Puberdade Precoce e Deficiência

Uma das questões mais importantes para as pessoas com deficiências do foro neurológico, as suas famílias e amigos e os técnicos de saúde é o possível aparecimento de puberdade precoce. A puberdade precoce pode ser genericamente identificada por alguns aspectos…

Nas raparigas: o crescimento do peito, o crescimento de pelos púbicos ou nas axilas, altura (crescimento demasiado rápido), o aparecimento da menstruação, a acne e o odor corporal, demasiado forte para a idade.

Nos rapazes: crescimento do pénis e dos testículos, o crescimento de pelos públicos, faciais ou nas axilas, altura (crescimento demasiado rápido), a voz grave, a acne e o odor corporal, também demasiado forte para a idade.

Na verdade, segundo um estudo realizado por investigadores do Conselho Nacional para as Crianças com deficiência, organismo dependente da Associação Norte-Americana de Pediatria, de um ponto de vista genérico, as crianças com deficiências do foro neurológico e do desenvolvimento são 20 vezes mais predispostas ao aparecimento de puberdade precoce. Por outro lado, e sabendo-se que a puberdade precoce prevalece, na população em geral, em cerca de 1 para 1000 raparigas, a incidência desta condição é de 20% entre raparigas com Spina Bifida.

O que fazer? A puberdade precoce, apesar de tudo, não tem ainda uma explicação científica definida para acontecer. Simplesmente, acontece. Mas se já sabemos que acontece com mais frequência em pessoas com Spina Bifida, Hidrocefalia e outras condições deste foro, uma ida ao médico é ainda mais importante.

dados: aap.org, kidshealth.org

Medula Ancorada

Investigadores da secção de Neurologia Pediátrica do Hospital da Universidade de Birmingham, no Alabama, nos Estados Unidos da América, apuraram, do ponto de vista científico, aquilo que já fazia algum sentido para algumas pessoas: de entre pessoas com mielomeningocelo e lipomielomeningocelo (duas formas, digamos assim, de spina bifida) e com sintomas de medula ancorada (ou medula presa), e de acordo com dados anteriores ao parto comparados com dados à altura do aparecimento dos sintomas, as alterações do ângulo entre a coluna lombar e o osso sacro são, na maior parte das vezes, significativas.

Pode parecer pouco significativo, mas - e dado, sendo assim, parecer existir de facto uma relação entre a ocorrência de medula ancorada e as alterações do ângulo lombossacral – pode, efectivamente, a descoberta ser um passo na prevenção da ocorrência da medula ancorada, uma patologia que necessita de intervenção cirúrgica para ser corrigida.

fonte: ncbi.nlm.nih.gov'>NINDS
video: youtube.com

Seguros de Vida

O Estado cria uma lei que proíbe a discriminação das pessoas com deficiência (Lei 46/2006, de 28 de Agosto). Por outro lado, o mesmo Estado gere empresas bancárias que negam ou, na melhor das hipóteses, dificultam a celebração de contratos de seguro (alguns deles absolutamente necessários para, por exemplo, contrair um crédito à habitação) junto de uma instituição bancária.

Mesmo assim, o mesmo Estado cria, por outro lado, medidas de apoio ao crédito à habitação, tornando-o menos oneroso a pessoas com deficiência.

Em que ficamos? Imagino que as empresas bancárias possam, por mera ilusão, pensar que todas as pessoas com deficiência possam ter riscos de saúde agravados. Imagino eu que faria sentido isso assim pensado na Idade Média. É que na Idade Média, tanto quanto sei, não existiam, por exemplo, leis – como o Decreto-Lei 392/2007, de 27 de Dezembro - que, mediante o pagamento de certas quantias - normalmente avultadas - permitiam aos condutores de automóveis, em centros oficialmente certificados, fumar os vidros dos seus carros, tornando-os, digamos assim, mais agressivos...

imagem: data1.blog.de

Assembleia Geral 2008

A ASBIHP vai realizar, no próximo Sábado, dia 29 de Março, a sua Assembleia Geral. O início dos trabalhos acontecerá por volta das 15 horas, na Sede da associação, em Lisboa.

Tratamento da Incontinência

A pesquisa, levada a cabo por investigadores do departamento de urologia pediátrica do Hospital pediátrico da Faculdade de Medicina da Universidade de Utrecht, na Holanda, tem um título sugestivo: Tratamento da bexiga neurogénica na Spina Bifida.

