa, uma moda recente na net que procura demonstrar, resumidamente, a eficácia de um serviço antes mesmo de ser oficialmente lançado. Um desses projectos é o Google Trends, um software específico que analisa e inventaria o tipo de palavras que são motivo de pesquisa em vários motores de busca. Depois, na medida do aceitável, disponibiliza publicamente esses dados.

Mesmo que, e até por ser um projecto beta, os resultados sejam falíveis (e, por consequência, ainda não úteis do ponto de vista científico), há aspectos interessantes e dignos numa coisa destas. Contas feitas, e por exemplo, a Irlanda é o país que mais pesquisas faz em Spina Bífida. Falando em cidades, prevalece, ainda por este termo, Melbourne, na Austrália, País que é, aliás, o segundo no ranking nesta pesquisa.

Por Arnold Chiari, vence a Espanha e, por cidades, Saint Albans, no Reino Unido. Por Hidrocefalia (e não Hydrocephalus, termo que daria resultados diferentes) surge, em primeiro lugar, a Bolívia, com La Paz, a Capital, à cabeça das cidades.

Em baixo, oTop 10 por Spina Bifida:

Já agora, a pesquisa por língua é feita, em primeiro lugar, em Holandês. Seguem-se o Inglês, o Italiano, o Francês, o Alemão e o Turco.

dados: Google Trends

Em Barcelos, na localidade de Vila Frescainha S. Pedro, existe uma Escola Básica – a EB1 de Paço Velho. Nove alunos com deficiência integram essa escola. Estas nove pessoas, algumas delas com deficiência severa, abandonaram, há cerca de um ano atrás, uma outra escola – a António Fogaça -, no centro de Barcelos, pelo facto de já estar bem classificada no ranking de escolas do Ministério da Educação e por possuir transporte grátis para o ATL (actividades de tempos livres). Tudo coisa séria, portanto.

Estes alunos, os alunos com deficiência da EB1 de Paço Velho, saíram de uma escola onde já tinha sido construída, por exemplo, uma rampa de 24 mil Euros – a tal escola já bem cotada nessa coisa do ranking. Cá para mim, que bem sei disto, este custo deveria, desde logo, sugerir uma saída em altura - e por propulsão - da própria escola, quiçá para os largar em órbita lunar.

Agora na nova escola, que não deve ser mosteiro, estas pessoas vão poder dedicar-se em pleno à meditação. Senão vejamos:

. impossibilidade de usar o recreio devido aos degraus

. entrada para carros bloqueada. Refeitório - que serve para as aulas da manhã – com talheres de refeição por ensacar e guardados em gavetas de madeira

. ausência de duas tarefeiras em simultâneo

. falta de armazém para material ortopédico

. WC específico sem porta – não vá o diabo tecê-las, acrescento eu -, sem área de manobra para cadeira de rodas e com fraldário com apenas um metro de comprimento

. em complemento, extintor situado imediatamente acima desse equipamento – chamemo-lhe assim, acrescento eu

A DREN (Direcção Regional de Educação do Norte) e a Câmara Municipal de Barcelos reconhecem que sim, que assim é difícil. Lá para Dezembro, dizem eles, isto ainda muda.

E nós sabemos todos muito bem que sim, que vai mudando...

Fonte: Diário de Notícias, aqui
imagem: branea.ro (adapt.)

A Associação "Spina Bifida e Hidrocefalia" de Portugal esteve presente no protocolo da recém-formada Associação Angolana de Spina Bifida e Hidrocefalia. Posteriormente, por intermédio de entendimento anteriormente assente com a If - Federação Internacional das Associações de Spina Bifida, vai tentar, na medida do possível, minorar os problemas das crianças com Hidrocefalia naquele País de Àfrica. Assim, vão ser enviadas para Angola cerca de 25 válvulas (ou shunt) Shabra para colocação cirúrgica.

As válvulas Shabra, de fabrico Indiano, custam cerca de €25 por unidade. São substancialmente mais baratas que as shunt de fabrico Americano, ao custo por unidade de cerca de €1000.

Boas notícias, portanto, para as crianças Angolanas.

No seguimento do post de 28 de Setembro, apresento agora, de acordo com o estudo efectuado pelo EUROCAT sobre a incidência de doenças raras na Europa, os resultados relativos à Spina Bifida entre 1980 e 2005.

No que respeita a Portugal e aos outros países da Europa, os dados foram tratados e analisados de acordo com os parâmetros indicados anteriormente.

fonte: dados do EUROCAT

Foto: 15 de Setembro de 2007, Sintra, 17 horas, 48 minutos, 34 segundos, pela lente do telemóvel. Pensei colocá-la aqui quando (me) fizesse sentido – isto é, quando conseguisse um contexto, mesmo que por intermédio de uma outra imagem - relativo ao que vivi quando senti o ruído ultraleve daquelas flores de pedras por cima das ideias. A descer, uma cadeira de rodas pode ter um coração, pode ser uma peça de vestuário, um extensão do corpo, uma forma de vida com um coração. Como se ali houvessem dois corações num mesmo corpo, não necessariamente em uníssono, ou então aprumados em ritmo pautado por outro : um terceiro coração.

Entre as mulheres grávidas e as pessoas mais preocupadas com as dores que estas poderão ter no momento do parto, o termo "epidural" não é propriamente desconhecido. Fundamentalmente, trata-se de uma técnica analgésica durante o parto: a introdução de um cateter (um pequeno tubo) entre duas vértebras da coluna lombar onde é injectada uma solução analgésica que permite, em alguns casos, reduzir com sucesso a intensidade das dores de parto.

