31 de janeiro de 2008


São muitas e de difícil resposta as dúvidas dos alunos com deficiência e dos seus encarregados de educação quanto à integração escolar. Os problemas podem ser vários: desde entrar na escola (a falta de acessibilidades) até sair dela (a falta de aproveitamento), tudo é possível.

Revogando, entre outras, uma lei de 1991, o Decreto-Lei nº3/2008, de 7 de Janeiro, define quais serão (ou, precisando os termos, quais deverão ser...) os apoios especializados dirigidos a pessoas com deficiência na educação pré-escolar e no ensino básico e secundário (ramos público, privado e cooperativo).

Em Portugal, a legislação especialmente dirigida às pessoas com deficiência é extensa mas, na maior parte das vezes, lata (a sua forma de aplicação depende de uma quantidade infindável de outros meios de legislar). De qualquer modo, esta legislação vai permitir saber quais são as formas de melhorar, sendo isso possível - isto é, orçamentável -, a inclusão escolar.

fonte: INR
imagem: bonhney.com.br (adaptado)

30 de janeiro de 2008

Nem de só de Spina Bifida, Hidrocefalia e outras malformações e condições associadas se fala aqui. Este blog tenta focá-las de forma mais directa, mas, e isto é apenas um exemplo, alguém com Spina Bifida pode ser surdo, cego (ou invisual, como se quiser) ou possuir qualquer outra deficiência não directamente relacionadas com as normalmente aqui abordadas.

É por isso que, e já que estamos num mundo de várias linguagens e formas de expressão, é fundamental lembrar que a Língua gestual existe, é usada segundo por segundo por vários milhões de pessoas em todos o mundo (não necessariamente surdas) e pode ser conhecida por quem nela tiver interesse e necessidade.

A Língua gestual varia, como idioma próprio, de sítio para sítio. A norte-americana, explicada de forma muito resumida mas também muito interessante, pode ser vista aqui, neste excelente site criado com o objectivo de melhorar os elos de comunicação entre a escola e as pessoas com necessidade de recurso a esta forma de comunicação.

Porque não, se é que ainda não existe, fazer um site com estas características para o nosso idioma?



Nota: mea culpa - emendei, pr sugestão de um técnico e amigo, o termo linguagem gestual para língua gestual. É o termo adequado. Por outro lado, existe um site similar ao indicado, mais elaborado, onde podem, efectivamente, ser visualizados os gestos próprios do idioma luso. E não só.

( obrigado! ;-) )


29 de janeiro de 2008


Heinrich Heine, Poeta Alemão do séc.XIX, disse, em plena época do Romantismo, algo extraordinário: Deus perdoa sempre; é o seu trabalho.

Quando era mais pequeno, contavam-me que iria para o Céu. Tinha uma ideia um pouco estranha do Céu: imaginava bancos brancos, alinhados fila por fila e separados por espaços vazios de cerca de 15 cm, ocupados por pequenos vasos, acinzentados e esguios, que serviam de cinzeiros (e eu tinha uns 15 anos…) a quem, abancado, esperava. A espera era indeterminada; os abancados (gramaticalmente, sinónimo de fugitivos) esperavam por algo, mas esperavam com um semblante de quem sabia do que estava à espera. Tinham quase todos uma ligeira torção no nariz.

Eu, espectador, via-os sem que me vissem, sabendo que aquele, um dia, seria uma espécie de destino meu, uma espécie de destino final de férias (porque eu nasci cansado), eventualmente transitório. Os bancos eram brancos, branco cor de hospital, e não havia chão. Tudo o resto eram variações azuladas de um tema que, a não ser azul, seria cor-de-rosa. Ou talvez coisa para ser amarelo, amarelado, não sei.

Quando era pequeno, contavam-me que iria para o Céu. A justificação era simples: tens dificuldades que não conseguirás, realmente, superar (o que, hoje e agora, subscrevo inteiramente) e o Céu será a tua forma de compensação.

Como se Deus me pedisse desculpa e me garantisse o Céu. Como se isso fosse, de certo modo, o seu trabalho.

imagem: Heinrich Heine, wikipedia

28 de janeiro de 2008


segundo o blog da Wired, um dos magazines mais interessantes no mundo inteiro (foca, no essencial, praticamente tudo...), já existem serviços sexuais especializados dirigidos a pessoas com deficiência ou qualquer outro tipo de incapacidade no Japão.