Entre vários assuntos, o estudo foca, no essencial, a extrema importância de uma intervenção precoce ao nível dos cuidados relativos às pessoas que, com Spina Bifida, possuam, igualmente, incontinência urinária e/ou fecal.

Aqui, como em muitas outras coisas, cada caso é um caso: mas, nessa condição, é fundamental que as pessoas com Spina Bifida, desde muito cedo, adquiram conhecimentos sobre a melhor forma de lidar com as consequências mais ou menos graves desta condição, evitando as infecções urinárias podem ser frequentes e podem não ter sintomas que possibilitem tratamento atempado, e, por exemplo, situações de refluxo urinário (a urina, por não ser totalmente expelida ou não ser expelida ou em tempo útil, retorna aos rins) podem ter consequências muito complicadas para a saúde.

Algumas das conclusões do estudo: a terapêutica farmacológica pode ser fundamental nos primeiros anos de vida (evitando infecções urinárias). Por outro lado, a ostomização pode levar a bons resultados em doentes que necessitem de cadeira de rodas para se deslocarem.

É focada também a importância do tratamento da incontinência (fecal e/ou urinária) como via para, na adolescência, as pessoas com spina bifida terem uma sexualidade o mais descomplicada possível. Por exemplo, para pessoas com falta de sensibilidade no pénis, existem, em alguns casos, tratamento cirúrgico eficaz.

O essencial prende-se com a ideia de que o conformismo pode ser um problema: a Spina Bifida não tem, pelo menos por enquanto, cura; mas sendo uma multideficiência, existem aspectos que podem, com toda a eficácia, ser tratados e até totalmente curados.

Detalhes: Todos, aqui.

Fonte: springerlink.com

imagem: pleasureproject.org

Domingo

Domingo de Páscoa em Portugal e no mundo, e continua a chover. A chuva cai, inteira, como se fosse um lamento da terra para com ela própria.

Aquilo que faz as instituições e os homens que as fazem parece ser, desde há muito tempo, um certo ponto de vista laico sobre o mundo. A laicidade é como uma bandeira que se desfralda quando a linguagem perde terreno, como se o fim de uma conversa se justificasse – se tornasse justa - por si próprio, quando roçamos a eternidade: quando as crenças nos deturpam sem qualquer misericórdia possível o olhar. O nosso olhar que é um só. Que é só.

As instituições – sejam as particulares, as públicas, as semi-públicas, as semi-privadas, as com fins lucrativos, as sem fins lucrativos ou outras quaisquer – não precisam, para o caso, de ser católicas, islâmicas ou ateias. Precisam, isso sim, de ter um fim em si, uma ideia que as sustente e não apenas uma quimera que as dilua num poço sem fundo de intenções.

Precisam de práctica, indiscutivelmente. Mas a práctica sugere sempre uma ideia, um conceito que as instale na própria práctica. Opiniões. Não precisam de políticas; precisam de pessoas com motivos e, antes disso, precisam de ideias para as pessoas.

A questão não é a Páscoa, é parar um pouco. Dez minutos. É como interpretar o termo, como interpretar as páscoas e as ressurreições e a salvação. É como as instituições – neste caso, todas as instituições para pessoas com deficiência - devem assumir-se perante os interesses das pessoas todas, inteiras, indo à procura delas. É não ficar à espera de outras páscoas.

Operação Páscoa Feliz

As forças militares Norte-americanas demonstraram arrependimento pelo facto de “civis terem sido feridos ou mortos durante o tempo em que as forças da coligação tentam livrar o Iraque de terrorismo”, depois de, a 11 de Outubro, terem morto 15 mulheres (uma delas grávida) e crianças num raide aéreo perto do Lago Thar Thar. O total de mortes de civis em Outubro de 1996 foi 96 (23 crianças incluídas), enquanto que em Setembro do mesmo ano as forças militares Norte-americanas (e outras contratadas) mataram 108 civis (7 crianças incluídas). Em agosto do mesmo ano, foram mortos 103 civis (16 crianças incluídas). Em Julho, as tropas Norte-americanas mataram 196 civis. Nestes cinco meses, as forças Norte-americanas no Iraque mataram 600 civis Iraquianos. Demonstrando, como sempre, arrependimento.