Ora, no caso das mulheres com Spina Bífida, parece ser do senso comum que a aplicação desta técnica requeira, na maior parte dos casos, uma maior atenção. Factores como o nível da lesão, as implicações que, naquele momento, tem e o grau de dependência física são factores a considerar embora, como é lógico, o médico assistente saiba melhor que ninguém o que fazer, planeando em devido tempo a possibilidade de tal acontecer.

O que se pretende dizer, no essencial, é que tal pode ser um facto, mesmo podendo não ser o mais desejável. Tudo depende, como se disse, do nível da lesão – as complicações, a existir, variarão de caso para caso e, em grau, acompanharão, à partida, a altura da lesão.

Teoricamente, uma mulher com Spina Bífida Oculta poderá ter menos complicações se lhe for administrada uma injecção epidural que uma mulher com mielomeningocelo ou qualquer outra forma de Spina Bífida mais séria.

Mas a Medicina, apesar de tudo, ainda não é uma ciência exacta.

Fonte: MayoClinic.com

imagem: christian rupp, erotic opportunities in biotechnology

Há uns anos atrás, numa conferência sobre a Cidade (neste caso, Lisboa) e o tema (importantíssimo, embora normalmente esquecido) sobre a mobilidade, focou-se o tema da acessibilidade: a circulação das pessoas com deficiência parecia, aos olhos de muitos, difícil. Para isso, uma das explicações encontradas para tal apontava para algo pouco contornável e, por isso, interessante a quem tem que tomar decisões nesta área: a geografia da cidade, com intermináveis subidas e descidas, de calçada típica e infinitas obras de melhoramento, não tornava, digamos assim, aconselhável a circulação sem motor a pessoas com mobilidade reduzida. Lisboa, a das sete colinas, era, por isso, a única responsável por esta situação.

Ao terceiro dia, numa conversa de elevador, um arquitecto recém-formado (cujo nome, infelizmente, não recordo) discutiu comigo a possibilidade de se alterar o logótipo da pessoa com deficiência para algo mais apelativo, menos sério, menos oficial - no pior sentido do termo – e, acima de tudo, capaz de chamar a atenção das pessoas, as únicas capazes de alterar a geografia lisboeta.

Prolongou, depois, a nossa conversa, no debate sobre as conclusões daquela conferência – foi, no entanto, extremamente mal recebido (não só a ideia como ele próprio) quando sugeriu o que tínhamos abordado. Mal recebido não só porque quem mandava mas mal recebido, sobretudo e vergonha e das vergonhas, pelas próprias pessoas com deficiência ali presentes (poucas e, a meu ver, como quase sempre nestas coisas, absolutamente nada representativas do interesse geral).

Ainda hoje penso nisso, perdido o contacto com aquele arquitecto, que nunca mais vi e cujo cartão estará definitivamente perdido na amálgama kafkiana que foi e continua a ser a minha carteira. A quem, da arquitectura ou do design ou simplesmente da boa vontade, quiser continuar esta ideia, sabe que eu estou aqui, pronto para dar a ajuda que puder.

nota: um agradecimento justo e muito especial á Cris, pela ideia da trança. Ela sabe que eu sei que ela sabe...

Angola, um dos países de África mais castigados pela guerra e pela consequente falta de recursos e condições sanitários, tem em lista de espera para intervenção cirúrgica (que custa cerca de €1500) cerca de 2000 crianças com hidrocefalia oriundas deste país. Quem o afirma: Eufrazina Maiato, uma das fundadoras da recém-formada Associação Angolana para as pessoas com Spina Bífida e Hidrocefalia.

Mas estas coisas sentem-se na pele e é quase como se não fosse preciso ninguém que as dissesse. Mas é preciso dizê-las, mesmo que em nós, que o sabemos, cale um silêncio dorido. Mesmo que consigamos sentir, a cada momento, que, a cada segundo da nossa existência, alguém não possa continuar a existir porque alguém, divinamente existente, precisou de comprar um jacto particular, de organizar uma caçada, de mandar furar a terra ou de ordenar a peneira da areia marginal dos rios.

Enquanto as coisas vão correndo melhorzinho, Angola, mesmo curvada sobre si própria, tem uma extensão territorial cerca de catorze vezes superior ao território de Portugal. É um dos países mais ricos do mundo em matérias-primas, petróleo, ouro e diamantes. Tem solos cultiváveis e um clima ameno.

Relativamente ameno.

Fonte: ANGOP – Angola Press Agency

imagem: nzinga

Em Mianmar (antiga Birmânia), entre muitas outras proibições (como, por exemplo, o recurso à internet ou aos telemóveis), são proibidos os ajuntamentos a partir de cinco pessoas. Não sei se será permitida a existência de pessoas com deficiência, mas a supor-se que sim, ponho uma questão: será permitida a realização de jogos de basquetebol em cadeira de rodas, dado que – mantidas as regras gerais – são necessários pelo menos cinco jogadores em campo?

A questão é pertinente, parece-me, não só pela curiosidade que possa despertar mas também por isto: é que a Birmânia, como outros países próximos, produzem bolas de basquetebol e outro material desportivo em grandes quantidades, cuidadosamente elaborado, como todos sabemos mas gostávamos de não saber, por artífices de tenra idade, alternadamente esquecidos e lembrados nas grandes galas de apoio às crianças desfavorecidas.

(Nota: o blog, como já sabemos, pretende ser o mais regular possível. por motivo de força maior, apenas poderei continuar a actualizá-lo regularmente a partir da próxima segunda-feira, dia 8 de Outubro. Até dia 8, como já se sabe, toda e qualquer colaboração, directa ou indirecta, é sempre benvinda, desde que venha por bem. Até lá!)