Confesso que me é difícil especificar, exactamente, quais são: primeiro, porque a língua Japonesa não é exactamente o meu forte; segundo, porque devem ser mais que muitos.

Penso já ter referido esta possibilidade, anteriormente, no blog. No entanto, não me parece ser demais acentuá-la como possibilidade e, logo, como mera informação: estes serviços existem (como, aliás, deverão existir já na Europa e noutras partes do mundo) e, em boa verdade, segundo informações retiradas de fóruns ligados à deficiência e à sexualidade (uma pesquisa muito rápida em motores de busca pode confirmá-lo), têm uma forte procura.

Sem querer fazer considerações sobre a existência desta possibilidade (penso que nem eu nem ninguém tem o direito de o fazer), julgo que a existência destas formas de busca de prazer e de conforto (como tantas outras) deveriam ser menos ajuizadas (isto é, interpretadas do ponto de vista valorativo) por parte de alguns técnicos de saúde do planeta. Porquê? Porque a qualidade do acto não é mensurável, não é imutável, não é um mero dado empírico laboratorial. A sexualidade não é uma escala de valores e nenhum de nós, com todo o respeito pelos ratinhos, não é ratinho.

Falar de sexualidade do ponto de vista da deficiência é uma questão que aumenta exponencialmente de interesse de hora a hora do dia, todos os dias, todos os meses, todos os anos, todas as décadas, bem como aumenta a necessidade de confrontarmos, nós, o mundo com a realidade de que não somos amebas.

O confronto (no melhor sentido da palavra) com o outro é uma afirmação da natureza humana. Mas todos nós, mesmo que não sejamos portadores de deficiência, temos formas felizmente desiguais de afirmar, de pôr e de sentir.

notícia: blog.wired.com

25 de janeiro de 2008


As CERCI’s – Cooperativas para o Ensino e Reabilitação de Crianças Inadaptadas – estão presentes em vários pontos de Portugal. São instituições de apoio social a pessoas com deficiência (não necessariamente deficiência mental) com décadas de existência (a primeira CERCI foi fundada em Lisboa, em 1975).

Como muitas outras, lutam para vingar a sua existência num mundo cada vez mais ensimesmado, menos voltado para as causas sociais de mérito.

No entanto, é meritório o trabalho que algumas destas Instituições têm vindo a desenvolver, cada vez menos interior, cada vez mais voltado para a comunidade. Um exemplo a ter em conta é a CERCI de São João da Madeira, Cidade portuguesa do Distrito de Aveiro, no Norte de Portugal, que organiza agora um curso de formação intitulado “Sexualidade na Deficiência”. Essencialmente técnico, mas com certeza humano, o curso lidará, todos os Sábados e Quartas-feiras entre 9 de Fevereiro e 5 de Março deste ano, com questões ligadas a estes ramos muito específicos do conhecimento mas, por outro lado, cada vez mais importantes.

Se contabilizarmos, por exemplo, os acidentes rodoviários com feridos graves e as consequências, mesmo a curto prazo, destas ocorrências, a plateia deveria, pelo menos, ser grande. Bastante grande.

Pormenores? Aqui, neste excelente blog a que já fiz referência anteriormente.

fonte:
sexualidademedular
foto: steven lungley, fotógrafo Canadiano

24 de janeiro de 2008

À partida, pode não parecer relevante mas, segundo este estudo, elaborado pela Fundação March of Dimes e os serviços do Departamento de Saúde Pública do Texas (EUA), é: existe uma relação concreta e apurada entre a classe social dos futuros pais de crianças com Spina Bifida (e/ou Anencefalia) e o aparecimento destas malformações.

De acordo com dados do Estudo Nacional Norte-americano para a Prevenção das Malformações Congénitas (National Birth Defects Prevention Study), cruzados com informação de carácter social (habilitações literárias, qualificação profissional e rendimentos) e dados genéticos dos progenitores, os pais (sexo masculino) com profissões ligadas ao uso continuado das mãos e operadores de máquinas são aqueles de maior associação ao aparecimento de filhos com Spina Bifida.