Lily Hamourtziadou, em 12 de Dezembro de 2007, www.iraqbodycount.org

No total, no aniversário dos cinco anos de invasão Norte-americana no Iraque, morreram 89760 pessoas, segundo dados oficiais publicados no site indicado supra.

Dos feridos, não tem rezado muito a hstória, talvez por serem, como pode facilmente imaginar-se, demasiados. Muitos deles ainda cá estarão. Muitos deles farão até, com muita regularidade, uso dos serviços internacionais de saúde. Muitos deles terão uma deficiência.

E ainda quem ache que estamos num mundo mais seguro. Que valeu a pena.

Dados: iraqbodycount.org

Video: youtube

Calendário de actividades ASBIHP 2008

África do Sul, Spina Bifida e Ácido Fólico

África do Sul, Cidade do Cabo: Da Universidade daquela Capital, mais uma investigação, especialmente ligada à fortificação dos alimentos com ácido fólico e à utilidade que poderá ter na prevenção de doenças do tubo neural.

Desde o início de 2002, a África do Sul procedeu à recolha de dados relativos à ocorrência de doenças do tubo neural em 12 hospitais públicos de 4 províncias do país. Em Outubro de 2003, vários alimentos característicos da dieta típica dos sul-africanos foram enriquecidos com ácido fólico.

Desde então, a ocorrência de casos de spina bifida diminuiu 41,6%. Os casos de anencefalia, 10,9%. No conjunto, a ocorrência de doenças de tubo neural diminuiu 30,5%. Por outro lado, a mortalidade infantil directamente relacionada à ocorrência destas doenças diminuiu 38,8%. As mortes perinatais (imediatamente anteriores ou posteriores ao parto) diminuíram 65,9%

Para além das conclusões óbvias, diz-se deste estudo como sendo o primeiro do género num país africano com características demográficas cientificamente relevantes. Diz-se também que os custos inerentes à fortificação dos alimentos com esta vitamina são absolutamente irrelevantes face ao benefício que trazem.

fonte: interscience.wiley.com
imagem: molécula de ácido fólico (3D)

testes de resistência de materiais

Avancemos agora para algo verdadeiramente interessante: o rebentamento de uma fralda descartável...

fonte: youtube.com

spina bifida em 2004

São, aparentemente, os últimos dados referentes ao surgimento de casos de Spina Bifida (insiste-se, ainda, no termo espinha bífida...) em Portugal.

Dada, ainda assim, a proximidade temporal do estudo (uma espécie de milagre luso...), reflectirão aquilo que, actualmente, vai acontecendo por aqui, bem como a necessidade de apostar na prevenção e na divulgação do ácido fólico como medida para a diminuição do número de casos da malformação.

Estão divulgados num relatório estatístico de informação geral do ano de 2004, publicado pela Direcção Geral da Saúde, disponível online.

fonte e imagem: Direcção-Geral da Saúde

cirurgia a solo

Intervenções cirúrgicas sem assistência para tratamento da hidrocefalia e outros defeitos do tubo neural: é o nome de mais uma pesquisa levada a cabo por cientistas do Departamento de Neurocirurgia do Hospital das Forças Armadas Alemãs, em Ulm, e do Departamento de Neonatologia e Cuidados Primários do Hospital Universitário desta mesma localidade.

Essencialmente, a descoberta, verdadeiramente importante, é uma: é possível, sem riscos acrescidos, efectuar intervenções cirúrgicas do tipo em recém-nascidos apenas com um neurocirurgião.

A desnecessidade de um corpo clínico com vários elementos no bloco operatório é extremamente importante: para além de minimizar os custos de intervenções com características especiais como estas, irá, com toda a certeza, promover o tratamento e a recuperação de crianças com Spina Bifida, Hidrocefalia e outras doenças do tubo neural de forma muito mais célere, possibilitando, na práctica, salvar muito mais vidas.Esta práctica, ainda por desenvolver e aprofundar, poderá, se necessária, ser essencial nos países em desenvolvimento, onde os recursos médicos são poucos ou até inexistentes.

fonte: karger.com

Não há nada mais democrático neste mundo que o Lidl: uma cadeia de lojas alemã criada no início dos anos 30, hoje espalhada por quase todos os países da Europa.