Por outro lado, tantos os pais como as mães com habilitações literárias mais baixas surgem associados ao surgimento de fetos com Anencefalia.

Este estudo revela, em conclusão, ser possível, entre a população norte-americana, estabelecer associação entre o nível sociocultural dos progenitores e o aparecimento destas e outras malformações congénitas, como lábio leporino ou alterações morfológicas do foro cardíaco.


imagem: troll-urbano.weblog.com.pt (adapt.)

22 de janeiro de 2008


O organismo norte-americano responsável pelo controle e prevenção da doença (centers for disease control and preventionCDC) compila, semanalmente, informação obtida por parte dos vários departamentos estatais de saúde dos Estados Unidos relativa à ocorrência de uma determinada patologia.

Todas as sextas-feiras, por seu lado, essa informação é disponibilizada aos cidadãos através de um relatório semanal sobre morbilidade e mortalidade (Morbidity and Mortality Weekly Report -MMWR).

O relatório de 11 de Janeiro é, no contexto deste blog, um pouco mais importante que os outros – fala-nos da prevalência de Spina Bifida e Anencefalia nos Estados Unidos e de outros dados estatísticos complementares relativos à prevenção destas malformações do tubo neural, nomeadamente o recurso ao ácido fólico por parte das futuras mães e o impacto ligado à fortificação de alguns alimentos com esta vitamina essencial.

Mais um dado científico importante, que mostra, caso ainda fosse preciso, mais uma vez a importância que os Estados Unidos têm na investigação sobre as causas e a prevenção relativas à Spina Bifida.

O documento pode ser consultado no site da IF – Federação Internacional para a Spina Bifida e Hidrocefalia, aqui.

21 de janeiro de 2008


Cascais, uma Vila Portuguesa com cerca de 180.000 mil habitantes, é o sétimo Concelho com mais riqueza per capita da Europa. Apesar de tudo, moram lá pessoas, pessoas que, fazendo justiça à igualmente assimétrica distribuição da riqueza pela população mundial, não são, como muitas outras são, necessariamente ricas. É certo que a existência de um Centro de Saúde estafado, obsoleto e incapaz, na maior parte das vezes, de servir com dignidade pessoas poderá não ser um problema para uma parte da população; para outra, incapaz de chegar a tempo a São José ou a Santa Maria ou suportar os custos do Hospital Inglês ou do da CUF, é-o.

Sabe-se que pelo menos dois centros de saúde pertencentes a este concelho estão, há cerca de um ano, por inaugurar. Só não se sabe, na verdade, porque razão não foram ainda inaugurados.

O site do velho - na verdadeira acepção da palavra – centro de saúde de Cascais informa que, por definição, um centro de saúde é a Unidade Básica do Serviço Nacional de Saúde (SNS) que se constitui como primeira responsável pela promoção e melhoria dos níveis de Saúde da população onde está inserida. Informa, ainda, que, e volto a citar, um Centro de Saúde é a primeira porta a que deve bater sempre que necessite de Cuidados de Saúde.

Seria assim, se a porta, em alguns lados, pudesse ser aberta…

fonte: tsf

17 de janeiro de 2008

15 de janeiro de 2008

Tornando as coisas verdadeiramente subjectivas, se há algo que profundamente me irrita é estar consciente, mesmo que demore, que há pessoas que não têm nada para dizer às outras pessoas e ao mundo. É uma atitude egoísta, sim, que não se deve obrigar ninguém a não ser aquilo que não é, aquilo que porventura não quer ser. Mas é assim, mesmo que possa não ser importante.

Tornando as coisas ainda mais subjectivas, para mim, ter uma deficiência é ver as coisas de outra forma, não necessariamente melhores nem mais demoradas no olhar mas é, mesmo assim, ver as coisas de outra forma. De outras formas. É ver as coisas a partir do canto cego das próprias coisas.

Quando miúdo, lembro-me de uma conversa entre mim e R. Falávamos, à medida da nossa altura, da possibilidade de as coisas dançarem entre elas quando não as víamos, quando, mesmo perto de nós, as perdíamos de vista por estarmos de costas, por estarmos distraídos, por estarmos no escuro ou por outra coisa qualquer.