E nada há de mais pitoresco que os panfletos do Lidl: entre Kant, Sartre ou Camus, a publicidade ao Lidl é estupidamente mais interessante que qualquer obra-prima da Literatura. De fazer roer de inveja e frustração os intelectuais do marketing contemporâneo, aqueles folhetos atafulhados na caixa do correio são germanicamente imbatíveis - mesmo perante a literatura inclusa do Ducolax ou do Mucinum ou de outros clássicos da pharmacia.

Além disso, o Lidl traz-nos, na maior parte das vezes, coisas úteis, coisas que nós queremos. Mesmo que não as queiramos pouco antes de passar aquelas portas, aqueles corredores, uma vez pisados, apelam ao nosso desejo de querer coisas que possamos não querer naquela altura mas de que, mais tarde, iremos precisar. Mais do que isso: de que iremos fazer depender a nossa existência.

O Lidl é a nossa consciência azul e amarela. É por isso que se dá ao luxo de vender, por exemplo, um protector de coluna para motociclistas. Tem área do cóccix prolongada, cinta na cintura com peça de protecção para os rins (pode ser vendida separadamente), correias de ombro ajustáveis e – e agora é que é! – Respiração activa. As parecenças entre o motociclista e uma tartaruga ninja são as possíveis...

Tudo isto por €39, mais coisa menos coisa o preço do transporte de um acidentado com uma lesão vertebro-medular ao hospital mais próximo (caso ainda existam).

imagem: lidl.pt (adapt.)

O Sistema de Reconhecimento, Validação e Certificação de Competências (RVCC) é uma forma – teoricamente correcta, penso – de reconhecer competências em determinadas áreas do saber. É destinado a pessoas com idade igual ou superior a 18 anos e habilitações escolares inferiores ao 4º, 6º e 9º anos de escolaridade.

No fundo, este sistema, verdadeiramente concorrido por milhares de pessoas, tem por objectivo reconhecer, por exemplo, algo que é verdadeiramente importante: imagine-se uma pessoa recém licenciada em queijos da serra. Imagine-se outra que faz queijos da serra desde os 7 anos de idade, agora com 83 de vida. Quem é mais competente para fazer queijos da serra?

Esta é a questão, de resposta aparentemente fácil.

Este sistema, desenvolvido nos Centros Novas Oportunidades, abrange 4 áreas de competências: Linguagem e Comunicação, Matemática para a Vida, Tecnologias de Informação e Comunicação e Cidadania e Empregabilidade.

O RVCC é, em teoria, especialmente aplicável a pessoas com deficiência: pessoas que, em Portugal (e, muito provavelmente, em quase todo o mundo), não atingem, de uma forma geral, níveis de escolaridade que as permitam usar de forma plena as suas capacidades. É por isso que, no âmbito do PAIPDI (documento disponível para download neste blog), se prevê a celebração de protocolos entre os Centros Novas Oportunidades e escolas adaptadas, orientadas para o ensino público e/ ou especial (ver Despacho n.º 29176/2007, de 21 de Dezembro).

Os primeiros protocolos foram celebrados entre o Colégio Aurélio da Costa Ferreira (21 793 59 63), da Casa Pia de Lisboa, com o Centro Novas Oportunidades da Arrábida (265 539 990 – Escola Secundária Lima de Freitas) e com o Centro de Reabilitação Profissional de Gaia (227 537 732).

A práctica já nos diz que a certificação de competências por esta via é complicada, morosa e algo burocratizada. No entanto, pessoas informadas serão, de um ponto de vista geral, pessoas capazes de nos tirar de um país à beira da cegueira.

fonte: INR

O blog é mantido de forma voluntária e conforme o tempo disponível. Tem, entretanto, sofrido algumas quebras horárias no ritmo dos post's, até porque está na altura de mudar o visual.

Como isso não é fácil (sobretudo para alguém que faz um esforço para se manter informado acerca da forma de manter um blog sem o apagar...), os próximos dias do blog poderão ser mais desalinhados.

Tentarei, no entanto, não fugir aos post's e à informação que for surgindo e se revele mais interessante. Obras? nem por isso. É como se o edifício estivesse em obras na fachada mas quem lá mora continuasse, na medida do possível, a trabalhar.

Até já.

Se a acessibilidade fosse um conceito lato, entendido por todos, devidamente explicado às pessoas e enquadrado nas sociedades, as pessoas com deficiência poderiam viver num melhor.

O que lhe ocorre quando se fala em acessibilidade? Qual é a primeira imagem? a vida essencial da palavra? Uma rampa.

acessilidade = rampa.

Mas a acessibilidade não é só uma rampa. É tudo aquilo que essa rampa não é, é a sua não existência, é a não existência de uma forma adequada de chegar às coisas, às pessoas, às ideias; numa palavra, ao mundo.

Poderia ser muito mais útil fazer-se um desses programas em que se põe toda a gente a falar sobre o que não interessa e pôr-se toda essa gente, mais ou menos válida do ponto de vista das ideias, a falar, por exemplo, sobre acessibilidade. A falar sobre como ainda existem pessoas com deficiência que, no meio da capital do império, ainda não saem à rua porque a colocação – e isto é só um exemplo – de um elevador na fachada de um prédio incomoda e prejudica a imagem do prédio, como se nos prédios interessasse quem os vê mais do quem lá nele habita. Pernoita. E, de certa forma, apodrece.

Talvez os programas que falam sobre aquilo que não interessa, passando a falar sobre aquilo que interessa, pudessem, durante algumas semanas, perder audiência, patrocinadores, interesse público, interesse comercial. Mas talvez, umas semanas depois, as coisas mudassem.

Porque as coisas precisam mesmo de mudar.

Um mistério chamado Observatório para a Integração das Pessoas Portadoras de Deficiências: segundo o I Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade (PAIPDI), criado em 2006, é estabelecida como meta para este organismo a redefinição da missão do Observatório das Deficiências/Incapacidades, já criado, e sua implementação. O responsável por esta tarefa será o Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social. O prazo de execução da tarefa: 2007.

Acresce, no entanto, que este observatório foi criado em 1998 (Lei 30/98, de 13 de Julho). Por incrível que possa parecer, o PAIPDI, criado em 2006, estabelece como meta a redefinição e - pasme-se - a implementação de um observatório criado 8 anos antes.

Para terminar, este observatório - sem site, sem telefone, sem fax, eventualmente sem localização – ainda não viu, nem em 2007 nem em 2008, a sua missão redefinida nem foi ainda, de acordo com o PAIPDI, implementado... mesmo que, no art. 7º do diploma que o cria, se refira que o Observatório para a Integração das Pessoas Portadoras de Deficiência será instalado três meses após a entrada em vigor da presente lei [Lei 30/98, de 13 de Julho].

Por, com toda a certeza, ineficácia do escriba, não foi, por outro lado, possível identificar a composição deste observatório.

O blog faz um ano. Poderá fazer mais alguns. É costume dizer-se que estas coisas, pessoais e quase sempre intransmissíveis, são asseguradas, do ponto de vista da regularidade, por quem lê, não por quem as faz.

Agora na primeira pessoa, mais do que em qualquer outra, digo que não é bem assim, que, em boa verdade, o blog depende muito mais de quem o mantém. Alturas houve em que a falta de apoio (pela, e quero crer, impoluta ignorância e iliteracia de algumas pessoas) levou a que o meu desânimo perante o desinteresse demonstrado por esta ideia se sobrepusesse àquilo a que considero ser o direito à informação das pessoas (não apenas em Portugal como no mundo) que por aqui passam, que aqui poderão encontrar, quanto mais não seja, uma palavra – a palavra.

Acredito, como sempre acreditei, na força das palavras: as palavras redentoras, as palavras que salvam, que iluminam o peito e que são vida quente aqui mesmo, onde encosto a minha mão direita em jeito de juramento.
Não sei quem disto fez notícia, mas sei que li, algures no tempo e no espaço deste 33 anos de vida, que Sophia de Mello Breyner Andresen, num discurso de entrega de um prémio que lhe atribuíram, referia que aquilo que distinguia a boa da má poesia era, muito provavelmente, a coincidência entre as palavras e aquilo que elas, as palavras, quererão verdadeiramente dizer. O abismo insaciável entre as paredes nuas das coisas e as coisas apalavradas, com sentido, era cortado num milionésimo de segundo por uma palavra de fundo, um eco, um sonho de verdade.

Sophia usava uma metáfora estupenda: lembrou-se disso quando ia no autocarro e, ao passar pelo Campo Grande, reparou que uma das janelas do autocarro coincidia na exacta medida daquele momento com a janela de um prédio antigo. Assim a poesia, as palavras, assim a linguagem.

Continuarei até que as palavras me doam, como tudo farei para que não doam àqueles e àquelas que sempre estiveram nas minhas palavras.

Sabem quem são.