Ainda hoje penso que pode ser assim e que, por qualquer razão, quando olho rapidamente pelo lado cego do meu ombro rápido, as coisas ainda podem, mesmo que em vertigem, estar a dançar por detrás dos nossos ombros tão lentos.

Em muito pouco, quem se consegue afirmar pela diferença que em si se faz por ser diferente poderá ser mais próximo das coisas do mundo, pelo mundo, por si para o mundo. Poderá entender, por infame pretensão, a aceitar-se, a aceitar a arte, a aceitar a vida e a poesia toda.

Poderá entender coisas como esta, coisas assim como esta…




video: youtube.com

14 de janeiro de 2008


Na passada quarta-feira, dia 9 de Janeiro, foram publicadas as tabelas de retenção na fonte relativas ao Imposto sobre o Rendimento das Pessoas Singulares (IRS) do ano de 2008. Dadas as nove situações consideradas, e relativamente aos limites de isenção de pagamento do imposto, podemos constatar que, quanto às pessoas com deficiência (grau igual ou superior a 60% de incapacidade), os montantes a deduzir são definidos a partir de sete (7) situações diferentes:

  • titular não casado e deficiente: de rendimentos até €1.380 (sem dependentes) e até €1.970 (com 5 ou mais dependentes);
  • titular único, casado, deficiente: de rendimentos até €1.970 (com 5 ou mais dependentes);
  • titular casado e deficiente (com rendimentos apresentados em conjunto com o cônjuge): de rendimentos até €1.380 (sem dependentes) e até €1.860 (com 5 ou mais dependentes);
  • titular deficiente, casado (com rendimentos apresentados em conjunto com o cônjuge) ou titular não casado com rendimentos de pensões: de rendimentos até €1.680;
  • titular único, deficiente e casado: de rendimentos até €1.950;
  • titular deficiente das Formas Armadas, casado (com rendimentos apresentados em conjunto com o cônjuge) ou titular não casado com rendimentos de pensões: de rendimentos até €1.680
  • titular único, deficiente das Forças Armadas e casado: de rendimentos até €1.950

Entre os valores indicados (limites máximos e mínimos), a isenção de IRS varia consoante o estado civil e o número de dependentes.

O diploma em causa é o Despacho n.º 1157-A/2008, (Diário da Republica, II Série, n.º 6). As tabelas na íntegra podem ser consultadas na figura acima.

11 de janeiro de 2008


Aurangabad: do hospital universitário desta cidade do Noroeste da India, mais uma pesquisa, relacionada, neste caso, com uma das complicações normalmente associadas à ocorrência de Spina Bifida - a Anencefalia (simplificadamente, a ausência de cérebro em fetos, obviamente nados mortos).

Os investigadores que participaram neste pesquisa anatómica descobriram, por um lado, que a ocorrência de Anencefaia é, na India, de 3 em cada mil nascimentos - uma percentagem significativamente mais alta que a reportada em estudos anteriores. Aspectos como a idade da mãe, o grau de parentesco e o grupo sanguíneo são, por outro lado, características importantes a ter em conta na ocorrência desta malformação.

A taxa mais alta de incidência de Anencefalia foi encontrada em grávidas entre os 20 e os 30 anos de idade e pertencentes ao grupo sanguíneo O.

Outro aspecto curioso encontrado nesta pesquisa foi o facto de que a Anencefalia ocorre duas vezes mais em fetos concebidos nos meses de Verão comparativamente aos meses de Inverno.

A ocorrência de Anencefalia foi, como se sabe, normalmente associada à ocorrência de Spina Bifida neste fetos, mas não só: as hérnias umbilicais e do diafragma, bem como a hidrofrenose (dilatação dos rins por excesso de urina) são factores importantes a ter em consideração.

Uma nota final: é importante verificar a divulgação de resultados claros por parte de uma Instituição de Saúde Indiana, num Continente - a Ásia - onde se encontram 29,4% das terras emersas do planeta, onde se concentra 60% da população mundial e onde as estatísticas sobre Spina Bifida, Hidrocefalia e outras doenças e malformações congénitas raras são... raras.

fonte: springerlink.com

9 de janeiro de 2008

Portaria n.º 9/2008, de 3 de Janeiro: é este o diploma que, como habitualmente, define os valores relativos à actualização dos apoios sociais, das pensões e de outras prestações sociais no início de cada ano.

Sabemos, para o caso, que as pessoas com deficiência e suas famílias com rendimentos obtidos por esta via usufruem, na sua generalidade, de prestações dos mais variados tipos, ou por falta de informação ou por ineficácia de um sistema que ainda não chegou, em concreto, às suas necessidades.

No entanto, é importante demorarmo-nos sobre, por exemplo, os valores, já actualizados, relativos ao Complemento por Dependência. Oscilam, consoante o grau e o regime (geral ou não contributivo), entre €81,66 e os €163,72.

Mas há mais.

fonte: INR

Palavras para quê? é um artista Canadiano.
Lazy Legz. Bboying fuckin' rulez...



video: youtube.com

8 de janeiro de 2008


Este blog é político. Mas é político naquilo que da política já não existe: é um instrumento de governação da Polis. Parece pretensioso, mas não é – a Polis é a cidade, são as pessoas, é a forma como encaixamos socialmente uns nos outros pelas instituições. Um blog que tem a pretensão de melhorar a cidade que há em cada um de nós e nas instituições não é um blog pretensioso: é ambicioso. Para o bem, para o mal e para o assim-assim, é ambicioso.

Hillary Clinton, um dos candidatos à presidência dos EUA, num discurso em New Hampshire, disse, tentando rebater os argumentos de um outro candidato, que as coisas não se governam com poesia. Ou porque não sabe ou porque não se lembra, esqueceu-se da lição europeia: de Aristóteles, de Ésquilo, de Séneca, de Hesíodo, de toda a Antiguidade Clássica e, em suma, dos fundamentos da educação e da simples transmissão de conhecimentos entre as pessoas. Deixou dois milhares de anos para trás: lá, antes de nós, estava a poesia, estava a Polis, estava a Política – a política que deveria continuar a estar. Mas que já não está, por contágio, na Europa. A tal Polis que falaria não por mim, não por ti, mas por nós.

Ariane é um navio.
Tem mastros, velas e bandeira à proa,
E chegou num dia branco, frio,
A este rio Tejo de Lisboa.

Carregado de Sonho, fundeou
Dentro da claridade destas grades...
Cisne de todos, que se foi, voltou
Só para os olhos de quem tem saudades...

Foram duas fragatas ver quem era
Um tal milagre assim: era um navio
Que se balança ali à minha espera
Entre as gaivotas que se dão no rio.

Mas eu é que não pude ainda por meus passos
Sair desta prisão em corpo inteiro,
E levantar âncora, e cair nos braços
De Ariane, o veleiro.

Miguel Torga, Ariane
(poema escrito na prisão do aljube, em 1939)

imagem: bib-arganil.org (adapt.)

7 de janeiro de 2008


É um concurso e servirá para premiar o trabalho gráfico que melhor represente o que se pretende, de facto, transmitir quando se comemora o dia 3 de Dezembro, Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. É lançado pelo Instituto Nacional para a Reabilitação (INR).

O prémio é de 500 euros. E todas as pessoas e entidades nacionais, ligadas ou não à causa das pessoas com deficiência, poderão participar.

Os trabalhos poderão ser enviados ao INR, em Lisboa, até ao dia 1 de Julho de 2008.

Pormenores? Aqui. O regulamento? Aqui.
fonte: INR

4 de janeiro de 2008


O novo Centro de saúde de Gouveia, concluído há cerca de um ano e prometida a sua abertura até ao final de 2007, ainda não está a funcionar. A razão prende-se, segundo informação oficial, com dificuldades técnicas na construção do edifício que levaram a que sofresse, agora, infiltrações.

Custou, por enquanto, €3.000.000 (três milhões de euros).

Enquanto isso...

Albertina Marques Fernandes, de 85 anos de idade, de Albergaria-a-Velha, faleceu no dia 2 de Janeiro deste ano, por, alegadamente, não ter sido devidamente atendida nas Urgências do Hospital Infante D. Pedro, em Aveiro. Com dificuldades respiratórias, esperou 4 (quatro) horas numa maca, num corredor, para ser assistida nas Urgências deste Hospital. Os médicos da unidade afirmam haver sobrelotação deste serviço.

Albergaria-a-Velha dista 25 km de Aveiro.

As Urgências do Hospital Infante D. Pedro, em Aveiro, sobrelotadas, distam cerca de 110 km, pela A25, do novo Centro de saúde de Gouveia. Por abrir.

imagem: universal.pt (adapt.)

3 de janeiro de 2008


a função sexual em adolescentes e jovens adultos com Spina Bifida: título de uma pesquisa levada a cabo por investigadores do Departamento de Medicina de Reabilitação da Escola Miller de Medicina da Universidade de Miami, nos Estados Unidos da América.

De entre 121 participantes neste estudo, com idades compreendidas entre os 15 e os 35 anos, numa percentagemde 58 mulheres para os restantes homens, foram postas questões relacionadas com a função sexual,continência urinária e fecal, e, de modo geral, a sua satisfação e qualidade de vida.

Resultados, verdadeiramente surpreendentes (ou não...):

os participantes que indicaram ser fumadores afirmaram, por 10 vezes mais que os não fumadores, serem sexualmente activos. Do grupo de fumadores, as mulheres afirmaram, por 2.3 vezes mais que os fumadores do sexo masculino, serem sexualmente activas.

A ocorrência de hidrocefalia revelou ser factor mais importante na frequência da actividade sexual entre as mulheres.

Neste estudo, os participantes com incontinência urinária demonstraram menor actividade sexual.

As mulheres sem ocorrência de hidrocefalia revelaram um maior grau de satisfação com a vida que as mulheres com hidrocefalia.

Segundo os investigadores e de acordo com os parâmetros e resultados dos testes que submeteram a estas pessoas, os adolescentes e jovens adultos com Spina Bifida estão ligeiramente satisfeitos com a sua vida, sendo que este grau de satisfação foi, nesta investigação, unicamente associado à actividade sexual pelas mulheres.

Os comportamentos de risco para a saúde (como o hábito de fumar) foram, de acordo com os investigadores, associados à actividade sexual pelas pessoas estudadas por, em parte, estes hábitos contornarem, de alguma forma, a insatisfação destas pessoas com a sua vida.

Da investigação feita, concluem: os comportamentos de risco para a saúde das pessoas com Spina Bifida devem ser alvo prioritário de investigação e, na medida do já percebido, evitados com medidas de prevenção e apoio.

Detalhes? Claro: Aqui.

fonte: national center for biotechnology information - NCBS
imagem: Whitman O'Rourke, "feetfriends"

2 de janeiro de 2008


2008. O blog - este blog - não comeu as 12 passas, mas tem objectivos. O principal passará por ser mais contemporâneo, mais social, mais crítico e mais inteligente - numa palavra: mais actual. Isso passa por uma data de coisas: mais alcance, mais visibilidade, mais participação (embora, quanto a este factor disso não dependa, de modo algum, a continuidade deste espaço).

Da visibilidade e do alcance, trato eu. Da participação, muitas pessoas (quase sempre, anonimamente, por vontade própria) têm, igualmente, tratado, sugerindo, renovando, aconselhando e, de algum modo, mantendo também elas este espaço (insisto em espaço por me parecer, de facto, uma questão de espaço). Quase todas elas pessoas vindas de fora - ... -, pessoas felizmente interessadas e capazes de gostar da ideia desta coisa de defender causas, independentemente de estarem ou não directamente relacionadas com as pessoas com deficiência ou, simplesmente, com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia.

Diz que é uma espécie de blog - mas é mais que isso. Do seu autor, a sugestão não podia ser melhor e foi a prenda de Natal para o asbihp.blogspot.com, que agora poderá ser lido em 7 idiomas - Português, Inglês, Francês, Alemão, Russo, Italiano e Espanhol.

É certo que a tradução - na coluna direita deste espaço, ao topo - é mecânica e, logo, limitada pela máquina. No entanto, esta ferramenta poderá ser importantíssima para fazer chegar ainda mais longe a voz do blog.

Obrigado ao Carlos, um puto com um futuro enorme nestas coisas, e parabéns pelo excelente blog que mantém, aqui.